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Welt-Down-Syndrom-Tag 2014: Herzlichen Glückwunsch?

Sonntag, 16. Februar 2014

Es ist fast wieder soweit.
Bereits zum neunten Mal.



Selbst wenn der 21. März eine Menge wichtiger Dinge in sich vereint (wie etwa den kalendarischen Frühlingsanfang oder in der arabischen Welt den Muttertag oder in Südafrika den Tag der Menschenrechte; international immerhin den Tag -gegen Rassismus, - des Waldes, - der Hauswirtschaft und der Poesie), bleibt doch noch Platz für den Welt-Down-Syndrom-Tag.

2006 zum ersten Mal absolviert, bekam die Angelegenheit erst im Jahre 2011 etwas mehr Gewicht und Struktur, als die UNO-Generalversammlung sich der bis dahin nicht viel mehr als eine weltweit nur unzureichend organisierten Initiative annahm und sie ab 2012 ganz offiziell unterstützte. (UNO-Resolution Welt-Down-Syndrom-Tag)

Dass der 21.3. (gewählt aufgrund der "Trisomie des 21. Chromosoms") im Sinne von Down-Syndrom-Tag nicht unbedingt zum gratulieren an sich geeignet ist, versteht sich fast von selbst. Das würde vielleicht auch etwas komisch klingen. Weshalb man diese Art von besonderen Tagen in Kategorien wie "Gedenktag" oder "Aktionstag" einteilt.

Österreich, Trisomie 21, Schweiz, Kind, Down-Syndrome, englisch, Down-Syndrom Blogs, Down Syndrom, Welt-Down-Syndrom-Tag, deutsch, Deutschland, 21.3., Maerz, International Down Syndrome´s Day
Mein Maximilian. Ich gratuliere.


Der Down-Syndrom-Tag ist dabei ein klarer Aktionstag. Es geht in erster Linie um Aufklärung. Und das ist gut so. Selbst wenn man darüber nachdenken muss, warum es ausgerechnet für das "Down-Syndrom" einen speziellen Tag gibt und für so viele andere Umstände, die wir im Deutschen als "Behinderung" bezeichnen, nicht.

Mag es an der "Quote" liegen?
Weltweit schätzt man, dass etwa eins von 800 geborenen Kindern mit dem Extrachromosom ausgestattet ist. Ja, das ist einer der Punkte, der vermittelt werden soll. Es handelt sich um eine bestimmte Anordnung der Chromosomen, nicht um eine Krankheit. Allerdings darf und sollte man nicht versuchen zu verheimlichen, dass diese bestimmte Anordnung von Chromosomen in den meisten Fällen weitreichende Konsequenzen hat. Wobei es wiederum nur darum geht, mit dem Extrachromosom versehene Personen mit Personen ohne Extraschromosom zu vergleichen. In vielerlei Hinsicht zu vergleichen.

Etwas präziser hingesehen gibt es aber wahrscheinlich zwei prinzipielle Substantive, die aktuell gültig beschreibend für die Thematik sein könnten. Angst und Umgang.
Die Angst, selbst ein Kind mit dem Extrachromosom zu empfangen.
Und die (ziemlich sicher oft eingebildete) Unfähigkeit, bei einem zufälligen Zusammentreffen mit einem Menschen mit Down-Syndrom so mit ihm umzugehen, wie .......

... Ja, wie eigentlich?!

Am 21. März 2014 wird es in ihrer Stadt oder in einer Stadt in Ihrer Nähe ziemlich sicher eine Veranstaltung geben. Warum schauen Sie dort nicht einfach einmal vorbei? So als Einstimmung ins Wochenende (der 21. 3. 2014 ist ein Freitag).


 




Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread

Freitag, 2. Dezember 2011

Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Kind, Krankheit Gesundheit Medizin, Kunst Fotografie, Trisomie 21, Video,
Calista im November 2011
Credit: fairybread.blogspot
"Fairy Bread" ist einer der vielen Blogs, die man eigentlich nicht wirklich als "Down-Syndrom-Blog" kategorisieren sollte, den ähnlich wie bei der wahrscheinlich ewig währenden Diskussion um die zu interpretierende Bedeutung des Buchstaben "s" bei der englischen Bezeichnung Down's Syndrome handelt es sich nicht um einen Blog, der durch das Extrachromosom charakterisiert und definiert wird, sondern die Trisomie 21 ist eine bereichernde Facette des Ganzen - nicht mehr, nicht weniger.

Wenn Mami Iren von den Erlebnissen mit ihren drei Mädels Calista, Thalia und Cosima (die Reihenfolge ist von "ganz jung" nach "jung" gewählt) berichtet, dann geht es oft geradezu poetisch und manchmal auch richtig philosophisch zu. Begleitet werden Irens Erzählungen zudem von Fotos einer Qualität, dass man in einigen Fällen glauben könnte, Conny (Wenk) habe ihre (Knipser-) Finger im Spiel.

Müsste ich den Blog (der bald ein Jahr alt wird) als Ganzes betrachtet einem Musikstil zuordnen, fiele mir als erstes "Chill Out" ein - sollte dies ein per Definition zulässiger und existierender Musikstil sein.

Bevor ich nun aber den Eindruck vermittle, "Fairy Bread" sei irgend so ein "überkandideltes Machwerk", lassen Sie sich sagen, dass dies überhaupt nicht der Fall ist. Iren befasst sich auch mit so hausbackenen Dingen wie Rezepten (wir überlassen es Ihnen als Hausaufgabe herauszufinden, warum der Blogname so und nicht anders gewählt wurde), der Schönheit der Natur und und und ....

Auch ich habe ein Rezept für Sie, nämlich das
Rezept zum Einstieg in Irens Blog

Zutaten:
Sie brauchen:
  • 100% sich selbst
  • einen ruhigen Moment, bevorzugt abends
  • 300 g gute Laune
  • zwei Würfel Entspanntsein
  • 250 ml Melancholie
  • zur Verfeinerung des Geschmacks - wenn Sie mögen - eine feine Pulle Rotwein (aber nicht zu viel, damit die tollen Fotos scharf bleiben)
Zubereitung:

Mischen Sie alle Zutaten ganz vorsichtig. Nicht mit dem Presslufthammer, sondern mit einem Wattestäbchen. Keine der einzelnen Komponenten sollte verloren gehen, genausowenig wie eine einzelne ein Übergewicht gewinnen sollte. Und dann beginnen Sie am besten dort, wo man beginnen sollte: Mayas Prophezeiung.

Von dort aus folgen Sie einfach der gewöhnlichen Routine und klicken ganz unten "Neuerer Post", sobald Sie bereit dazu sind.

Ausgewogen zwischen fettreich und kalorienarm und kalorienreich und fettarm, werden Sie keine Probleme mit der Verdauung haben.

Und sollte jemand bevorzugen, mit dem Nachtisch anstatt der Vorspeise zu beginnen, dann kann er dies auch ganz einfach tun:

Film: Just like U (Australien 2010) mit Ty Belnap - einem Rettungsschwimmer mit Down-Syndrom

Donnerstag, 10. Juni 2010

Foto © Canon Digital Cinema

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Einen der ganz großen Filme zum Thema Menschen mit Behinderung hat sich Direktor Peter Cannon zum Vorbild genommen. Denn er erhofft sich mit JUST LIKE YOU eine ähnliche Reaktion beim Publikum hervorzurufen wie es seinerzeit "RAIN MAN" (Tom Cruise, Dustin Hoffman) tat.

Star des Films, dessen Dreharbeiten im April dieses Jahres in Australien begonnen haben, ist TY BELNAP (siehe auch: Ty's Story...written by Ty Belnap), einem sportlichen Allroundtalent, das bei der Verteilung der humanen Bausteine ein Chromosom extra abbekam.
Ty ist vielfacher Medaillengewinner bei Down-Syndrom-Schwimmweltmeisterschaften, hatte 6 Weltrekorde inne, von denen er immer noch zwei hält, obwohl er sich vom aktiven Schwimmsport zurückgezogen und auf Tennis umgesattelt hat.
Außerdem ist Ty Rettungsschwimmer im Mooloolaba Surf Club.

Gedreht wird der Film, dessen Story auf Tys Leben basiert, an Australiens Sunshine Coast.

Das Datum des Kinostarts ist uns noch nicht bekannt, aber da es sich um einen Independent Film mit den üblichen finanziellen Problemen handelt, ist momentan leider sowieso nur eine Ausstrahlung in Australien gesichert.

Sie können aber zwei Dinge tun, wenn es Ihnen die Sache wert ist:
- Sie können das Projekt mit einer Spende unterstützen.
- Sie können Anteile am Film kaufen.
(Beides via Website.)

Und damit Sie Ty schon einmal ein wenig persönlicher kennenlernen, haben wir hier noch den ersten Teil einer Dokumentation für Sie: One Morning With Ty.

Familie Guy 812 (Episode 12 Season 8) - "Extra Large Medium": Ellen (Down-Syndrom), Sarah Palin & die Kontroverse (mit kompletter Folge Video Stream)

Mittwoch, 17. Februar 2010

Am Valentinstag 2010 strahlte FOX in den USA die neuste Folge des "Family Guy" namens "Extra Large Medium" aus, in der unter anderem Chris einem Mädchen aus seiner Schule in Hingabe verfällt. Ellen ist ihr Name und Ellen ist mit einem Extrachromosom ausgestattet.

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Ich glaube, egal, wie man Ellen dargestellt hätte, wäre es zu Diskussionen kommen.
Was die besagte Folge nun aber wirklich ins Rampenlicht rückte, war nicht der Umstand, dass ein Mädchen mit Down Syndrom in ihr vorkommt oder wie es dargestellt wird, sondern eine kleine, leise Randbemerkung bezüglich ihrer Abstammung.

Ihre Mutter sei die Ex-Gouverneurin von Alaska, behauptet Ellen in der Restaurant-Szene.
Grund genug, Sarah Palin (Ex-Gouverneurin von Alaska) auf den Plan zu rufen.

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Sarah schreibt (und lässt Tochter Bristol Palin sagen):

Fox Hollywood – What a DisappointmentTeilen
Mo um 23:41
People are asking me to comment on yesterday’s Fox show that felt like another kick in the gut. Bristol was one who asked what I thought of the show that mocked her baby brother, Trig (and/or others with special needs), in an episode yesterday. Instead of answering, I asked her what she thought. Here is her conscientious reply, which is a much more restrained and gracious statement than I want to make about an issue that begs the question, “when is enough, enough?”:

“When you’re the son or daughter of a public figure, you have to develop thick skin. My siblings and I all have that, but insults directed at our youngest brother hurt too much for us to remain silent. People with special needs face challenges that many of us will never confront, and yet they are some of the kindest and most loving people you’ll ever meet. Their lives are difficult enough as it is, so why would anyone want to make their lives more difficult by mocking them? As a culture, shouldn’t we be more compassionate to innocent people – especially those who are less fortunate? Shouldn’t we be willing to say that some things just are not funny? Are there any limits to what some people will do or say in regards to my little brother or others in the special needs community? If the writers of a particularly pathetic cartoon show thought they were being clever in mocking my brother and my family yesterday, they failed. All they proved is that they’re heartless jerks. - Bristol Palin”

- Sarah Palin

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So weit, so gut.
Frau Palin ist bekannt für ihre Art von Engagement.

Wie steht es aber um die generelle Kritik (positiv oder negativ) hinsichtlich der Figur Ellen?

Ich selbst muss gestehen, dass die hier behandelte Folge des "Family Guy" die erste ist, die ich mir überhaupt angesehen habe. Immerhin habe ich es geschafft, bevor die 1000 erreicht wurde.
Von daher ist meine Vorstellung von dieser Serie sehr begrenzt.
Einen Grundgedanken gibt es allerdings trotzdem aufgrund gesehener Trailer/Teaser:
"Family Guy" nimmt alles und jeden auf die Schippe.
Warum nicht jemanden mit Down-Syndrom?
Wenn Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen mehr Integration in die so genannte "normale" Gesellschaft fordern, dann gehört meines Erachtens dieser Teil dazu, solange eine gewisse Grenze nicht überschritten wird. Diejenige nämlich, hinter der Diskriminierung, Verachtung und Hass beginnen.

Nun ist es aber an der Zeit, Sie erst einmal selbst einen Blick auf die Geschehnisse werfen zu lassen, um zu verstehen, worum es überhaupt geht.
Hier also die komplette Folge (21:13 min):



Und?
Was meinen Sie?
Wurden die Details sorgsam überdacht?
Ich gebe einmal einen Ansatz, wo man mit den Details beginnen kann.
Am Anfang (was Ellen anbelangt) nämlich:
Chris deutet im Schulkorridor mit dem Finger auf Ellen, um Stewie zu zeigen, wen er meint.
Heckansicht Ellen.
Ellen dreht sich um.
Ellen ist etwas fülliger als die Mädchen neben ihr (aber wesentlich schlanker als Chris). Unter ihren Augen erkennt man eine kleine Falte. Ellen trägt eine Brille.
Chris und Stewie nähern sich ihr, Chris stellt Stewie vor.
Ellen reißt Stewie geradezu an sich und umarmt ihn. Dann lässt sie ihn brüsk fallen.
................

Kommt Ihnen daran einiges bekannt vor?

Was in meinen Augen etwas realitaetsfremd wirkt, ist die gute und klare Aussprache Ellens. Das soll aber keinesfalls als negative Kritik verstanden werden, sondern eher zum Nachdenken darüber anregen, mit welchen Problemen sich Filmemacher konfrontiert sehen können, wenn es um das Thema Behinderung geht.


Abschließend bitte ich darum, hier einen kurzen Hinweis zu hinterlassen, sollten Sie dieses Thema in ein Diskussionsforum tragen, denn was dort zum Ausdruck gebracht werden würde, interessiert mich ungemein.

4 Extrachromosomen (3 davon adoptiert) in einer Familie: Maddie Curtis American Idol Video

Freitag, 22. Januar 2010



Siehe auch: Maddie im DownSyn Forum (englisch).

Corky okay, Zahnputzmittel und 40 Jahre Hilfe für Behinderte

Mittwoch, 9. Dezember 2009

Alles o. k., Corky

9. Dezember 2009, 00:38
1993–1994 (ARD). 22-tlg. USFamilienserie von Michael Bravermann (“Life Goes On“; 1989).

Charles „Corky“ Thatcher (Christopher Burke) ist ein 18-jähriger Junge mit Downsyndrom, der nach Jahren auf Spezialschulen für Behinderte auf eine reguläre Highschool wechselt und sich auch sonst bemüht, ein „normales“ Leben zu führen. Dabei unterstützt ihn seine Familie: die Eltern Drew (Bill Smitrovich), ein früherer Bauarbeiter, der nun ein Restaurant führt, und Libby (Patti LuPone), eine ehemalige Sängerin, die in der Werbung arbeitet, sowie Corkys jüngere Schwester Rebecca, genannt Becca (Kellie Martin), mit der er in eine Klasse geht. Auch Paige (Monique Lanier), Drews Tochter aus erster Ehe, zieht nach einer gescheiterten Beziehung wieder bei den Thatchers ein....
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Evaluation der mechanischen und chemischen Kontrolle des dentalen Biofilms bei Patienten mit Down-Syndrom

Vierzig institutionalisierte Kinder zwischen 7 und 13 Jahren in der Wechselgebissphase nahmen an dieser Studie teil. Eine experimentelle cross-over blinde klinische Studie wurde verwendet, mit folgenden Protokollen: fluoridierte Zahnputzmittel (Protokoll G1); fluoridierte Zahnputzmittel und Chlorhexidin (Protokoll G2); fluoridierte Zahnputzmittel und chlorhexidine und Färbetablette (Protokoll G3); und fluoridierte Zahnputzmittel und Färbetablette. Jede experimentelle Phase dauerte 10 Tage mit einer 15 tägigen Auswaschung. die Auswertungsparameter waren Plaque Index und Zahnfleischbluten.....
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40 Jahre Hilfe für Behinderte: Integration statt Ausgrenzung

Mit einem Gottesdienst am kommenden Sonntag, 13. Dezember, um 10 Uhr in St. Fidelis in Sigmaringen und einem anschließenden Festakt begeht ein Verein sein 40-jähriges Bestehen, der aus kleinen Anfängen heraus ganz viel erreicht hat. Erreicht für diejenigen, für die sich der langjährige Vorsitzende Hubert Schneider endlich eine Akzeptanz als „normal“ wünscht: Menschen mit einer Behinderung. Wenn sich die 69-jährige Wiltrud Glas an den Schock erinnert, als bei ihrer Tochter eine Behinderung festgestellt wurde, dann stockt auch heute noch ihr Atem.

Nicht wegen dem Kind an sich, das inzwischen erwachsen ist und ist und eine eigene Wohnung hat, es ist mehr die Erinnerung an das, was es nicht gab. „Keinen Kindergarten, keine Schule, keine Werkstatt.“ Vor 40 Jahren wollte sie das so nicht stehen lassen und gründete den verein „Hilfe für das behinderte Kind“, der mittlerweile als „Hilfe für Behinderte“ eine kreisweite Akzeptanz genießt und bewiesen hat, wie man mit Beharrlichkeit, Engagement und vielen guten Ideen eine ganze Menge erreichen kann. Wofür Kordula Rapp, die derzeitige Vorsitzende aus Ennetach „kämpfen musste, wie ein Glucke“, davon ist heutzutage eine ganze Menge selbstverständlich. Ihr Sohn Dominik hat Down-Syndrom, so wie auch Ansgar aus der Familie Schneider. Beide konnten zur Schule gehen, haben einen Platz in einer Werkstatt. Wenn man bedenkt, dass 1970 in Baden-Württemberg die ersten Sonderschullehrer vom Studium kamen, dass am 11. April 1972 der erste Unterrichtstag an der heutigen Fidelisschule in Sigmaringen stattfand, dann hat sich viel getan im Landkreis, der nach der Kreisreform zwei Schulen für Behinderte hatte: die heutige Aicher-Scholl-Schule in Renhardsweiler war dazugekommen....
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The Charlton Upbeats (mit Video)

Freitag, 27. November 2009

The Charlton Upbeats is a project run by the Charlton Athletic Community Trust to support playing opportunities for youngsters with Down's syndrome.

The project has been selected to be the focus of a special report by ITV's London Tonight on Thursday, November 26th, 2009, at 6pm, when the Upbeats will go head to head against another charitable programme as part of the People's Millions competition.

This special film was shown to Charlton fans on the big screen at The Valley at half-time of the matches against Milton Keynes Dons and Bristol Rovers - and the Upbeats are appealing for everyone to vote so they can secure vital extra funds for the project.



Trust disability and mental health officer Carl Krauhaus said: "This extra funding would not only help us continue to provide opportunities on the pitch through football, but would also provide vital speech and language therapy, respite care for parents and programmes for siblings, and a chance to work hand in hand with members of our community on environmental projects."

The Down's syndrome programme runs for 90 minutes every Saturday. More than 60 youngsters have attended since its launch five months ago, and around 25-30 youngsters aged between five and 26 attend every week.

The initiative began in partnership with DS Active to provide opportunities for youngsters with Down's to access and enjoy football and other activities at their own speed and at a level that is manageable for them.

The trust has made a funding request for £37,800 to support its work under the Kick Start for Life programme.

Fans can support the trust's work by casting their vote by phone between 9am and midnight on November 26th. See www.cafc.co.uk from 9am for the phone number to call.

For more information about the Charlton Upbeats, call 020-8850 2866.

Wenn die Welt von Menschen mit Down Syndrom regiert werden würde (englisch)

Dienstag, 10. November 2009

Wenn die Welt von Menschen mit Down Syndrom regiert werden würde, Life with Twins and Down Syndrome,Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Trisomie 21, If the World was Ruled by people with Down SyndromeSchon so einige Leute haben sich Gedanken zu diesem Thema gemacht. Aus zweierlei Gründen hier die Version von Ildi (Großbritannien).
Zum einen, weil sie mir besonders gut gefällt und zum anderen, weil sie sie gerade in ihrem Blog Life withTwins and Down Syndrome veröffentlicht hat:


If the World was Ruled by people with Down Syndrome


HUGGING WOULD MAKE A COMEBACK
Okay I know that any sign of affection is deemed to be in your face and invading your space but just dream a little.....

Being of European descent it is quite common for us to hug and kiss, family members, elderly friends of the family, babies sometimes complete strangers because it was always thought rude not to! This however is not the norm in the UK, but not one to be deterred I continued to hug both of my mothers- in - law whether they like it or not. Along with all my friends, close acquaintances, someone who I thought needed one. Wouldn't it be great if we could all feel free enough to hug someone just because we want to.

WE WOULD ALL HAVE AN HONESTY IMPLANT

If you ask someone with Down syndrome what they think they will generally give you an honest answer. Sometimes it may not be what you want to hear, mind, but at least it is straight from the heart. One of the things that used to upset people is that SJ did not necessarily like everyone, so if she did not say "Good Morning" they were offended. Another thing that annoys people is that she finds it difficult to look directly at you. Hours have been lost because that has been the subject of a lesson. Not everyone is that good to look at?


Just imagine, MP expenses would not be in dispute, Tony Blair (wash my mouth out with soap and water) would not be the war criminal that many say he is, banks would certainly not have eaten up our money? Prisons would be virtually empty. CSA would not exist. Millions would be off benefits. Utopia.....



MUSIC AND DANCE WOULD BE OBLIGATORY
There would be discos and dances every night of the week. Anyone could just pop in and have a quick boogie on down whenever they wanted. No charge, no need for drink, no need to close, just 24/7 PARTY!!!! No one would mind if you danced on your own. No one would bother if you danced with someone. You could just let you hair down when you liked. Oh! and you wouldn't be collected by minibuses to whisk you home Cinderella like before the clock struck 9pm!

THERE WOULD BE NO HURRYING
One of the hardest things that I have had to learn is to be patient. I have had to learn to be patient because if I had not I would most certainly be on medication. What I have learned is to add time on to each event that we will be doing so that I can allow SJ to get herself ready without any rushing around. Imagine if that were applied to everyday. Buses, trains, everything would run on time, everyone would have a calendar and keep to it, you would work between the hours you had been asked to work, you would rest when you needed to rest, you would have holidays, when you said you were going to be on holiday. How much pressure would be released! World wide!


WE WOULD ONLY BE INTERESTED IN WHAT WE WERE DOING TODAY

We would live in the here and now, not always watching for what was coming around the corner. Making the most of what we were doing at the time. We would live life slowly......as if there was all the time in the world.....that nothing was more important than what we were doing right then. We would actually see what and who was around us, because we had the time, and see if there was anyone or anything we could do to help someone else.



WAR, MURDER, RAPE? NO LONGER SHOWN ON TELEVISION INSTEAD......


These would be a thing of the past. Imagine. Worldwide. It would be replaced with constant coverage of Strictly Come Dancing, X Factor, old movies, repeat showings of Mamma Mia and all other musicals daily. PS2's and XBoxes would be given out free of charge to sing your heart out with Singstar and Air Guitar games until you dropped.

MORE TIME FOR LOOKING GOOD
It is a little known fact but people with DS generally have lovely long nails and amazing eyebrows. We would focus on working these to our advantage. Dressing up in our best clothes would no longer exist. We would wear our best clothes everyday, if the mood took us. Ball gowns to the shops, short skirts even if we didn't have the legs for it, body consciousness would not exist, because we know we look good.



There is much to be learned from people with DS, much that we still have to learn. How will we do this if there are no more people with DS around to teach us.

Die Down-Syndrom Marathonstaffel ist eine tolle Truppe

Montag, 9. November 2009

Die Down-Syndrom Marathonstaffel ist eine tolle Truppe, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Fotos, Kind, Trisomie 21,

"Ich kann laufen so wie Du und ich laufe auf Dich zu."

Das ist das Motto der Down-Syndrom Marathonstaffel, die bei ganz vielen tollen Ereignissen dabei ist.
Lesen und Bilder anschauen können Sie selbst, meine lieben Leser.
Und da es laufend Aktualisierungen gibt, werde ich versuchen, die Seite hier in meinen Listen aufzunehmen.
Ob mir das gelingt?

Tom Arrington - der wahrscheinlich älteste Mensch der Geschichte mit Down-Syndrom starb am Mittwoch mit 73 Jahren (englisch)

Freitag, 6. November 2009

Tom Arrington der wahrscheinlich älteste Mensch der Geschichte mit Down Syndrom starb am Mittwoch mit 73 Jahren englisch, USA, Down Syndrome, Down Syndrom, englisch, Trisomie 21,

By Joe Tennis | Features Writer / Bristol Herald Courier
Published: November 6, 2009


He liked his Mountain Dew cold and his pencils sharpened. And he loved Loretta Lynn.

But call Tom Arrington by his real name, “T-O-M,” and he would correct you: “It’s Conway,” he would say, tightly gripping his cane and imposing a friendly correction.

Make that “Conway” as in Conway Twitty, the late country singer.

Arrington, of Lodi, Va., had adopted the singer’s name and called himself that for years. Arrington had his own claim to fame, however: When he died Wednesday at age 73, he was believed to be the oldest man in history with Down syndrome.

Arrington died at Johnston Memorial Hospital in Abingdon, Va., and had been suffering from pneumonia and congested heart failure, said his niece, Ava Warren.

Born on May 20, 1936, Arrington arrived at Lodi as the last of eight children in his family and was born when his mother, Nannie Arrington, was 41 – an age that family members suspect could have prompted Conway’s genetic disorder.

Down syndrome is named for John Langdon Down, the doctor who described it in 1866. People with the syndrome have limited cognitive abilities; some have mild to moderate mental retardation.

Ava and Jeff Warren, Arrington’s caretakers, had worked on getting Arrington listed in the “Guinness Book of World Records” as the oldest man with the syndrome, but the family had not pursued all the paperwork, said Ava’s daughter, Rocky Warren.

“He was special all over,” said 24-year-old Rocky Warren, a great-niece who had spent much of her life caring for Arrington. “There was no one specific thing. He just was who he was.”

Arrington was the focus of a front-page article July 15, 2007, in the Bristol Herald Courier. Beloved and fun loving, Arrington would make noises like a bullfrog or a cow or an auctioneer. He carried dozens of pencils. And while he had never met Loretta Lynn, the famous “Coal Miner’s Daughter,” he would say she was his wife. Arrington would kiss her picture, Ava Warren said, and say that he loved her.

“He was always out in the public,” Ava Warren said. “And the neighbors and the community and everybody was really good to him – just treated him like he was one of them.”

Each year, the Warrens hosted a birthday party for Arrington, with hundreds coming to their farm in rural Washington County, Va.

Never married, Arrington had no children. He initially lived in the care of his mother. When she died in 1958, he moved in with Ava Warren’s late parents, Jack and Page Arrington. For nearly 30 years, he lived with Ava Warren and her husband, Jeff.

Arrington called Ava Warren his “mother,” Rocky Warren said.

“He was like a child,” Ava Warren added. “Loving and forgiving.”

Body and Soul: Diana Braun & Kathleen Conour - jetzt in Deutschland zu sehen

Donnerstag, 5. November 2009

Es ist eine bemerkenswerte Geschichte, die Diana & Cathy seit 37 Jahren zusammen schreiben.
Erstaunlicher- und erfreulicherweise gibt es sehr viel Information im Internet, die zu suchen und zu verfolgen ich Ihnen wärmstens ans Herz lege.

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Momentan sind die beiden Damen aber auch in Deutschland ein Thema, denn ihr Film "Body & Soul: Kathy & Diana" ist gerade Favorit beim gestern begonnenen Kurzfilm-Festival “Wie wir leben”, dem ältesten „Disability Film Festival“ Europas.
Mehr dazu erfahren Sie bei Mucbook.

Ein Trailer des Films gefällig?
Aber gern:

Down-Syndrom Blogs - in eigener Sache: Änderung des Konzepts

Freitag, 30. Oktober 2009

Liebe Leser!

Nach langem Hin-und Her in meinem aufgrund Krankheit meines kleinen Maximilians (siehe Foto unten) ein wenig unkonzentrierten Hirn habe ich mich entschlossen, die "Strategie" dieser Seiten ab sofort zu ändern.
Erlauben Sie mir zu erklären, was mich dazu bewog.

Die Anzahl deutschsprachiger Blogs, die sich mit dem Extrachromosom befassen und die man als aktiv und persönlich bezeichnen kann, ist wesentlich geringer als erhofft. Aber ich habe jetzt endgültig den geistigen "Nein"-Knopf gedrückt, was die Versuchung anbelangt, Blogs in anderen Sprachen en gros hier aufzunehmen.

Ein Postfriedhof sollen die "Down-Syndrom Blogs" aber auch nicht werden, wenn Sie mir diesen Ausdruck verzeihen, denn eigentlich sollte hier mindestens einmal pro Tag etwas veröffentlicht werden. Da dies mit der Vorstellung von Blogs nach meinen 3 Kriterien (deutschsprachig, persönlich & aktiv) nicht zu realisieren ist, werden ab sofort:

Medienberichte, Fotos, Videos etc. hier erwähnt werden, die mit dem Extrachromosom zu tun haben. Deutschsprachig oder auch nicht.

Alle deutschsprachigen, aktiven und persönlichen Down-Syndrom Blogs in meinen Listen (siehe rechte Navigationsleiste) zu führen, bleibt natürlich weiterhin nicht nur mein Bestreben, sondern hat Vorrang vor allem anderen.

Für jegliche Unterstützung in Form von Hinweisen auf Blogs, Berichte, Events, Bücher, Kalender oder Sonstiges; in Form von Weitersagen, Verlinkung etc. bin ich ohne Frage sehr dankbar.

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Banana Migraine

Dienstag, 29. September 2009

I'm 34, a wife and mother. My son D is 8 and has this awesome energy and spirit. My daughter d is 3 and was born with an extra chromosome (T21, Down Syndrome). She is amazing and has taught our little family much more about the value of life. Me, I like to play with pointy sticks and read when I'm able to sneak some time for myself. This blog is about our family adventures. I might even share a knitting project from time to time.

>>> Zum Blog <<<

Banana Migraine, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Fotos, Kind, Trisomie 21, USA,

Conny Wenk

Dienstag, 15. September 2009

Conny ist, zuerst einmal, ein Energiebündel namens "Gute Laune" in Person.

Und Conny ist außerdem:

Mutter der
° bezaubernden Juliana.

Mutter, Vater, geistiges und objektivsteuerndes Auge der "Bücher wie eine Massage der Seele", u.a.:
° Außergewöhnlich (Da hieß Conny noch nicht Wenk, sondern Rapp mit Nachnamen)
° Außergewöhnlich: Väterglück (Mit unserer bescheidenen Beteiligung)

° Schmetterlingszauber

(Hyper)aktivistin beim
° 46PLUS - Down-Syndrom Stuttgart e. V.

Conny ist noch vieles mehr, aber das können Sie alles selbst heraus finden.

Ach ja, fast vergessen:

Conny ist BLOGGERIN!!!

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Juliana als Krankenschwester im Januar 2009

Unringing the Bell

Montag, 14. September 2009

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My name is Tricia. It is not Patricia. My mother is Patricia, and as she likes to tell it she named me after her except with me she dropped the Paaaaaaaaaaa. Old men love to call me Patricia. In fact, they nearly insist on it. Some friends, (hi, Paul), like to call me Patty because they know I hate it. I liken being called Patricia to what it must feel like to be named Mathew or Kevin or Lance and called Pamatthew, Pakevin or Palance. Or even, (hi, Paul) Papaul. Calling me Patty is like calling someone named Joe, Dougie. But I am really not bitter about it. Some people say, "So Trish--oh, do you prefer Tricia or Trish?" To this, I can honestly say I don't have a preference. I will answer to either and though I almost always introduce myself as Tricia, Trish has a nice familiar feel that I am tending towards the liking of. (Did you like that passive voice there?)
...
>>> Read more about Tricia & Miss G

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Prince Vince meets the World

Sonntag, 13. September 2009

I am a 31 year old Swede figuring out how to live life in Europe after a decade in the US. This is a peek into our lives in Austria with Prince Vince. Vincent was born on May 12, 2006 with an extra chromosome aka Down syndrome (Translocation 21;21). This blog is about living life Upside Down.

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Ramblings of the Bearded One

Freitag, 11. September 2009

Downs Syndrome is Not an Issue

A tricky one this. Having started my own blog I have, naturally enough, begun reading others. It didn’t occur to me straight away to look for blogs connected to Downs Syndrome (or Down Syndrome – without the ‘s’ – as they say in the US), despite the fact that my daughter was born with it over seven and a half years ago. This is primarily because it is not an issue for me.

Of course sometimes it becomes an issue - like when we recently moved house and had to sort out her schooling needs, or on School Sports Day when she enthusiastically came last in almost every event – but on an everyday level Meg is just Meg in the same way that our ten year old son Rogan is just Rogan. Each has their own way of behaving and each brings their own unique set of complications and rewards. We deal with Meg’s needs in the same way we do with any of the other children, in the same way any parent does – doing what is needed, in the way that seems best at the time. It doesn’t become an ‘issue’ until someone else makes it so.

So why am I mentioning it now? Because I’ve been looking through some other sites where DS is one of the primary focuses of the blogs and two things have leapt out at me.

The first is that the vast majority seem to be by people who have a religious background that means that they now thank God for their son or daughter, and see their child’s DS as a blessing or a lesson. But as a profoundly atheistic father I winced intensely after she was born and a few people commented that having a child with DS was a blessing from God. I don’t need a god to tell me how special my daughter is. And I think, more importantly, I don’t need someone else trying to comfort me with their religion in what they perceive to be a difficult time for me. There’s a horrible patronising element to it that makes me want to scream/puke/thump someone (delete as appropriate).

The second thing is that, in my mind, one of the primary purposes of sites that are focusing on DS, is that it helps other people come to terms with the normality of the condition – whether that is new and anxious parents, or even friends or relatives who are coming into contact with DS for the first time. But undermining this noble aim is the lack of photographs about showing parents interacting normally with their child. There is a fear – perhaps understandable, but in my opinion unnecessary – that by having identifiable photos of themselves and/or their children, they could be stalked by some kind of pervert or weirdo. So as a bollocks-to-that gesture, below is a picture of my daughter and her very proud father.

If you would like to see a very well written and enjoyable blog about the everyday experiences of a father of a child with DS, then I would recommend you visit this site (http://downsyndromelife.blogspot.com/). There is only one mild reference to God, if you search for it, but his emotional experience of parenthood is tangible and warming.


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Big Blueberry Eyes (engl.)

Montag, 7. September 2009

I'm married to a wonderful guy I met in high school in Germany. We have an adorable daughter who has Trisomy 21, aka Down syndrome, and a toddler son who thinks he should get everything he wants! I'm a SAHM and a Discovery Toys consultant. My husband is in the military (Air Force). Our latest adventure is a one-year deployment. Care to follow along?

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