Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread

Freitag, 2. Dezember 2011

Calista im November 2011
Credit: fairybread.blogspot

"Fairy Bread" ist einer der vielen Blogs, die man eigentlich nicht wirklich als "Down-Syndrom-Blog" kategorisieren sollte, den ähnlich wie bei der wahrscheinlich ewig währenden Diskussion um die zu interpretierende Bedeutung des Buchstaben "s" bei der englischen Bezeichnung Down's Syndrome handelt es sich nicht um einen Blog, der durch das Extrachromosom charakterisiert und definiert wird, sondern die Trisomie 21 ist eine bereichernde Facette des Ganzen - nicht mehr, nicht weniger.

Wenn Mami Iren von den Erlebnissen mit ihren drei Mädels Calista, Thalia und Cosima (die Reihenfolge ist von "ganz jung" nach "jung" gewählt) berichtet, dann geht es oft geradezu poetisch und manchmal auch richtig philosophisch zu. Begleitet werden Irens Erzählungen zudem von Fotos einer Qualität, dass man in einigen Fällen glauben könnte, Conny (Wenk) habe ihre (Knipser-) Finger im Spiel.

Müsste ich den Blog (der bald ein Jahr alt wird) als Ganzes betrachtet einem Musikstil zuordnen, fiele mir als erstes "Chill Out" ein - sollte dies ein per Definition zulässiger und existierender Musikstil sein.

Bevor ich nun aber den Eindruck vermittle, "Fairy Bread" sei irgend so ein "überkandideltes Machwerk", lassen Sie sich sagen, dass dies überhaupt nicht der Fall ist. Iren befasst sich auch mit so hausbackenen Dingen wie Rezepten (wir überlassen es Ihnen als Hausaufgabe herauszufinden, warum der Blogname so und nicht anders gewählt wurde), der Schönheit der Natur und und und ....

Auch ich habe ein Rezept für Sie, nämlich das
Rezept zum Einstieg in Irens Blog

Zutaten:
Sie brauchen:

• 100% sich selbst
• einen ruhigen Moment, bevorzugt abends
• 300 g gute Laune
• zwei Würfel Entspanntsein
• 250 ml Melancholie
• zur Verfeinerung des Geschmacks - wenn Sie mögen - eine feine Pulle Rotwein (aber nicht zu viel, damit die tollen Fotos scharf bleiben)

Zubereitung:

Mischen Sie alle Zutaten ganz vorsichtig. Nicht mit dem Presslufthammer, sondern mit einem Wattestäbchen. Keine der einzelnen Komponenten sollte verloren gehen, genausowenig wie eine einzelne ein Übergewicht gewinnen sollte. Und dann beginnen Sie am besten dort, wo man beginnen sollte: Mayas Prophezeiung.

Von dort aus folgen Sie einfach der gewöhnlichen Routine und klicken ganz unten "Neuerer Post", sobald Sie bereit dazu sind.

Ausgewogen zwischen fettreich und kalorienarm und kalorienreich und fettarm, werden Sie keine Probleme mit der Verdauung haben.

Und sollte jemand bevorzugen, mit dem Nachtisch anstatt der Vorspeise zu beginnen, dann kann er dies auch ganz einfach tun:

• FAIRY BREAD

Blog: Carina Kühne

Mittwoch, 30. November 2011

Viele von uns Eltern von Kindern mit dem Extrachromosom wagen nur bedingt, über die langfristige Zukunft unserer kleinen Helden nachzudenken. Was könnte uns da besser gelegen kommen als ein erwachsener Mensch mit Down-Syndrom, der uns an seinem Leben teilhaben lässt?

Carina Kühne ist eine junge Frau, die uns einfach erzählt, was sie so bewegt und berührt. Dabei legt sie, wenn sie es für angebracht hält, auch schon mal den Finger auf diese oder jene Wunde in unserer Gesellschaft. Es ist aber nie ein erhobener und von "lauten" Worten begleiteter Zeigefinger. Carina erzählt nie aus der Position "Ich armes, behindertes Mädchen" heraus, sondern trotz so einiger negativer Erfahrungen vielmehr aus einer Position der Stärke. Was vermuten lässt, dass Carina ein tiefes  Gleichgewicht und starken emotionalen Frieden in sich birgt.

Sie nimmt kein Blatt vor den Mund - warum sollte sie auch? - wenn sie uns zum Beispiel davon berichtet, dass sie für gewisse mediale Produktionen als "nicht behindert genug" angesehen wird, während sie auf der anderen Seite doch als "zu behindert" eingestuft wird, wenn es darum geht, eine Arbeit zu finden.

Genausowenig nimmt Carina allerdings ein Blatt vor den Mund, wenn es gilt, von all den schönen Dingen zu berichten, die ihr passieren.

Unser Urteil: Besonders wertvoll!

Egal, ob Sie direkt etwas mit dem Thema Down-Syndrom zu tun haben oder nicht - Tauchen Sie einfach einmal ein in:

Carinas Welt !

Alessandra Fatuzzi - Darf eine junge Frau mit Down-Syndrom (mit-)verantwortlich für die Erziehung meiner Kinder sein?

Mittwoch, 9. Juni 2010

Wir stellen diese Frage bewusst ein wenig provokativ.
Um zu verstehen, worum es überhaupt geht, müssen Sie sich aber erst einmal folgendes Video ansehen: Kindergärtnerin mit Down-Syndrom (Kurzreportage im Schweizer Fernsehen) - verbunden mit Dank an Lydias Mami für den Hinweis.

Einverstanden: Menschen mit Down-Syndrom haben ein anderes Potential als Menschen ohne Down-Syndrom. Neue Tätigkeitsbereiche und selbst neue Berufe werden geschaffen.
Dass man in unserem Fall den Schritt getan hat, INKLUSION (welche unseres Erachtens erst als verwirklicht betrachtet werden kann, wenn man das Wort nicht mehr braucht) so groß zu schreiben, dass man einen Menschen mit Down-Syndrom aktiv an der Erziehung von Kindern teilhaben lässt, ist zweifellos extrem lobenswert.


Foto: Alessandra Fatuzzi im Schweizer Fernsehen

Wie aktiv ist nun aber Alessandras neu geschaffener Berufszweig wirklich?
Welche Verantwortung besitzt sie?
Ist der Begriff "Kindergärtnerin" gerechtfertigt; handelt es sich tatsächlich um einen halbwegs vollwertigen Arbeitsplatz, oder geht es eher um eine für den Krippenbetreiber billige Stelle als Hilfskraft?

Diese und viele andere Fragen stellten sich uns sofort beim ersten Ansehen des Berichts.
Es wird nicht gesagt, wie viele Stunden Alessandra pro Tag, Woche oder Monat in der Kinderkrippe tätig ist. Es wird nicht allzuviel davon gezeigt, wie die "Spielassistentin" mit den Kindern zusammen ist und ihnen möglicherweise sogar etwas zeigt.
In der Küche und beim Saubermachen - meist also fein im Hintergrund - sehen wir Alessandra. Ausnahmen: Beim Füttern und Händewaschen sehen wir sie tatsächlich zusammen mit den Kindern.

Wir können vorstellen, dass Lydias Mami etwas betrübt von folgendem Umstand ist: Alessandras Bezahlung.
Da ist in der Reportage einerseits die Rede von einer 10-jährigen Ausbildung und einem extra neu geschaffenen Beruf, und fast im gleichen Atemzug spricht man dann von einem symbolischen Lohn von 230 Euro pro Monat als Entschädigung.


Damit niemand die Richtung unserer Kritik fehlinterpretiere:

Alessandra ist dort, die Kinder haben jeden Tag mehr als indirekten Kontakt mit ihr. Die Meinungen der befragten Eltern und der Direktorin ernten unseren Beifall. Im Großen und Ganzen beurteilen wir die Angelegenheit also als eine fantastische mit gigantischem Potential (hinsichtlich einer realistischen Umsetzung des humanen - nicht des politischen - Ziels der Integration von Menschen mit Behinderung).

Aber am Detail muss noch gearbeitet werden.

Wenn es sich um einen Hilfsjob handelt, dann sollte man ihn auch so nennen und keine Schönfärberei betreiben - das kann auf lange Sicht nicht im Sinne der Sache sein.
Wenn es sich um einen JOB handelt, dann sollte dieser auch ENTLOHNT und nicht ein symbolischer Pipibetrag als Anerkennung und Entschädigung überreicht werden.
Wozu Alessandra dort in der Krippe beruflich wirklich in der Lage und was dies an finanzieller Gegenleistung wert wäre, steht auf einem anderen und gewiss nicht unstreitbaren Blatt, aber vielleicht sollte man sich auch darüber noch einmal Gedanken machen.
Denn solange zumindest der Eindruck entsteht, dass Alessandra nur dort in der Krippe sein darf (im Sinne von "geduldet werden"), ist das Ziel der Gleichbehandlung noch nicht erreicht.

Trotzdem sei noch einmal unser Hut gezogen vor dieser wichtigen Entscheidung, die man getroffen hat und welche unter den (noch) herrschenden Umständen aus Sicht der Kinderkrippe zweifellos auch ein gewisses Risiko darstellte.

Down-Syndrom und Kunst: Laura Brückmann (Fotos & Video)

Dienstag, 8. Juni 2010

>>> Fotos und Information von Conny Wenk

>>> Lauras Biographie beim Inclusion Life Art Network


Dass das Vorhandensein eines Extrachromosoms nicht immer einen Hinderungsgrund darstellt, um dieses oder jenes zu lernen oder zu erreichen, zeigt uns Laura in eindrucksvoller Weise. Wenn das Schicksal sie dann auch noch mit Conny zusammenführt, kommt sozusagen als i-Tüpfelchen fotografischer Hochgenuss hinzu.
Und mit Dank an den hinweisgebenden Dr. Christian M. Kemper durften wir feststellen, dass Lauras Performance auch in bewegten Bildern vorliegt:

Video: Lisa (2 Jahre, Down-Syndrom) am Klavier

Mittwoch, 19. Mai 2010

Leider können wir keine weiter gehenden Informationen bezüglich Lisas oder ihrer Familie finden, aber ist folgendes Video nicht toll und motivierend?!:

Nestwärme e. V. Deutschland: "Eine andere Welt" (Tony Petersen Film Hamburg) - Am 4. März Video Premiere beim Trierer Bürgerrundfunk OK54

Dienstag, 2. März 2010

Copyright Foto: Tony Petersen Film / nestwaerme e.V.


„Eine andere Welt“ im OK54
gefunden bei PR Port

Im vergangenen Jahr produzierte die Firma Tony Petersen Film aus Hamburg für nestwärme e.V. Deutschland den Social Spot „Eine andere Welt“. Ein bewegender Kurzfilm, der das Gefühl von Nestwärme einfühlsam und gleichzeitig ausdrucksstark transportiert und einen tiefen Einblick in die Welt von nestwärme gewährt.

Der Trierer Bürgerrundfunk OK54 wird den etwa 10-minütigen Film erstmals am Donnerstag, den 4. März um 19.00 Uhr ausstrahlen. Wiederholt wird der Beitrag am 5. und 6. März ebenfalls um 19.00 Uhr. Außerdem kann der Film im Internet ( >>> klick hier ) in zwei Versionen abgerufen werden.

Kurzbeschreibung „Eine andere Welt“
“Fahrstuhl auf” – für eine andere Welt. Zentraler Ort der Geschichte ist ein Fahrstuhl! Marcel, ein Geschäftsmann hat es eilig. Aus der Tiefgarage hastet er in den Aufzug. Die Tür schließt sich. Als sie sich wieder öffnet, betritt eine Mutter mit Kinderwagen den Fahrstuhl und ruft genervt nach ihrer Tochter Monika. Marcel ist auch genervt! Monika und die Mutter rauben ihm seine wertvolle Zeit. Doch dann entert Monika den Fahrstuhl. Sie hat das Down Syndrom und fokussiert Marcel mit einem offenen und zugleich durchdringenden Blick – und nimmt ihn mit in „eine andere Welt“...

Über den nestwärme e.V.:
nestwärme e.V. Deutschland wurde vor zehn Jahren als eine gemeinnützige Kinder- und Familienorganisation gegründet, damit Familien mit schwerstkranken und behinderten Kindern auf allen Ebenen der Gesellschaft Geborgenheit und das Gefühl von Nestwärme erfahren und sich willkommen und angenommen fühlen.

Der Schwerpunkt liegt auf der Beratung und Entlastung der Familien, Sicherung häuslicher Kinderkrankenpflege, Lobby-, Öffentlichkeits- und Projektarbeit sowie der Hilfe zur Selbsthilfe.

Seit 2004 sind erste Geschäftsstellen in Hamburg, Berlin, Saarbücken, Nürnberg und München entstanden, außerdem in Luxemburg, in der Schweiz und in Österreich.


Pressekontakt: Birgit Kehren (kontakt[at]nestwaerme.de)
nestwärme e. V. Deutschland

Familie Guy 812 (Episode 12 Season 8) - "Extra Large Medium": Ellen (Down-Syndrom), Sarah Palin & die Kontroverse (mit kompletter Folge Video Stream)

Mittwoch, 17. Februar 2010

Am Valentinstag 2010 strahlte FOX in den USA die neuste Folge des "Family Guy" namens "Extra Large Medium" aus, in der unter anderem Chris einem Mädchen aus seiner Schule in Hingabe verfällt. Ellen ist ihr Name und Ellen ist mit einem Extrachromosom ausgestattet.



Ich glaube, egal, wie man Ellen dargestellt hätte, wäre es zu Diskussionen kommen.
Was die besagte Folge nun aber wirklich ins Rampenlicht rückte, war nicht der Umstand, dass ein Mädchen mit Down Syndrom in ihr vorkommt oder wie es dargestellt wird, sondern eine kleine, leise Randbemerkung bezüglich ihrer Abstammung.

Ihre Mutter sei die Ex-Gouverneurin von Alaska, behauptet Ellen in der Restaurant-Szene.
Grund genug, Sarah Palin (Ex-Gouverneurin von Alaska) auf den Plan zu rufen.

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Sarah schreibt (und lässt Tochter Bristol Palin sagen):

Fox Hollywood – What a DisappointmentTeilen
Mo um 23:41
People are asking me to comment on yesterday’s Fox show that felt like another kick in the gut. Bristol was one who asked what I thought of the show that mocked her baby brother, Trig (and/or others with special needs), in an episode yesterday. Instead of answering, I asked her what she thought. Here is her conscientious reply, which is a much more restrained and gracious statement than I want to make about an issue that begs the question, “when is enough, enough?”:

“When you’re the son or daughter of a public figure, you have to develop thick skin. My siblings and I all have that, but insults directed at our youngest brother hurt too much for us to remain silent. People with special needs face challenges that many of us will never confront, and yet they are some of the kindest and most loving people you’ll ever meet. Their lives are difficult enough as it is, so why would anyone want to make their lives more difficult by mocking them? As a culture, shouldn’t we be more compassionate to innocent people – especially those who are less fortunate? Shouldn’t we be willing to say that some things just are not funny? Are there any limits to what some people will do or say in regards to my little brother or others in the special needs community? If the writers of a particularly pathetic cartoon show thought they were being clever in mocking my brother and my family yesterday, they failed. All they proved is that they’re heartless jerks. - Bristol Palin”

- Sarah Palin

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So weit, so gut.
Frau Palin ist bekannt für ihre Art von Engagement.

Wie steht es aber um die generelle Kritik (positiv oder negativ) hinsichtlich der Figur Ellen?

Ich selbst muss gestehen, dass die hier behandelte Folge des "Family Guy" die erste ist, die ich mir überhaupt angesehen habe. Immerhin habe ich es geschafft, bevor die 1000 erreicht wurde.
Von daher ist meine Vorstellung von dieser Serie sehr begrenzt.
Einen Grundgedanken gibt es allerdings trotzdem aufgrund gesehener Trailer/Teaser:
"Family Guy" nimmt alles und jeden auf die Schippe.
Warum nicht jemanden mit Down-Syndrom?
Wenn Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen mehr Integration in die so genannte "normale" Gesellschaft fordern, dann gehört meines Erachtens dieser Teil dazu, solange eine gewisse Grenze nicht überschritten wird. Diejenige nämlich, hinter der Diskriminierung, Verachtung und Hass beginnen.

Nun ist es aber an der Zeit, Sie erst einmal selbst einen Blick auf die Geschehnisse werfen zu lassen, um zu verstehen, worum es überhaupt geht.
Hier also die komplette Folge (21:13 min):



Und?
Was meinen Sie?
Wurden die Details sorgsam überdacht?
Ich gebe einmal einen Ansatz, wo man mit den Details beginnen kann.
Am Anfang (was Ellen anbelangt) nämlich:
Chris deutet im Schulkorridor mit dem Finger auf Ellen, um Stewie zu zeigen, wen er meint.
Heckansicht Ellen.
Ellen dreht sich um.
Ellen ist etwas fülliger als die Mädchen neben ihr (aber wesentlich schlanker als Chris). Unter ihren Augen erkennt man eine kleine Falte. Ellen trägt eine Brille.
Chris und Stewie nähern sich ihr, Chris stellt Stewie vor.
Ellen reißt Stewie geradezu an sich und umarmt ihn. Dann lässt sie ihn brüsk fallen.
................

Kommt Ihnen daran einiges bekannt vor?

Was in meinen Augen etwas realitaetsfremd wirkt, ist die gute und klare Aussprache Ellens. Das soll aber keinesfalls als negative Kritik verstanden werden, sondern eher zum Nachdenken darüber anregen, mit welchen Problemen sich Filmemacher konfrontiert sehen können, wenn es um das Thema Behinderung geht.


Abschließend bitte ich darum, hier einen kurzen Hinweis zu hinterlassen, sollten Sie dieses Thema in ein Diskussionsforum tragen, denn was dort zum Ausdruck gebracht werden würde, interessiert mich ungemein.

Film: LIEBE UND SO SACHEN (von Pro Familia zum Thema "sexuelle Bedürfnisse behinderter Menschen")

Dienstag, 16. Februar 2010

Von Andreas Zitzmann in der Frankfurter Rundschau


Behinderte haben genauso sexuelle Bedürfnisse wie Nichtbehinderte. Aber trotz aller Aufklärung in den vergangenen Jahrzehnten ist das Thema noch immer weitgehend tabuisiert - nicht nur bei Eltern, sondern oft auch in Einrichtungen für Behinderte. Mehr als "Händchenhalten" ist dort zumeist kaum möglich.

Der Tabuisierung will nun Pro Familia entgegenwirken. Mit finanzieller Unterstützung der Aktion Mensch-Lotterie hat Pro Familia Hessen einen knapp einstündigen Film produziert, der im Dezember seine Premiere in Frankfurt hatte und nun erstmals in Hanau zu sehen sein wird.

>>> Trailer ansehen

"Noch vor 20 Jahren", erinnert Brigitte Schlich-Heinze von Pro Familia Hanau, " war es durchaus üblich, Behinderte quasi zwangssterilisieren zu lassen." Inzwischen hat sich einiges getan, aber die junge blinde Frau mit zwei kleinen Kindern ist im Straßenbild nach wie vor auffällig.

Schlich-Heinze und die beiden Sexualpädagoginnen von Pro Familia, Andrea Pohling und Sandra Pappertrausch, versprechen sich von dem Film auch, dass eine "unsichtbare Personengruppe sichtbar" sichtbar gemacht wird. Denn in der Praxis werden besonders geistig behinderte Menschen von ihren Eltern sehr lange "geschützt". Es sind denn
häufig auch die Eltern, die zu der Erkenntnis kommen, dass ihr oft schon erwachsenes Kind sexuelle Bedürfnisse hat.

Wie tabuisiert das Thema ist, erlebte Schlich-Heinze, als Pro Familia in Schulen eine Broschüre zum Thema Behinderung und Sexualität verteilte: "Da gab es von konservativer Seite viel Gegenwind."

Initiiert wurde der Film von Regina Bätz von Pro Familia Schlüchtern. Ihr fehlte einfach Material zu dem Thema. Schlich-Heinze ist kein deutschsprachiger Film bekannt, der sich bislang mit dieser Thematik befasst hätte.

Für die Vorführung am 21. Februar hat Pro Familia bereits viele Einladungen an Betroffene und Organisationen verschickt und auch rege Rückmeldungen erhalten. "Aber natürlich kann jeder, der an dem Thema interessiert ist, die Vorführung besuchen", betont Schlich-Heinze.


Der Film

Der Film "Liebe und so Sachen ..." ist am Sonntag, 21. Februar, um 11 Uhr im Hanauer Central-Kino am Freiheitsplatz zu sehen. Der Eintritt ist frei, Pro Familia bittet aber um eine Spende.

Eintrittskarten können unter Telefon 06181 / 21854 bei Pro Familia bestellt werden.

Mehr Information zum Film bei Pro Familia Hessen!

Als DVD kostet der Film 39 Euro für Privatpersonen, für Organisationen 69 Euro inklusive der Rechte, mit ihm pädagogisch zu arbeiten. Nähere Informationen dazu unter Telefon 069 / 447061 oder www.profamilia-foerderverein-hessen.de Der Spielfilm "Liebe und so Sachen ..." soll zweierlei bieten: zum einen Unterhaltung, zum anderen Aufklärung. Die Geschichte ist einfach erzählt: Zwei junge Leute lernen sich kennen und lieben, beide leiden an dem Down-Syndrom. Gespielt wird das Paar von zwei Profi-Schauspielern, die selbst an dieser Krankheit leiden. Auf der zugehörigen DVD gibt es außerdem praktische Hinweise, beispielsweise wird erklärt, wie ein Kondom richtig benutzt wird.

4 Extrachromosomen (3 davon adoptiert) in einer Familie: Maddie Curtis American Idol Video

Freitag, 22. Januar 2010

Siehe auch: Maddie im DownSyn Forum (englisch).