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Jules raconte

Samstag, 12. April 2014

Foto: julesraconte.blogspot


Ganz besonders interessant kann es werden, wenn es neben den Erfahrungen, Geschichten und Fotos anderer Eltern von Kindern mit einem Extrachromosom an sich auch noch international wird.

Jules "der Erzähler" (so in etwa würde Ihr Autor den Begriff "raconte" gern verstehen) ist ein prima Beispiel. Davon ausgehend, dass das parallel verwendete Französisch genauso perfekt wie die deutsche Fassung ist, könnte Jules Tagebuch gar als kleiner Sprachkurs dienen.

Angefangen mit dem Plural-"Bisou". Doppelt.
Da braucht man doch nicht einmal eine Ausspracheanleitung.
Oder "Bisou heute schwer von conception?"

Genug der (hoffentlich entschuldigten) Albernheiten!
Starke Geschichten, tolle Fotos ... und jeweils viel davon:

BLOG

Blog: Ein Frosch hüpft selten allein

Dienstag, 1. April 2014

Vielen Dank, liebe Ellie!

Der kleine Frosch (ein anderer Name wurde uns noch nicht verraten) ist gerade erst vor zwei Wochen "geschlüpft", hatte aber schon vorher angefangen uns von seinem Alltag zu berichten.

Inzwischen können wir erste Fotos sehen und wenn Frosch und Mama Frosch sich erst einmal erholt haben, dann werden sie bestimmt viel erzählen. Und würden sich sicherlich auch über einen regen Austausch mit Anderen freuen.

Zum Blog


OLE (Wielebinski) olé!

Donnerstag, 30. Januar 2014

Trisomie 21, Kunst Fotografie, Krankheit Gesundheit Medizin, Geschichten Stories, Fotos, Extrachromosom, Down-Syndrome, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, deutsch, Deutschland, Behinderung Handicap,
Credit: http://www.ole-wielebinski.de
Wissen Sie, wie man Fehler findet?
Ja, genau. Indem man sie sucht.

So könnte man, wenn man auf Oles Website auf den Reiter Wer ist Ole? klickt, auf den den Gedanken kommen, Ole sei 4 Jahre alt. Ist er natürlich nicht mehr. Aber wen es wirklich interessiert, der (gibt vielleicht einmal kurz und freundlich den Hinweis weiter, wenn es ihm denn auf Exaktheit in dieser Hinsicht ankommt, aber ...) beachtet eine solche Kleinigkeit überhaupt nicht und stürzt sich besser auf den Inhalt der Website.

Und die ist toll!

Abgesehen von Text und Fotos - und beachten Sie bitte, dass das ganze Unternehmen im www-Umzug begriffen ist - sind uns zwei Dinge noch als extra-positiv aufgefallen. Zum einen wird da das Wort "Mutti" benutzt. Da Ihr Autor hier seit langer Zeit im weit entfernten und fremdsprachigen Ausland lebt, bekommt er bestimmte Entwicklungen in seiner Muttersprache nur auf Umwegen mit. Ihm ist aber (vor allem anhand diverser Mediatheken) aufgefallen, dass das Wort "Mutti" scheinbar nicht mehr allzu angesagt ist. Das alternativ verwendete "Mama" allerdings kam ihm seit langem irgendwie verkrampft vor. Ergo: Toll, dass (noch) jemand einfach so "Mutti" sagt.

Die Rede war von ZWEI Extradingen. Und bei Nummer 2 geht es einfach darum, wie jeder einzelne Blogbeitrag endet. Nämlich in einem Zitat. Jeweils von einer mehr oder weniger berühmten Persönlichkeit der mittel- oder langfristigen Vergangenheit unserer aktuellen Zivilisation. Aber auf den Bekanntheitsgrad kommt es gar nicht an. Der Inhalt dieser Zitate ist es, der sogar den "Abspann" jedes einzelnen Posts spannend macht.

Wir wünschen ihnen viel Vergnügen: DER OLE-BLOG  

Blog: Ella Jemina

Freitag, 27. Januar 2012


Blog: Ella Jemina, Baby, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Trisomie 21,
Ella Jemina Weihnachten 2011
Credit: Wendtepunkt.wordpress.com  

Heute, am 27. Januar 2012, wurde Ella Jemina genau 1 Jahr und 3 Monate alt.

Herzlichen Glückwunsch!

Und in diesen 15 Monaten hat Ella schon so einiges erlebt.
Es wäre ja auch komisch, wenn dem nicht so wäre.

Das tolle an der Sache ist, dass uns Ellas Mami uns fleißig davon berichtet, was die Kleine so erlebt.
Und das Ganze auch noch mit prima Fotos ausschmückt, damit wir richtig schön teilhaben können.

Sozusagen mitfiebern (wenn Ella zum Beispiel mal Fieber hat).

Möchten Sie wissen, was bisher passiert ist?
Oder noch besser, was ab sofort passiert?

Dann zögern Sie nicht und besuchen Sie sofort den:

Wendtepunkt




Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread

Freitag, 2. Dezember 2011

Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Kind, Krankheit Gesundheit Medizin, Kunst Fotografie, Trisomie 21, Video,
Calista im November 2011
Credit: fairybread.blogspot
"Fairy Bread" ist einer der vielen Blogs, die man eigentlich nicht wirklich als "Down-Syndrom-Blog" kategorisieren sollte, den ähnlich wie bei der wahrscheinlich ewig währenden Diskussion um die zu interpretierende Bedeutung des Buchstaben "s" bei der englischen Bezeichnung Down's Syndrome handelt es sich nicht um einen Blog, der durch das Extrachromosom charakterisiert und definiert wird, sondern die Trisomie 21 ist eine bereichernde Facette des Ganzen - nicht mehr, nicht weniger.

Wenn Mami Iren von den Erlebnissen mit ihren drei Mädels Calista, Thalia und Cosima (die Reihenfolge ist von "ganz jung" nach "jung" gewählt) berichtet, dann geht es oft geradezu poetisch und manchmal auch richtig philosophisch zu. Begleitet werden Irens Erzählungen zudem von Fotos einer Qualität, dass man in einigen Fällen glauben könnte, Conny (Wenk) habe ihre (Knipser-) Finger im Spiel.

Müsste ich den Blog (der bald ein Jahr alt wird) als Ganzes betrachtet einem Musikstil zuordnen, fiele mir als erstes "Chill Out" ein - sollte dies ein per Definition zulässiger und existierender Musikstil sein.

Bevor ich nun aber den Eindruck vermittle, "Fairy Bread" sei irgend so ein "überkandideltes Machwerk", lassen Sie sich sagen, dass dies überhaupt nicht der Fall ist. Iren befasst sich auch mit so hausbackenen Dingen wie Rezepten (wir überlassen es Ihnen als Hausaufgabe herauszufinden, warum der Blogname so und nicht anders gewählt wurde), der Schönheit der Natur und und und ....

Auch ich habe ein Rezept für Sie, nämlich das
Rezept zum Einstieg in Irens Blog

Zutaten:
Sie brauchen:
  • 100% sich selbst
  • einen ruhigen Moment, bevorzugt abends
  • 300 g gute Laune
  • zwei Würfel Entspanntsein
  • 250 ml Melancholie
  • zur Verfeinerung des Geschmacks - wenn Sie mögen - eine feine Pulle Rotwein (aber nicht zu viel, damit die tollen Fotos scharf bleiben)
Zubereitung:

Mischen Sie alle Zutaten ganz vorsichtig. Nicht mit dem Presslufthammer, sondern mit einem Wattestäbchen. Keine der einzelnen Komponenten sollte verloren gehen, genausowenig wie eine einzelne ein Übergewicht gewinnen sollte. Und dann beginnen Sie am besten dort, wo man beginnen sollte: Mayas Prophezeiung.

Von dort aus folgen Sie einfach der gewöhnlichen Routine und klicken ganz unten "Neuerer Post", sobald Sie bereit dazu sind.

Ausgewogen zwischen fettreich und kalorienarm und kalorienreich und fettarm, werden Sie keine Probleme mit der Verdauung haben.

Und sollte jemand bevorzugen, mit dem Nachtisch anstatt der Vorspeise zu beginnen, dann kann er dies auch ganz einfach tun:

Blog: Carina Kühne

Mittwoch, 30. November 2011

Viele von uns Eltern von Kindern mit dem Extrachromosom wagen nur bedingt, über die langfristige Zukunft unserer kleinen Helden nachzudenken. Was könnte uns da besser gelegen kommen als ein erwachsener Mensch mit Down-Syndrom, der uns an seinem Leben teilhaben lässt?

Carina Kühne ist eine junge Frau, die uns einfach erzählt, was sie so bewegt und berührt. Dabei legt sie, wenn sie es für angebracht hält, auch schon mal den Finger auf diese oder jene Wunde in unserer Gesellschaft. Es ist aber nie ein erhobener und von "lauten" Worten begleiteter Zeigefinger. Carina erzählt nie aus der Position "Ich armes, behindertes Mädchen" heraus, sondern trotz so einiger negativer Erfahrungen vielmehr aus einer Position der Stärke. Was vermuten lässt, dass Carina ein tiefes  Gleichgewicht und starken emotionalen Frieden in sich birgt.

Sie nimmt kein Blatt vor den Mund - warum sollte sie auch? - wenn sie uns zum Beispiel davon berichtet, dass sie für gewisse mediale Produktionen als "nicht behindert genug" angesehen wird, während sie auf der anderen Seite doch als "zu behindert" eingestuft wird, wenn es darum geht, eine Arbeit zu finden.

Genausowenig nimmt Carina allerdings ein Blatt vor den Mund, wenn es gilt, von all den schönen Dingen zu berichten, die ihr passieren.

Unser Urteil: Besonders wertvoll!

Egal, ob Sie direkt etwas mit dem Thema Down-Syndrom zu tun haben oder nicht - Tauchen Sie einfach einmal ein in:

Carinas Welt !

Blog: Valentins Welt (Ostersonntagskind)

Dienstag, 29. November 2011

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Valentin im Oktober 2011
Credit: ostersonntagskind.blogspot
Valentin tut uns den Gefallen und stellt sich selbst vor:


Hallo, ich heiße Valentin und wurde in der Osternacht 2010 geboren. Seitdem halte ich meine Eltern Miriam und Markus sowie meine große Schwester Katharina (na ja, sooo groß ist sie dann auch wieder nicht...) ganz schön auf Trab. Mein exklusives Geburtsdatum ist schon etwas ganz besonderes, finden meine Eltern. Außerdem zeichnen mich aus: große blaue Augen, eine (noch) übersichtliche Haarpracht, ein ziemlich großer Appetit, eine von Papa geerbte Zornesfalte und ein Extra-Chromosom 21!

Blog: Lydia und das Leben

Donnerstag, 24. November 2011

Lydia August 2011
Credit: einbesondereskind.blogspot
Am 6. Juli 2009 wurde Lydia geboren. Ein ganz normales kleines Mädchen, das schon einen ordentlichen Weg in seiner Entwicklung gegangen ist. Vom Kopf heben über Krabbeln, erste gesprochene Worte - in ihrer eigenen Sprache, versteht sich - und Greifen und Lachen und Sitzen und Reiten und "Übersetzen" und und und .... bis hin zum unlängst begonnenen motorischen Reagieren auf Wörter, die sie hört. Toll!

Nun könnte bald der nächste große Schritt anstehen. Und zwar der erste Schritt. Und selbst wenn dieser noch ein oder zwei Jahre auf sich warten lässt, wäre diese Phase doch ein guter Moment, um einzusteigen in:

Blog: Hannah - Liebenswerte Turbulenzen

Dienstag, 22. November 2011

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Foto Hannah Oktober 2011
Credit: Liebenswerte Turbulenzen
Seit dem 3. August 2011 ist nun auch Hannah bei uns. Papi Dirk berichtet und zeigt uns ganz viele Fotos - oft mit Bruder Till als Neben- und manchmal sogar als Hauptakteur.

Man könnte glauben, dreieinhalb Monate seien nicht wirklich eine riesige Zeitspanne, um wahnsinnig viel zu erleben. Vor allem, wenn man von diesen dreieinhalb Monaten den ersten auch noch fast komplett im Krankenhaus verbracht hat.

Lassen Sie sich davon überzeugen, wie viel man eben doch in so kurzer Zeit erleben kann:

Blog: Joshua Samuel

Mittwoch, 19. Oktober 2011

deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Kind, Trisomie 21,

Joshua Samuels Mami Christine sagt:

Joshua, mein jüngstes Kind, kam mit einem extra (Glücks-) Chromosom auf die Welt. Er hat eine Trisomie 21. Er wächst mit mir allein als "Einzelkind" auf, da seine Geschwister schon viel älter sind und beide nicht mehr zu Hause leben. Wir beide führen ein sehr zufriedenes, glückliches, normales, chaotisches Leben, in das ich einen kleinen Einblick geben möchte.

Würden Sie gern mehr von Joshua erfahren und sehen?

>>> Joshua Samuel

Blog: Emmas Neuigkeiten-Blog

Freitag, 29. Oktober 2010

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In wenigen Tagen wird der erste Geburtstag gefeiert. Und vor wenigen Tagen wurde der erste Geburtstag gefeiert. Vor wenigen Tagen wurde Emma ein Jahr alt. Und in diesem einen Jahr ist ganze Menge passiert. In wenigen Tagen wird Emmas Blog ein Jahr alt. Und dort kann man prima nachlesen (und anhand vieler toller Fotos auch sehen), was alles so passiert ist in diesem einen Jahr:

>>> ZUM BLOG

Blog: Jolinas Welt

Freitag, 23. Juli 2010

Blog: Jolinas Welt, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Kind, Trisomie 21,

42 Jahre alt - ist nicht Jolina, sondern das Kleid, das sie auf dem Foto oben trägt.
Jolina selbst bringt es immerhin schon auf knapp 16 Monate und dass sie in diesem zarten Alter schon so fein sitzen und klatschen kann, lässt das Kleid doch ganz in der Hintergrund treten.

Jolina Noelle hat nicht nur eine Website, auf der man mehr über sie erfahren und und Fotos & Videos ansehen kann.

Nein, seit 2 Monaten gibt es Jolinas lebensbegleitenden Lesestoff fuer Freunde auch im Blogspot-Format: >>> ZUM BLOG

Blog: Neues von Samea Tirza

Dienstag, 22. Juni 2010

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Vor anderthalb Wochen ist Samea-Tirza schon 4 Jahre alt geworden.
Und vor 2 Wochen hat ihre Mama angefangen zu bloggen.
Und das ist toll.
Vor allem auch, weil ihre Mama sich die Mühe macht, uns ganz viele Fotos zu zeigen.
Und damit schicken wir Sie einfach mitten hinein ins Geschehen:

>>> ZUM BLOG

Blog: Special Edition - Sontje-Lucia

Mittwoch, 16. Juni 2010

Hach, ist das schön!
Sontje-Lucia ist mal gerade minus 5 Monate alt und hat schon einen perfekt ausgewählten und wunderschön klingenden Namen.
Und eine sehnsüchtig auf sie wartende Familie inklusive Hund Connor, Pony Ronja und der Meerschweichengang.
Und auf Reisen will sie auch noch gehen, bevor sie überhaupt zum ersten Mal das Sontje-Lucia (etwas freier übersetzt geht doch "Sonnenlicht" bestimmt auch durch, oder, Bubbels?) erblickt!

Na, das kann ja (nichts anderes als) heiter werden!
Zumal Sontjes Ankunft die geschwisterliche Familien-Aufteilung anscheinend geradezu perfektionieren wird. Zwei Lausbuben (Kilian und Elias ... 3 und 6 Jahre alt) und Antonia (10) werden es schon schaffen (mit anderen Worten: kaum verhindern können oder wollen), Sontje den als gerade Zahl mathematisch unmöglichen Mittelpunkt von 3 werden zu lassen. Oder von 5.

Liebe Sontje-Lucia!
Nur damit Du es weißt.
Da sind neben Deinen Eltern und Geschwistern und Großeltern und Onkeln und Tanten und Cousins und Cousinen eine Menge Leute mehr, die sich auf Dich freuen!!!

>>> ZUM BLOG

Film: Just like U (Australien 2010) mit Ty Belnap - einem Rettungsschwimmer mit Down-Syndrom

Donnerstag, 10. Juni 2010

Foto © Canon Digital Cinema

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Einen der ganz großen Filme zum Thema Menschen mit Behinderung hat sich Direktor Peter Cannon zum Vorbild genommen. Denn er erhofft sich mit JUST LIKE YOU eine ähnliche Reaktion beim Publikum hervorzurufen wie es seinerzeit "RAIN MAN" (Tom Cruise, Dustin Hoffman) tat.

Star des Films, dessen Dreharbeiten im April dieses Jahres in Australien begonnen haben, ist TY BELNAP (siehe auch: Ty's Story...written by Ty Belnap), einem sportlichen Allroundtalent, das bei der Verteilung der humanen Bausteine ein Chromosom extra abbekam.
Ty ist vielfacher Medaillengewinner bei Down-Syndrom-Schwimmweltmeisterschaften, hatte 6 Weltrekorde inne, von denen er immer noch zwei hält, obwohl er sich vom aktiven Schwimmsport zurückgezogen und auf Tennis umgesattelt hat.
Außerdem ist Ty Rettungsschwimmer im Mooloolaba Surf Club.

Gedreht wird der Film, dessen Story auf Tys Leben basiert, an Australiens Sunshine Coast.

Das Datum des Kinostarts ist uns noch nicht bekannt, aber da es sich um einen Independent Film mit den üblichen finanziellen Problemen handelt, ist momentan leider sowieso nur eine Ausstrahlung in Australien gesichert.

Sie können aber zwei Dinge tun, wenn es Ihnen die Sache wert ist:
- Sie können das Projekt mit einer Spende unterstützen.
- Sie können Anteile am Film kaufen.
(Beides via Website.)

Und damit Sie Ty schon einmal ein wenig persönlicher kennenlernen, haben wir hier noch den ersten Teil einer Dokumentation für Sie: One Morning With Ty.

Baby mit Down-Syndrom: Von der Wichtigkeit des Stillens (ein Erfahrungsbericht)

Freitag, 14. Mai 2010

Mut zum Stillen
von Elisabeth bei ichstille.de

Am 06.April 1999 habe ich meine Söhne Marcel und Tobias geboren. Marcel ist gesund und bei Tobias wurde das Down Syndrom festgestellt. Nun war durch die Behinderung von Tobias alles anders, als mein Mann und ich es uns vorgestellt hatten. Unsere heile Welt brach erst einmal zusammen. Mein ganzes Wissen, wie ich erfolgreich stillen wollte, und das ich mir durch Lesen des Stillbuches von Hannah Lothrop angeeignet hatte, wurde durch das niedrige Geburtsgewicht unserer Söhne, unwichtig. Denn die Beiden mussten im Krankenhaus bleiben. Das einzige, was ich für sie tun konnte, war meine Milch abzupumpen, damit sie im Krankenhaus gefüttert werden konnte. Marcel trank seine Portionen meistens problemlos. Tobias war oft nach 15-20 ml völlig erschöpft und schlief ein. Am Tag konnten wir die Kinder versorgen, es war anstrengend und nervenaufreibend.

Tobias immer wieder und immer wieder wecken, dann mal wieder zu wickeln und dann immer wieder zu versuchen, ob er nicht noch ein bisschen trinken konnte. Unser Ziel war, das Tobias selbst die Milch zu sich nehmen sollte, auch wenn es mehr als eine Stunde dauerte, bis er 60 ml getrunken hatte. Sondiert ging es viel schneller, aber das sollte nicht immer sein.

Auf einmal kam meine Wille wieder zum Vorschein, beide Babys zu stillen. Obwohl es bei Tobias vergebens aussah, denn er trank noch nicht mal aus einer Flasche mit großem Loch im Sauger. Deshalb legte ich zunächst Marcel an. Im Krankenhaus war es ungemütlich, denn der Raum war klein und mit vier bis fünf Kinderbettchen einfach überfüllt. Gestresste Eltern und Schwestern drängten sich dazuwischen und wollten zu den Kindern.

Leider erhielt ich von den Schwestern hierbei keine Hilfe oder Unterstützung, weder wurde mir ein gesonderter Raum angeboten, noch half mir jemand beim Anlegen oder nahm mich mal in den Arm, um mich zu ermutigen. Im Gegenteil, es wurde mir vom Stillen abgeraten, denn die Beiden wären danach so erschöpft, dass sie hinterher nicht mal mehr ihr Flasche trinken wollten. Später wurde mir klar, dass ich in dieser Situation nur eine kleine Trinkmenge von maximal 10 ml erreichte. Enttäuscht und deprimiert legte ich Marcel nur noch ab und zu mal an, damit er wenigstens meine Nähe und das Gefühl an meiner Brust zu sein, kannte. Ich glaubte überhaupt nicht mehr daran, Tobias stillen zu können. Zum Glück gab es aber eine sehr nette Schwester, die mir Mut machte, es dennoch zu probieren. Ich war so froh, dass sie mir zuhörte und mich ermutigte. Sie erzählte mir, dass sie ein Praktikum als Laktationsberaterin machte.

Nach einem Monat kamen Marcel und Tobias endlich nach Hause. Im Abschlussgespräch ermahnte man uns noch, dass Tobias sich nicht melden würde, wenn er Hunger hätte. Deshalb müssten wir ihm die genau abgemessenen Trinkmengen zu festen Zeiten geben. Zu Hause konzentrierte ich mich zunächst darauf, Marcel zu stillen und mein Mann übernahm zuverlässig die Fläschchenfütterung von Tobias. Aber immerhin mit Muttermilch, die ich zwischendurch abpumpte. Mit Marcel klappte es zu meiner Freude erstaunlicherweise nach einer Woche so gut, dass wir bei ihm auf die Fläschchen verzichten konnten. Jetzt war mein Ergeiz geweckt. Ich begann mit Tobias regelrecht zu üben. Vor und nach dem Stillen habe ich ihn gewogen und dann die fehlende Milchmenge abgepumpt und mit dem Fläschchen nachgefüttert. Aber das Stillen war mühsam und manchmal so enttäuschend. Tobias nuckelte und leckte meist .nur an meiner Brustwarze. Wenn er zufällig etwas fester saugte, ließ er schnell los, vor allem wenn es spritzte. Immer wieder verbog er seinen kleinen Körper wie ein Fragezeichen und überstreckte sogar den Kopf und zappelte herum, er schrie und schlief erschöpft ein. Verständlich, dass er nicht viel über die Brust bekam.
Es war sehr schwierig und ich habe sehr, sehr oft geweint und ich hatte die Nase voll, Tobias anzulegen.

Aber weil Tobias aus der Flasche auch nicht besser trank, gab ich nicht auf. Nach fast vier anstrengenden und Kräfte zehrenden Wochen begann Tobias tagsüber besser zu trinken. Er lernte richtig anzusaugen während ich ihn ganz fest im Arm liegen hatte. Wie stolz war ich, dass er nun zwischen 40 - 60 ml bei mir trank. In der Nacht war das Stillen immer noch besonders anstrengend. Denn dann waren wir Beide müde und konnten uns einfach nicht konzentrieren. Tobias nuckelte, bog sich wie ein Flitzebogen und wollte einfach nicht. Dann erbarmte sich mein Mann, denn ich war entnervt und er fütterte mit dem Fläschchen.

Als Tobias 9 Wochen alt war, kamen wir unserem Stillziel plötzlich näher. Ich brauchte für mein Nervenkostüm, dass ich das Wiegen und das ewige zufüttern wegließ. Wir waren bei meinen Eltern zu Gast und Tobias bewies, dass er sehr wohl merkt, wann er Hunger hat! Er schrie nach jeder Stunde, denn länger hielt die Muttermilch nicht an, denn er trank noch nicht so viel. Aber das war nicht so wichtig, wichtig war, dass er selbst bestimmte, wann er Muttermilch bekam. Sehr glücklich legte ich ihn jedes mal an und habe von diesem Tag nicht mehr vor und nach dem Stillen gewogen. Ich habe keine weitere Milch abgepumpt und kein Fläschchen nachgefüttert. Tobias trank recht gut, wenn er hungrig war und die Nahrung selbst einforderte. Allerdings trank er im Vergleich zu Marcel viel öfter, aber je routinierter wir wurden, desto mehr trank er pro Stillmahlzeit und es hielt länger bis zur nächsten Stillmahlzeit vor. Er nahm gut zu und auch die Ärzte sind zufrieden. Inzwischen gibt es, was das Stillen anbelangt, keine Unterschiede mehr zwischen Marcel und Tobias. Ich habe nun angefangen Beikost einzuführen, bislang haben sie alle 3 bis 4 Stunden bei mir getrunken.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchten mein Mann und ich unbedingt allen Eltern mit behinderten Kindern empfehlen, zu versuchen zu stillen und sich nicht durch Schwestern oder Ärzte oder Familienangehörigen davon abraten zu lassen. Mit anfänglichen Misserfolgen und Niederlagen müssen Sie rechnen.
Heute weiß ich, dass das Stillen hilft die "Berührungsängste" der Mutter zu Ihrem behinderten Kind abzubauen und eine eigene Nähe entwickeln zu lassen. Vor allem der Hautkontakt und diese innige Beziehung beim Stillen sind vor allem für ein behindertes Kind wichtig, fördern seine Entwicklung. Beeindruckend ist, dass Tobias über die Muttermilch viele, viele Abwehrstoffe gegen Infektionskrankheiten erhält, denn als Down-Kind ist er besonders anfällig. Aber es hält sich in Grenzen. Es sind zwei wunderbare Stillkinder, unsere Jungs.

Elisabeth und Rainer aus Aachen

Fühlen Sie sich manchmal auch gehinderter als ein Mensch mit Behinderung?

Donnerstag, 13. Mai 2010


behindert
gefunden bei Frau (gar nicht so) Eiskalt

Erst auf den dritten Blick erkannte ich, dass der Mann, der an der Haltestelle neben mir stand, das Down Syndrom hat. Er lächelte jedem absolut offen entgegen, winkte und hüpfte vor Freude als schließlich unsere Straßenbahn kam. Er setzte sich auf dem Dreisitzer neben mich, stellte seine Tasche ordentlich zu seinen Füßen und man spürte, wie aufregend und spannend diese Fahrt für ihn ist. Einfach herzig zu beobachten. Zwei Stationen später stieg ein Freund von ihm, scheinbar ebenfalls geistig behindert, dazu und setzte sich auf den freien Platz zu uns. Die Beiden begrüßten sich herzlichst und sein Freund begann aus seinem Drachenbuch vorzulesen. Ich liebe ja vorlesen bzw. vorgelesen zu bekommen. Das war ein unheimlich schöner und rührender Moment. Dieses unverfälschte Ausdrücken von Emotionen - beeindruckend, authentisch & beneidenswert. In meinen Ohren sang George Michael währenddessen leise "Praying for Time" und aufeinmal ging mir durch den Kopf, dass ich die eigentlich Behinderte von uns Dreien auf dieser Bank bin, mit meinem oftmals ungeheuer kontrolliertem Verhalten. Quasi behindert, weil gehindert - nur anders. Und das ich von Beiden noch eine Menge lernen und mitnehmen kann.

Blog: Lord Schelmchen (Jonathan)

Mittwoch, 12. Mai 2010

Schön, dass du hier vorbeischaust! Dieser Blog ist für unseren kleinen "Lord Schelmchen" entstanden, um zu zeigen, wie "l(i)ebenswert" er ist!!! Jonas kam im April 2008 mit Trisomie 21 (Down Syndrom) in diese Welt. Er hat damit die unsere zwar ein wenig durcheinander gebracht, ABER ansonsten unser Leben nur bereichert! Ich selbst habe nach der Geburt Ratschläge, Austausch und Kontakte gesucht und über das Internet gefunden. Deshalb möchte ich auch ein wenig weitergeben und sei es nur in Form eines Links, der jemand Suchendem weiterhilft.

>>>ZUM BLOG

Blog: Lord Schelmchen (Jonathan), Behinderung Handicap, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, Extrachromosom, Fotos, Kind, Geschichten Stories, Trisomie 21,

Blog: Besonders gewöhnlich

Freitag, 7. Mai 2010

Vorwort: Heute soll hier einmal stellvertretend für viele andere ein Blog vorgestellt werden, bei dem es "nur" indirekt um das Down-Syndrom geht. Die Autorin Elisabeth hat weder ein Kind noch einen anderen Familienangehörigen, der mit dem Extrachromosom ausgestattet ist. Trotzdem ist sie eifrige Leserin der Down-Syndrom-Blogs. Warum, das lassen wir sie am besten selbst erklären:

Ich bin schon öfter gefragt worden, warum ich bei den DS-Blogs mitlese. Als ich anfing im www nach Berichten über "Autismus, Epilepsie bei Kindern, anderen Kinder, behinderten Kindern, besondere Kinder" zu suchen, da landete ich bei Euch. Ihr seid sehr stark vertreten in der Welt der Blogs für das Behinderte Kind. Ihr macht alle so viel. Zeigt Eure Kinder, erzählt, klärt auf, baut miteinander Netze auf. Auch trauerde Eltern werden bei Euch mitgetragen. Ich war erst ganz stille Mitleserin, dann mutiger und habe vereinzelt kommentiert und dann wurde es mehr und mehr. Verena, Gabriela und Robert selber haben dann den letzten Stups gegeben....
Das Down-Syndrom war mir nie fremd. Schon als kleines Mädchen hatte ich unter den Spielkameraden einen Jungen mit DS. In der Ausbildung und später bei der Arbeit in Integrationskindergärten, oder als Kindergruppenleitung, oder als Pflegemama und als Tagesmama traf ich immer wieder auf Kinder mit Down-Syndrom.
Eine gute Bekannte hat eine 9jährige Tochter mit Down-Syndrom.
Ja, und so begleitet mich DS und jede Art von "Anderssein" durch das Leben. Für mich sind die Verschiedenheiten normal und gehören dazu.
Es begleitet mich auch das Sterben von Kindern. Ich bin schon so oft hinter einem kleinen Sarg mitgegangen. Meine eigenen Kinder dürfen hierbleiben. Der Älteste wurde mit 4 Jahren bei einen unverschuldetet Unfall am Kopf verletzt. Die Tage auf der Intensivstation werde ich nie vergessen. Gesund ist er nie mehr ganz geworden. Aber er lebt mit seinen 34 Jahren auf seine Art sein eigenes Leben....losgelassen (fast immer).

>>> ZUM BLOG

Vor 3 Monaten durfte dann das Enkelchen diese Welt nur berühren. Das tut sehr weh, und für mich als Mama ist es so schlimm, meiner Tochter das nicht abnehmen zu können. Es war Trisomie 18
...Robert kam vor 9 Jahren auf die Welt. Er muss bei uns in ein schon lange vorbereitetes Nest gefallen sein. Es hat uns nie wirklich etwas schockiert, zur völligen Verzweiflung gebracht. Die Diagnosen kamen so nach und nach.
6 Wochen-Gedeihstörunge
6Monate-Entwicklungsstörung
3Jahre-geistige Behinderung
7Jahren-epileptische Anfälle
Seid einem Jahr haben wir die Diagnose Kanner Autismus.
Wir wussten da schon alle, dass er "anders" ist. Nun hatte das Kind also auch noch einen Namen! Das es nie gut wird und unheilbar ist....das ist ganz schwer.
Wir haben gute und schlechte Tage mit ihm und er mit uns. Die letzten 3 Tage waren fast zum verzweifeln. Die schönen braunen Augen waren schwarz und das liebe Gesicht war blass und verweint. Warum, wieso gerade jetzt mal wieder....keiner weiss es.
Aber das dürft Ihr, wenn Ihr wollt, zukünftig immer mal wieder auf unserem Mama/Sohn Blog lesen.

Noch eine kurze Anmerkung zu Schluss. Down-Syndrom-Kinder sind von Autismus nicht ausgeschlossen. Es wird oft spät erkannt. Meine Bekannte bat mich Euch drauf hinzuweisen. Es gibt wohl viele Artikel drüber im Internet.

Wenn irgendwo die Sonne ist. Bitte schickt sie auch wieder zu uns!!!
Elisabeth

Blog: Jonathan

Dienstag, 4. Mai 2010

Blog: Jonathan, Behinderung Handicap, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, Extrachromosom, Geschichten Stories, Kind, Trisomie 21, Österreich,


Unser Sohn Jonathan kam am 3.7. 2008 in Mödling, Niederösterreich zur Welt. 4 Wochen zu früh und nur mit 1740g. Wir waren damals einfach nur froh, dass er gesund war und die Zeit würde alles bringen...einen großen starken Burschen, wie unsere anderen vier Kinder...er war da, er atmete,...wir liebten ihn.Sechs Wochen später erfuhren wir, er hat ein Chromosomen mehr...das 21....ich find ja sein geburtsdatum so passend :-)....Die Verabschiedung von dem Gedanken an dieses andere Kind war schwierig, man hat seine Vorstellungen, seine Erfahrungen...heute bin ich froh, nicht gleich gewußt zu haben, dass mein Baby das Down syndrom hat...unvoreingenommen haben wir ihn angenommen...ohneschatten auf uns.Trotzdem war es unbeschreiblich, als die Diagnose kam...aber mit jedem Tag, an dem wir Informationen bekamen, wurde es besser. Am schlimmsten war,"Die sind ja sooo lieb!!"...Meine Kinder sind nicht "lieb"!!!...sie sind individuell und extra!!!...........bis Jonathan mir zeigte, dass er sooo lieb UND individuell ist!!Ich denke, durch ihn bin ich ein stück weit ein anderer mensch, eine andere Frau und eine andere Mutter geworden :-)Und...immer, immer wenn ich an ihn denke, muss ich lächeln...über das ganze Gesicht, bis zum himmel und wieder zurück ggg

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