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OLE (Wielebinski) olé!

Donnerstag, 30. Januar 2014

Trisomie 21, Kunst Fotografie, Krankheit Gesundheit Medizin, Geschichten Stories, Fotos, Extrachromosom, Down-Syndrome, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, deutsch, Deutschland, Behinderung Handicap,
Credit: http://www.ole-wielebinski.de
Wissen Sie, wie man Fehler findet?
Ja, genau. Indem man sie sucht.

So könnte man, wenn man auf Oles Website auf den Reiter Wer ist Ole? klickt, auf den den Gedanken kommen, Ole sei 4 Jahre alt. Ist er natürlich nicht mehr. Aber wen es wirklich interessiert, der (gibt vielleicht einmal kurz und freundlich den Hinweis weiter, wenn es ihm denn auf Exaktheit in dieser Hinsicht ankommt, aber ...) beachtet eine solche Kleinigkeit überhaupt nicht und stürzt sich besser auf den Inhalt der Website.

Und die ist toll!

Abgesehen von Text und Fotos - und beachten Sie bitte, dass das ganze Unternehmen im www-Umzug begriffen ist - sind uns zwei Dinge noch als extra-positiv aufgefallen. Zum einen wird da das Wort "Mutti" benutzt. Da Ihr Autor hier seit langer Zeit im weit entfernten und fremdsprachigen Ausland lebt, bekommt er bestimmte Entwicklungen in seiner Muttersprache nur auf Umwegen mit. Ihm ist aber (vor allem anhand diverser Mediatheken) aufgefallen, dass das Wort "Mutti" scheinbar nicht mehr allzu angesagt ist. Das alternativ verwendete "Mama" allerdings kam ihm seit langem irgendwie verkrampft vor. Ergo: Toll, dass (noch) jemand einfach so "Mutti" sagt.

Die Rede war von ZWEI Extradingen. Und bei Nummer 2 geht es einfach darum, wie jeder einzelne Blogbeitrag endet. Nämlich in einem Zitat. Jeweils von einer mehr oder weniger berühmten Persönlichkeit der mittel- oder langfristigen Vergangenheit unserer aktuellen Zivilisation. Aber auf den Bekanntheitsgrad kommt es gar nicht an. Der Inhalt dieser Zitate ist es, der sogar den "Abspann" jedes einzelnen Posts spannend macht.

Wir wünschen ihnen viel Vergnügen: DER OLE-BLOG  

Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread

Freitag, 2. Dezember 2011

Blog: Calista, Thalia und Cosima - Fairy Bread, deutsch, Deutschland, Down Syndrom, Down-Syndrom Blogs, Down-Syndrome, englisch, Extrachromosom, Fotos, Geschichten Stories, Kind, Krankheit Gesundheit Medizin, Kunst Fotografie, Trisomie 21, Video,
Calista im November 2011
Credit: fairybread.blogspot
"Fairy Bread" ist einer der vielen Blogs, die man eigentlich nicht wirklich als "Down-Syndrom-Blog" kategorisieren sollte, den ähnlich wie bei der wahrscheinlich ewig währenden Diskussion um die zu interpretierende Bedeutung des Buchstaben "s" bei der englischen Bezeichnung Down's Syndrome handelt es sich nicht um einen Blog, der durch das Extrachromosom charakterisiert und definiert wird, sondern die Trisomie 21 ist eine bereichernde Facette des Ganzen - nicht mehr, nicht weniger.

Wenn Mami Iren von den Erlebnissen mit ihren drei Mädels Calista, Thalia und Cosima (die Reihenfolge ist von "ganz jung" nach "jung" gewählt) berichtet, dann geht es oft geradezu poetisch und manchmal auch richtig philosophisch zu. Begleitet werden Irens Erzählungen zudem von Fotos einer Qualität, dass man in einigen Fällen glauben könnte, Conny (Wenk) habe ihre (Knipser-) Finger im Spiel.

Müsste ich den Blog (der bald ein Jahr alt wird) als Ganzes betrachtet einem Musikstil zuordnen, fiele mir als erstes "Chill Out" ein - sollte dies ein per Definition zulässiger und existierender Musikstil sein.

Bevor ich nun aber den Eindruck vermittle, "Fairy Bread" sei irgend so ein "überkandideltes Machwerk", lassen Sie sich sagen, dass dies überhaupt nicht der Fall ist. Iren befasst sich auch mit so hausbackenen Dingen wie Rezepten (wir überlassen es Ihnen als Hausaufgabe herauszufinden, warum der Blogname so und nicht anders gewählt wurde), der Schönheit der Natur und und und ....

Auch ich habe ein Rezept für Sie, nämlich das
Rezept zum Einstieg in Irens Blog

Zutaten:
Sie brauchen:
  • 100% sich selbst
  • einen ruhigen Moment, bevorzugt abends
  • 300 g gute Laune
  • zwei Würfel Entspanntsein
  • 250 ml Melancholie
  • zur Verfeinerung des Geschmacks - wenn Sie mögen - eine feine Pulle Rotwein (aber nicht zu viel, damit die tollen Fotos scharf bleiben)
Zubereitung:

Mischen Sie alle Zutaten ganz vorsichtig. Nicht mit dem Presslufthammer, sondern mit einem Wattestäbchen. Keine der einzelnen Komponenten sollte verloren gehen, genausowenig wie eine einzelne ein Übergewicht gewinnen sollte. Und dann beginnen Sie am besten dort, wo man beginnen sollte: Mayas Prophezeiung.

Von dort aus folgen Sie einfach der gewöhnlichen Routine und klicken ganz unten "Neuerer Post", sobald Sie bereit dazu sind.

Ausgewogen zwischen fettreich und kalorienarm und kalorienreich und fettarm, werden Sie keine Probleme mit der Verdauung haben.

Und sollte jemand bevorzugen, mit dem Nachtisch anstatt der Vorspeise zu beginnen, dann kann er dies auch ganz einfach tun:

Baby mit Down-Syndrom: Von der Wichtigkeit des Stillens (ein Erfahrungsbericht)

Freitag, 14. Mai 2010

Mut zum Stillen
von Elisabeth bei ichstille.de

Am 06.April 1999 habe ich meine Söhne Marcel und Tobias geboren. Marcel ist gesund und bei Tobias wurde das Down Syndrom festgestellt. Nun war durch die Behinderung von Tobias alles anders, als mein Mann und ich es uns vorgestellt hatten. Unsere heile Welt brach erst einmal zusammen. Mein ganzes Wissen, wie ich erfolgreich stillen wollte, und das ich mir durch Lesen des Stillbuches von Hannah Lothrop angeeignet hatte, wurde durch das niedrige Geburtsgewicht unserer Söhne, unwichtig. Denn die Beiden mussten im Krankenhaus bleiben. Das einzige, was ich für sie tun konnte, war meine Milch abzupumpen, damit sie im Krankenhaus gefüttert werden konnte. Marcel trank seine Portionen meistens problemlos. Tobias war oft nach 15-20 ml völlig erschöpft und schlief ein. Am Tag konnten wir die Kinder versorgen, es war anstrengend und nervenaufreibend.

Tobias immer wieder und immer wieder wecken, dann mal wieder zu wickeln und dann immer wieder zu versuchen, ob er nicht noch ein bisschen trinken konnte. Unser Ziel war, das Tobias selbst die Milch zu sich nehmen sollte, auch wenn es mehr als eine Stunde dauerte, bis er 60 ml getrunken hatte. Sondiert ging es viel schneller, aber das sollte nicht immer sein.

Auf einmal kam meine Wille wieder zum Vorschein, beide Babys zu stillen. Obwohl es bei Tobias vergebens aussah, denn er trank noch nicht mal aus einer Flasche mit großem Loch im Sauger. Deshalb legte ich zunächst Marcel an. Im Krankenhaus war es ungemütlich, denn der Raum war klein und mit vier bis fünf Kinderbettchen einfach überfüllt. Gestresste Eltern und Schwestern drängten sich dazuwischen und wollten zu den Kindern.

Leider erhielt ich von den Schwestern hierbei keine Hilfe oder Unterstützung, weder wurde mir ein gesonderter Raum angeboten, noch half mir jemand beim Anlegen oder nahm mich mal in den Arm, um mich zu ermutigen. Im Gegenteil, es wurde mir vom Stillen abgeraten, denn die Beiden wären danach so erschöpft, dass sie hinterher nicht mal mehr ihr Flasche trinken wollten. Später wurde mir klar, dass ich in dieser Situation nur eine kleine Trinkmenge von maximal 10 ml erreichte. Enttäuscht und deprimiert legte ich Marcel nur noch ab und zu mal an, damit er wenigstens meine Nähe und das Gefühl an meiner Brust zu sein, kannte. Ich glaubte überhaupt nicht mehr daran, Tobias stillen zu können. Zum Glück gab es aber eine sehr nette Schwester, die mir Mut machte, es dennoch zu probieren. Ich war so froh, dass sie mir zuhörte und mich ermutigte. Sie erzählte mir, dass sie ein Praktikum als Laktationsberaterin machte.

Nach einem Monat kamen Marcel und Tobias endlich nach Hause. Im Abschlussgespräch ermahnte man uns noch, dass Tobias sich nicht melden würde, wenn er Hunger hätte. Deshalb müssten wir ihm die genau abgemessenen Trinkmengen zu festen Zeiten geben. Zu Hause konzentrierte ich mich zunächst darauf, Marcel zu stillen und mein Mann übernahm zuverlässig die Fläschchenfütterung von Tobias. Aber immerhin mit Muttermilch, die ich zwischendurch abpumpte. Mit Marcel klappte es zu meiner Freude erstaunlicherweise nach einer Woche so gut, dass wir bei ihm auf die Fläschchen verzichten konnten. Jetzt war mein Ergeiz geweckt. Ich begann mit Tobias regelrecht zu üben. Vor und nach dem Stillen habe ich ihn gewogen und dann die fehlende Milchmenge abgepumpt und mit dem Fläschchen nachgefüttert. Aber das Stillen war mühsam und manchmal so enttäuschend. Tobias nuckelte und leckte meist .nur an meiner Brustwarze. Wenn er zufällig etwas fester saugte, ließ er schnell los, vor allem wenn es spritzte. Immer wieder verbog er seinen kleinen Körper wie ein Fragezeichen und überstreckte sogar den Kopf und zappelte herum, er schrie und schlief erschöpft ein. Verständlich, dass er nicht viel über die Brust bekam.
Es war sehr schwierig und ich habe sehr, sehr oft geweint und ich hatte die Nase voll, Tobias anzulegen.

Aber weil Tobias aus der Flasche auch nicht besser trank, gab ich nicht auf. Nach fast vier anstrengenden und Kräfte zehrenden Wochen begann Tobias tagsüber besser zu trinken. Er lernte richtig anzusaugen während ich ihn ganz fest im Arm liegen hatte. Wie stolz war ich, dass er nun zwischen 40 - 60 ml bei mir trank. In der Nacht war das Stillen immer noch besonders anstrengend. Denn dann waren wir Beide müde und konnten uns einfach nicht konzentrieren. Tobias nuckelte, bog sich wie ein Flitzebogen und wollte einfach nicht. Dann erbarmte sich mein Mann, denn ich war entnervt und er fütterte mit dem Fläschchen.

Als Tobias 9 Wochen alt war, kamen wir unserem Stillziel plötzlich näher. Ich brauchte für mein Nervenkostüm, dass ich das Wiegen und das ewige zufüttern wegließ. Wir waren bei meinen Eltern zu Gast und Tobias bewies, dass er sehr wohl merkt, wann er Hunger hat! Er schrie nach jeder Stunde, denn länger hielt die Muttermilch nicht an, denn er trank noch nicht so viel. Aber das war nicht so wichtig, wichtig war, dass er selbst bestimmte, wann er Muttermilch bekam. Sehr glücklich legte ich ihn jedes mal an und habe von diesem Tag nicht mehr vor und nach dem Stillen gewogen. Ich habe keine weitere Milch abgepumpt und kein Fläschchen nachgefüttert. Tobias trank recht gut, wenn er hungrig war und die Nahrung selbst einforderte. Allerdings trank er im Vergleich zu Marcel viel öfter, aber je routinierter wir wurden, desto mehr trank er pro Stillmahlzeit und es hielt länger bis zur nächsten Stillmahlzeit vor. Er nahm gut zu und auch die Ärzte sind zufrieden. Inzwischen gibt es, was das Stillen anbelangt, keine Unterschiede mehr zwischen Marcel und Tobias. Ich habe nun angefangen Beikost einzuführen, bislang haben sie alle 3 bis 4 Stunden bei mir getrunken.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchten mein Mann und ich unbedingt allen Eltern mit behinderten Kindern empfehlen, zu versuchen zu stillen und sich nicht durch Schwestern oder Ärzte oder Familienangehörigen davon abraten zu lassen. Mit anfänglichen Misserfolgen und Niederlagen müssen Sie rechnen.
Heute weiß ich, dass das Stillen hilft die "Berührungsängste" der Mutter zu Ihrem behinderten Kind abzubauen und eine eigene Nähe entwickeln zu lassen. Vor allem der Hautkontakt und diese innige Beziehung beim Stillen sind vor allem für ein behindertes Kind wichtig, fördern seine Entwicklung. Beeindruckend ist, dass Tobias über die Muttermilch viele, viele Abwehrstoffe gegen Infektionskrankheiten erhält, denn als Down-Kind ist er besonders anfällig. Aber es hält sich in Grenzen. Es sind zwei wunderbare Stillkinder, unsere Jungs.

Elisabeth und Rainer aus Aachen

Blog: Besonders gewöhnlich

Freitag, 7. Mai 2010

Vorwort: Heute soll hier einmal stellvertretend für viele andere ein Blog vorgestellt werden, bei dem es "nur" indirekt um das Down-Syndrom geht. Die Autorin Elisabeth hat weder ein Kind noch einen anderen Familienangehörigen, der mit dem Extrachromosom ausgestattet ist. Trotzdem ist sie eifrige Leserin der Down-Syndrom-Blogs. Warum, das lassen wir sie am besten selbst erklären:

Ich bin schon öfter gefragt worden, warum ich bei den DS-Blogs mitlese. Als ich anfing im www nach Berichten über "Autismus, Epilepsie bei Kindern, anderen Kinder, behinderten Kindern, besondere Kinder" zu suchen, da landete ich bei Euch. Ihr seid sehr stark vertreten in der Welt der Blogs für das Behinderte Kind. Ihr macht alle so viel. Zeigt Eure Kinder, erzählt, klärt auf, baut miteinander Netze auf. Auch trauerde Eltern werden bei Euch mitgetragen. Ich war erst ganz stille Mitleserin, dann mutiger und habe vereinzelt kommentiert und dann wurde es mehr und mehr. Verena, Gabriela und Robert selber haben dann den letzten Stups gegeben....
Das Down-Syndrom war mir nie fremd. Schon als kleines Mädchen hatte ich unter den Spielkameraden einen Jungen mit DS. In der Ausbildung und später bei der Arbeit in Integrationskindergärten, oder als Kindergruppenleitung, oder als Pflegemama und als Tagesmama traf ich immer wieder auf Kinder mit Down-Syndrom.
Eine gute Bekannte hat eine 9jährige Tochter mit Down-Syndrom.
Ja, und so begleitet mich DS und jede Art von "Anderssein" durch das Leben. Für mich sind die Verschiedenheiten normal und gehören dazu.
Es begleitet mich auch das Sterben von Kindern. Ich bin schon so oft hinter einem kleinen Sarg mitgegangen. Meine eigenen Kinder dürfen hierbleiben. Der Älteste wurde mit 4 Jahren bei einen unverschuldetet Unfall am Kopf verletzt. Die Tage auf der Intensivstation werde ich nie vergessen. Gesund ist er nie mehr ganz geworden. Aber er lebt mit seinen 34 Jahren auf seine Art sein eigenes Leben....losgelassen (fast immer).

>>> ZUM BLOG

Vor 3 Monaten durfte dann das Enkelchen diese Welt nur berühren. Das tut sehr weh, und für mich als Mama ist es so schlimm, meiner Tochter das nicht abnehmen zu können. Es war Trisomie 18
...Robert kam vor 9 Jahren auf die Welt. Er muss bei uns in ein schon lange vorbereitetes Nest gefallen sein. Es hat uns nie wirklich etwas schockiert, zur völligen Verzweiflung gebracht. Die Diagnosen kamen so nach und nach.
6 Wochen-Gedeihstörunge
6Monate-Entwicklungsstörung
3Jahre-geistige Behinderung
7Jahren-epileptische Anfälle
Seid einem Jahr haben wir die Diagnose Kanner Autismus.
Wir wussten da schon alle, dass er "anders" ist. Nun hatte das Kind also auch noch einen Namen! Das es nie gut wird und unheilbar ist....das ist ganz schwer.
Wir haben gute und schlechte Tage mit ihm und er mit uns. Die letzten 3 Tage waren fast zum verzweifeln. Die schönen braunen Augen waren schwarz und das liebe Gesicht war blass und verweint. Warum, wieso gerade jetzt mal wieder....keiner weiss es.
Aber das dürft Ihr, wenn Ihr wollt, zukünftig immer mal wieder auf unserem Mama/Sohn Blog lesen.

Noch eine kurze Anmerkung zu Schluss. Down-Syndrom-Kinder sind von Autismus nicht ausgeschlossen. Es wird oft spät erkannt. Meine Bekannte bat mich Euch drauf hinzuweisen. Es gibt wohl viele Artikel drüber im Internet.

Wenn irgendwo die Sonne ist. Bitte schickt sie auch wieder zu uns!!!
Elisabeth

Schweiz: Diskussion um Insieme - Kampagne "Schraube locker" & Co.

Mittwoch, 5. Mai 2010

Wieder eine Provokation, doch die Empörung bleibt aus
Von Markus Brotschi in der BAZ online
Foto: Sulzer, Sutter AG

Insieme zeigt Plakate von geistig Behinderten mit Aussagen wie «Schraube locker». Die IV musste eine ähnliche Kampagne nach heftigen Protesten von Behindertenverbänden abbrechen.

Schweiz: Diskussion um Insieme - Kampagne Schraube locker & Co, Behinderung Handicap, Diskriminierung Rassismus, Down Syndrom, Integration integrativ, Krankheit Gesundheit Medizin, Politik Gesetz Recht, Schweiz,
«Schraube locker? Sprung in der Schüssel? Für mich keine Behinderung»: Mit diesen Sprüchen werden ein Mann und eine Frau mit Downsyndrom präsentiert. Verantwortlich für die Kampagne ist Insieme, eine Organisation für Eltern behinderter Kinder. Vor einem halben Jahr stand auf Plakatwänden Ähnliches: «Behinderte sind dauernd krank» oder «Behinderte liegen uns nur auf der Tasche». Absender war die Invalidenversicherung (IV). Die IV musste ihre Kampagne nach einem Entrüstungssturm der Behindertenorganisationen, darunter auch Insieme, abbrechen.

Wie kommt Insieme dazu, auf ihr 50-jähriges Bestehen mit der gleichen Methode hinzuweisen, die sie kürzlich verurteilte? «Es sind Redewendungen, die jeder von uns kennt», sagt Kommunikationsleiterin Beatrice Zenzünen. Ziel sei es, eine Diskussion über Vorurteile anzuregen. Zenzünen sieht den Unterschied zur IV-Kampagne darin, dass die IV zuerst nur Vorurteile verbreitete und «viel zu lange mit der Auflösung der Urheberschaft zuwartete». Zudem seien die Auflösungen schlecht erkennbar gewesen und keine Betroffenen einbezogen worden.

Das Tabu brach Pro Infirmis

Fragt sich allerdings, ob die IV nicht kritisiert worden wäre, wenn neben den Sprüchen Behinderte abgebildet worden wären. Die Auflösung lieferte die IV aufgrund der Proteste nach wenigen Tagen: «Behinderte liegen uns nur auf der Tasche – wenn wir ihre Fähigkeiten nicht nutzen», «Behinderte sind dauernd krank – und trotzdem morgens die Ersten im Büro». Doch es war zu spät, die Kampagne wurde eingestellt.

Von Kritikern der IV-Plakate erhält die Insieme-Kampagne Lob. Die Abbildung Betroffener schaffe Authentizität und verleihe den Sprüchen Selbstironie, findet Bruno Schmucki vom Invalidenverband Procap. Bei der IV-Kampagne sei die Provokation dagegen im Vordergrund gestanden.

Bis vor wenigen Jahren verwendeten Behindertenverbände nur Symbolbilder oder zeigten höchstens einen Rollstuhlfahrer von hinten. Das Tabu brach 2001 Pro Infirmis, die Menschen mit ihrer Behinderung zeigte, etwa mit einem verstümmelten Bein. Für Mark Zumbühl, Kommunikationschef von Pro Infirmis, kommt es auf den Urheber einer Kampagne an. «Die Insieme-Kampagne kommt von den Betroffenen und von Organisationen, welche die Anliegen von Menschen mit Behinderung verstehen.» Auf den Plakaten sind Schauspieler der Zürcher Theatergruppe Hora zu sehen, die mit geistig Behinderten arbeitet. Die Plakate seien im Einverständnis mit den Betroffenen, den Angehörigen und den Betreuern realisiert worden, betont Insieme.

«Vorurteile werden zementiert»

Für den Zürcher Werber Frank Bodin erreicht die Insieme-Kampagne ihr Ziel trotzdem nicht. «Sie sagt mir nichts Neues und widerlegt das im Spruch ausgedrückte Vorurteil nicht. Damit werden die Vorurteile sogar zementiert.» Bodin hält sowohl die Insieme-Plakate als auch jene der IV für «dumm». Als Beispiel einer gelungenen Kampagne nennt er jene von Pro Infirmis. Mit dem Slogan «Wir lassen uns nicht behindern» seien Menschen mit ihrer körperlichen Behinderung auf würdige Weise gezeigt worden und hätten ein «neues Selbstbewusstsein» demonstriert. Diese Aussage sei für die Betrachter neu und überraschend gewesen. Wer aber Kalauer wie «Schraube locker» brauche und Menschen mit einer Schraube oder einer zersprungenen Schüssel präsentiere, zeige, dass eine grundlegende Kampagnenidee fehle.

>>> ZUR DISKUSSION

Tim's Story: Wenn der Wille der Natur stärker ist als der menschliche - und ein Kind seine eigene Abtreibung überlebt

Donnerstag, 25. März 2010


Das Geschenk eines Lebens

Von Silvia Dahlkamp im Spiegel
Foto © SPIEGEL ONLINE 2010


Zwei Mütter, ein Sohn: Susanne B. erfuhr im sechsten Monat ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit Down-Syndrom geboren werden würde. Sie entschied sich für eine Spätabtreibung - doch der Junge überlebte. Simone G. und ihre Familie nahmen Tim auf.

Tim's Story: Wenn der Wille der Natur stärker ist als der menschliche - und ein Kind seine eigene Abtreibung überlebt, Baby, Behinderung Handicap, Deutschland, Diskriminierung Rassismus, Down Syndrom, Down-Syndrome, Extrachromosom, Geschichten Stories, Kind, Krankheit Gesundheit Medizin, Trisomie 21, Tim sitzt auf dem Boden und spielt. So, wie nur Kinder spielen können: voll bei der Sache, versunken in seine Welt. Tim dreht Frisbeescheiben. Grüne, gelbe, blaue. Brabbelt vor sich hin, wirft sie weg, krabbelt hinterher. Tim liebt Frisbeescheiben. Er lässt sie kreiseln. Stundenlang. Bis seine Schwester und die zwei Brüder nach Hause kommen. Um kurz nach sechs sitzt die ganze Familie am Abendbrottisch. Der ganz normale Alltag mit vier Kindern eben - und doch ist bei der Familie G. vieles anders.


Mama Simone ist nicht die Frau, die Tim geboren hat. Papa Bernd ist nicht sein leiblicher Vater. Sie sahen ihren Sohn zum ersten Mal vor zwölf Jahren, auf einer Frühchenstation. Kurz vor Weihnachten rief das Jugendamt an: "Wir suchen Pflegeeltern für einen Säugling." Nicht für irgendeinen Säugling.

Tim hatte seine eigene Abtreibung überlebt.

Jetzt lag er in einem Brutkasten, hatte nur eine Windel an. In seiner winzigen Nase steckte ein Beatmungsschlauch, im Mund eine Nahrungssonde. Die Herzmaschine piepte.

Tim war winzig, nur 1500 Gramm schwer. Seit fünf Monaten kämpfte er ums Überleben. Es würde ein kurzes, elendes Leben, glaubten die Ärzte. Die Krankenakte war lang: Down-Syndrom, Wasserkopf, Hirnblutungen ersten und zweiten Grades. Und trotzdem: "Wir schauten in seine blauen Augen und wussten, dieser kleine Kerl gehört zu uns", sagen die G.s heute.

"Nein, da waren keine Zweifel. Nein, wir haben nicht gegrübelt", erinnert sich Bernd G. "Warum auch?" Er schaut fasziniert zu, wie die Frisbees durch die Küche rollen. Schaut, wie Eltern eben schauen, wenn ihre Kinder gerade ein neues Stück Welt entdeckt haben. Stolz.

Er und seine Frau können das, was Tims leibliche Eltern nicht schafften. Bedingungslos lieben.

Dabei hatten sich Susanne B.* und ihr Mann so sehr ein zweites Kind gewünscht. Für Susanne, damals 35, war es die dritte Schwangerschaft. Sie freute sich unbändig auf ihr Baby, wollte zunächst nicht einmal eine Fruchtwasseruntersuchung. Doch weil sie nach einem gesunden Sohn bereits ein totes Kind zur Welt gebracht hatte, waren die Ärzte sensibilisiert. Am Ende des sechsten Monats bestätigte sich ein Verdacht: Down-Syndrom. Susanne B. brach zusammen.

Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht

25. Woche, plus vier Tage. Da ist der Bauch schon gewölbt. Das Kind strampelt kräftig. Es erkennt die Stimmen von Mutter und Vater. Es kann leben. Doch Susanne B. war nur verzweifelt, war sich sicher: Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht.

Alles ging ganz schnell. Um 11.15 Uhr hatte ihr der Arzt die Diagnose mitgeteilt. Um 14.30 Uhr stand sie mit dem Koffer auf der Frauenstation. Eine Medizinerin klärte auf: "Wahrscheinlich stirbt der Fötus während oder kurz nach der Geburt. Vielleicht wird er aber leben." Susanne B. war überfordert, reagierte panisch: "Ich will es nicht. Ich verlange, dass Sie mir das wegmachen." Sie droht sogar mit Selbstmord. Gegen 16 Uhr wird die Geburt eingeleitet.

Als alles vorbei war, grübelte Susanne B. oft: Wäre es besser gewesen, wenn ich nichts gewusst hätte von der Behinderung? Oder besser, wenn ich viel mehr gewusst hätte - über das Down-Syndrom, das, was sie nur als "Mongolismus" kannte? "Dann hätte ich mich für eine normale Entbindung und gegen einen Abbruch entschieden", sagte sie später.

Susanne B. tat, was neunzig Prozent aller Mütter tun, wenn sie erfahren, dass ihr Kind Down-Syndrom hat. Sie entschied sich für eine Abtreibung. Auch in Grenzfällen wie bei Tim, wenn das Kind schon leben kann, brechen 62 Prozent aller Mütter die Schwangerschaft ab. Das belegen Zahlen aus der Frauengesundheitsforschung.

Geboren worden, um zu sterben

Die Spätabtreibung darf allerdings nie mit der Behinderung begründet werden, nur mit einer körperlichen und seelischen Notfallsituation der Mutter. 237 Spätabtreibungen wurden dem Statistischen Bundesamt im vergangenen Jahr gemeldet. Hubert Hüppe, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung (CDU) schätzt, dass es in Wahrheit viel mehr sind. Denn Embryos, die schon im Mutterleib mit einer Kalium-Chlorid-Spritze getötet und unmittelbar danach geboren werden, tauchen in dem Zahlenwerk nicht auf.

Susannes Baby sollte auf seinem Weg durch den Geburtskanal sterben, an den Anstrengungen und toxischen Medikamenten, die die Wehen einleiteten.

Tim hat seine Mutter nie kennen gelernt. Nach mehr als 30 Stunden Qual und Schmerzen musste der Arzt ihn aus Susannes Leib herausziehen, weil er sich noch nicht gedreht hatte. Ein kleines Bündel Mensch, nur 650 Gramm schwer, leichter als ein Paket Mehl.

Susanne wollte Tim nicht sehen, die Pfleger brachten ihn weg. Neun Stunden lag der Fötus nackt in einem Kreißsaal in Oldenburg, notdürftig in ein paar Handtücher gewickelt. Wozu ein Wärmebettchen, ein Brutkasten? Dieses Kind war geboren worden, um zu sterben. Doch Tim gab nicht auf: Als sein Körper schon auf 28 Grad abgekühlt war, schnappte er noch nach Luft. Da kam er auf die Frühchenstation, und später dann zur Familie G.

Seit dem Tag seiner Ankunft in ihrem Leben kämpfen die G.s für Tim. Er schlief in der Familienwiege, unter einem Sauerstoffzelt. Nachts kamen die Pflegeeltern oft im Stundentakt an sein Bettchen. Weil die Lungen noch nicht ausgereift waren, musste er immer wieder wochenlang zurück ins Krankenhaus.

Und dann waren da noch andere Krankheiten, die in den Stunden nach der Geburt entstanden. Mehr als zwanzig Operationen in drei Jahren musste Tim überstehen. Fast jedes Mal sagten die Ärzte: "Diesmal schafft er es nicht." Dann haben alle geweint. Simone G., ihr Mann, ihre Söhne, die damals vier und sechs Jahre alt waren.

Auch Susanne B. hat geweint. Wenn die Erinnerungen hochkamen. Auch sie hat gekämpft. Gegen ihre Schuldgefühle. Sie schämte sich. Für das, was sie in jenen furchtbaren Stunden gesagt und getan hatte. Sie hätte alles dafür gegeben, damit ihrem Sohn das Leid erspart geblieben wäre. Doch kein Arzt und kein Psychologe konnten ihr die Last nehmen, die sie niederdrückte und später auch ihren Körper krank machte.

Susanne B. verklagte den Arzt, der in jener Nacht Dienst hatte. 13.000 Euro Schmerzensgeld musste der Gynäkologe schließlich zahlen.

Wer war Schuld, dass Tim sich so quälen musste? Dass sie sich seitdem quälen musste? Diese Frage hat kein Gericht je geklärt. Während ihr behinderter Sohn sich ins Leben kämpfte, verlor Susanne B. nach und nach die Kraft zu leben. Sie starb mit nur 41 Jahren.

Tims Mütter haben nur einmal miteinander gesprochen. Als Susanne B. sich sechs Monate nach der Geburt das Zuhause anschaute, das sie ihrem Sohn gern gegeben hätte, wenn ihre Kraft gereicht hätte. "Sie hatte wohl Angst, was die Familie, die Nachbarn, die Freunde sagen könnten", vermutet Simone G. "Sie wusste nicht, dass es Hilfe gibt."

Tims leiblicher Vater schaute früher viermal im Jahr für eine Stunde vorbei. "Er ist doch mein Fleisch und Blut", sagte er über Tim, wenn er bei den G.s auf der Küchenbank saß und seinem Sohn beim Spielen zusah. Nachdem seine Frau gestorben war, hat er nie wieder geklingelt.

"Bei behinderten Kindern freut man sich über Erfolge doppelt"

Simone G. guckt besorgt auf die Uhr. Sie wartet auf den Behindertenbus, der ihren Sohn jeden Nachmittag von der Schule nach Hause bringt.

Ein Wunder, sagen die Ärzte. Zwar wird Tim nie lesen und schreiben lernen, aber vieles andere: Was Töne sind, wie man auf einer Trommel schlägt, im Rhythmus tanzt, fröhlich im Bällebad tobt. Und noch ein Wunder: Tim kann laufen. Mit sechs Jahren machte er die ersten Schritte an der Hand. Mit acht Jahren tapste er wackelig hinter seiner Schwester Lissy her. Mit neun Jahren konnte er endlich stabil gehen.

Was andere in vier Monaten schaffen, dafür brauchte er drei Jahre. Heute kann er sogar auf dem Trampolin im Garten springen. "Er ist sehr weit zurück, alles geht sehr langsam", sagt Simone G. Jetzt soll Tim noch essen lernen. Damit er Eis schlecken, Kekse knabbern und Pommes genießen kann. So wie jedes andere Kind auch. Bis heute wird er über eine Nahrungssonde ernährt, auch das eine Folge der frühen Geburt.

Wieso hat sie so ein Kind genommen? Ein Kind, das einen immer brauchen wird, das man nie wieder loslassen kann und das einen auch nie wieder loslässt, egal, wie alt man wird. Simone G. zuckt mit den Schultern. "So schwer ist es doch gar nicht. Bei gesunden Kindern macht man ständig Druck: ,'Kümmere dich um die Schule', ,'Übe dein Instrument', ,'Räume dein Zimmer auf'. Bei behinderten Kindern erwartet man nichts und freut sich über jeden Erfolg doppelt."

Tim bringt viel Freude. Manchmal geht sein Vater mit ihm und seinen Brüdern zum Basketball im Nachbarort. Die Dragons spielen in der ersten Liga. Tim jubelt über jeden Korb, lacht und klatscht. Und reißt mit seiner Begeisterung alle mit.

Das Leben der G.s hat sich verändert, seit ihrer Entscheidung vor zwölf Jahren. Familie und Freunde haben damals gesagt: "Ihr seid verrückt." Doch Simone und Bernd G. taten, was sie immer schon wollten. Sie gründeten eine große Familie. Schon vor der Hochzeit war klar: "Wir wollen mindestens fünf Kinder, eigene und Pflegekinder." Woher der Wunsch kam, das wissen sie nicht mehr. Er war einfach da. Besonders gläubig sind sie nicht. "Und ein Helfersyndrom haben wir auch nicht", lacht Bernd G., der als leitender Lebensmitteltechniker arbeitet, von morgens acht bis abends um sechs Uhr.


"Na mein Schatz, wie war es in der Schule?", fragt Papa Bernd, wenn er nach Hause kommt. Tim gibt ein paar grunzende Geräusche von sich, schiebt sich ganz dicht an seinen Vater heran, klopft ihm auf die Schultern. Dann dasselbe Ritual bei Mutter Simone, nur ohne Schulterklopfen. Die sagt lächelnd: "Er mag eher Männer. Ich weiß auch nicht, warum."

"Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht"

Sprechen hat Tim bis heute nicht gelernt. Nur manchmal kommen ein paar Geistesblitze. Einmal sagte Tim: "Hier bin ich." Alle drehten sich um und staunten. Doch er hatte es schon wieder vergessen. Ein anderes Mal rief er "Mama und Papa". Doch auch diese Worte verschwanden wieder. Bernd G. ist es egal. "Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht." Zurzeit kennt er den Namen des Hundes. Leo heißt er. Tim schreit: "Eo, eo!" Und ruft "Tschüs", wenn morgens der Schulbus hupt.

So glücklich ist die Familie mit Tim, dass der Familienrat vor fünf Jahren beschloss, noch ein Kind aufzunehmen. "Junge oder Mädchen?", darüber gab es damals Streit. Mutter Simone setzte sich durch. "Wir bekommen eine Schwester, so wie unser Tim", freute sich Sohn Pablo und hüpfte durchs Wohnzimmer. Und so kam Tochter Lissy, heute 9, zu den G.s. Auch sie hat das Down-Syndrom. Ihre Mutter hatte sie gleich nach der Geburt in ein Kinderheim gegeben. Tim liebt seine kleine Schwester. Sie ist jetzt Familie.

*Name von der Redaktion geändert

Fluch und Segen: Pränataldiagnose

Donnerstag, 18. März 2010

Eine Meinung zum Thema gefunden bei das-schwangerschafts-erlebnis.de

Wie so oft, kommt das Gute mit dem Bösen Hand in Hand. Ist es nicht wunderbar, frühzeitig wissen zu können, ob Sie ein gesundes Kind erwarten?

Ehrlich gesagt bin ich in dieser Hinsicht ziemlich gespalten. Für mich ist das ein bissel wie mit einem Knüppel über den Friedhof zu gehen: Je fester man ihn packt, desto größer die Befürchtung, dass ein Geist erscheint.

Und haben wir nicht alle auch von Fällen gehört, in denen ein behindertes Kind prognostiziert war und ein gesundes geboren wurde?


Wer einmal miterlebt hat, durch welche Hölle eine werdende Mutter geht, bis sie ein “endgültiges Ergebnis” hat, wird sich selbst diese Frage vielleicht anders beantworten, als jemand anderer.

Wiederholen wir noch mal kurz die entscheidende Passage: „Ein Computerprogramm errechnet daraus das persönliche Risiko …” Hier steht Risiko, nicht Tatsache!

Die Pest bei der Pränataldiagnostik liegt im Umstand, definitivere Ergebnisse erst in fortgeschrittenerem Stadium der Schwangerschaft liefern zu können.

Was bei diesen Tests übersehen wird, ist, was sie mit der werdenden Mutter, mit den werdenden Eltern anstellen!

Zum einen bedeutet ein negatives Ergebnis – also kein Befund – keineswegs, dass das Embryo deshalb auch gesund ist. Immer noch kann es eine Fehlgeburt geben, immer noch kann ein behindertes Kind zur Welt kommen. Immer noch kann alles passieren!

Außerdem lassen diese Tests außer Acht, dass gerade durch sie ein stärkeres Bedürfnis in der Bevölkerung entsteht, möglicherweise behinderte Kinder frühzeitig aussieben zu müssen – was umgekehrt gleichbedeutend mit der Idee ist, dass behinderte Menschen weniger wert sind. Nicht dass das jemand offen sagen würde, aber diese Tests implantieren diesen Gedanken automatisch, denn wäre dem nicht so, wozu dann die Tests?

Und doch bin ich gleichzeitig auch der Meinung, Eltern sollten eine Chance haben, sich zu entscheiden, ein möglicherweise schwerstbehindertes Kind zur Welt zu bringen oder eben nicht. Die Belastungen, die auf die jungen Eltern lebenslang zu kommen können, sollte man, wenn es denn möglich ist, wählen können. Sie sehen, ich bin keineswegs klar und im Reinen mit diesen Tests.

Es bekümmert mich, wenn ich sehe, wie es an einer werdenden Mutter nagt, über Wochen hinweg, bis sie ein Ergebnis hat. Und hat sie es schließlich, hat sie ein Untersuchungsergebnis, eine Wahrscheinlichkeit – kein Kind. Es bekümmert mich, wenn ich mir vorstelle, was in einer erst werdenden Familie stattfindet, je nachdem wie dieser Befund ausfällt. Und stellen Sie sich vor, die werdende Mutter hat schon die ersten Bewegungen und Tritte wahrgenommen, hat schon eine Beziehung aufgebaut – und hört jetzt, dass dieses Kind höchstwahrscheinlich eine schwere Behinderung mit in diese Welt bringen wird. Wer will sich diese Belastung vorstellen?

Ich kenne eine alleinerziehende Mutter, die eine Tochter mit Downsyndrom großzieht – für nichts gäbe sie ihre Tochter her. Und doch: wer wollte mit ihr tauschen?

Pränataldiagnose ist eines dieser so merkwürdigen Entwicklungen, bei denen gut und böse Hand in Hand daher kommen und man beidem auf Gedeih und Verderb ausgeliefert ist. Die Schwangere muss eine Entscheidung treffen. Sie muss – sie hat da keine Wahl, denn auch wenn Sie nicht entscheidet, hat sie ja entschieden – und alles lastet auf ihr und auf ihr alleine.

Manchmal fällt es schwer, die Zeit zu genießen …

Krankenkasse bezahlt teure Aminosäurentherapie nicht - aber wenn sie funktioniert, werden sofort die Pflegestufe geändert und die Leistungen gekürzt

Samstag, 13. März 2010


Aminosäurentherapie hilft Alexander
von Suzanne Schattenhofer im Donaukurier
Foto: Herbert


Ingolstadt (DK) Das Schicksal des schwerbehinderten Alexander Eckardt hat viele Menschen berührt. Nach dem Spendenaufruf bei der Vorweihnacht der guten Herzen kamen gut 13 000 Euro zusammen – genug Geld, um die Aminosäurentherapie über den notwendigen Zeitraum von drei Jahren zu finanzieren.

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Die Hilfsbereitschaft und Spendenfreudigkeit der Menschen hat Alexanders Mutter tief berührt. Mit dem Geld ist die Behandlung über die gesamte Dauer der Therapie gesichert. Es besteht berechtigte Hoffnung, dass sich der Zustand des schwer behinderten achtjährigen Buben danach dauerhaft bessert, dass er laufen und sprechen lernt.
Die Krämpfe und autoaggressiven Anfälle, bei denen sich Alexander selber an den Kopf haut, verschwanden dank der Aminosäurentherapie schon nach kürzester Zeit. Ein Ingolstädter Arzt bescheinigte ebenfalls die Wirksamkeit der Behandlung und belegte das mit EEG-Befunden.

Dennoch hat es die Krankenkasse abgelehnt, die Kosten zu übernehmen. Man berief sich auf die Entscheidung des gemeinsamen Bundesausschusses, der über alle Kassenleistungen entscheidet. Teure Neuroleptika hingegen, die zwar die Symptome lindern, nicht aber die Ursachen bekämpfen und außerdem starke Nebenwirkungen haben, hätte die Kasse bezahlt.

Doch die Eckhardts konnten die rund 10 000 Euro auch nicht aus eigener Tasche aufbringen. Vater Dimitri hat nur ein befristetes Arbeitsverhältnis, zudem ist der Betrieb in Kurzarbeit. In ihrer Verzweiflung wandte sich die Mutter an die Beratungsstelle offene Hilfen im Hollerhaus, und Bereichsleiterin Anja Hanke kam auf die Idee mit der Vorweihnachten der guten Herzen, eine Aktion des DONAUKURIER.

Anfang Dezember erschien der Zeitungsartikel, und gleich nachdem die ersten Spendengelder eintrafen, wurde die Therapie wieder begonnen. "Jeder Kurs dauert drei Monate und kostet rund 1200 Euro. Weil dazwischen pausiert wird, sind es pro Jahr drei Kurse", erklärt Lilia Eckardt. Die medizinische Betreuung und Begleitung läuft über das Konsultationszentrum der Aminosäurentherapie in Prag. Das empfiehlt Aminosäuren-Präparate auch bei zerebraler Kinderlähmung, Entwicklungsverzögerungen, Downsyndrom, Autismus, Epilepsie, multipler Sklerose, Parkinsonscher Krankheit oder altersbedingter Demenz. Weitere Informationen dazu unter www.aminocure.de.

Lilia Eckardt ist von der Therapie überzeugt, die ihr eine andere Mutter empfohlen hatte. "Deren Tochter wurde erfolgreich behandelt, und es gab keine Nebenwirkungen. Wir hoffen jetzt, dass auch Alexander Gas gibt. Manchmal, wenn ich mit ihm spreche, formt er schon mit den Lippen Laute."

Ungerecht findet es die Mutter, dass die Kasse die Therapie zwar nicht bezahlt – wenn sich aber Alexanders Zustand bessert, werden sofort die Pflegestufe geändert und die Leistungen gekürzt.

Neu Ulm: Geändertes Schwangerschaftskonfliktgesetz ernst genommen

Freitag, 12. Februar 2010

Schwere Entscheidung: Leben oder Leben loslassen

© Augsburger Allgemeine


Fünfter Monat, Diagnose Down-Syndrom. Für werdende Eltern bricht in so einem Fall eine Welt zusammen - und umgehend stellt sich die Frage: Mit einem behinderten Kind leben? Oder die Schwangerschaft zu so einem späten Zeitpunkt abbrechen? Wobei Letzteres mit einer herkömmlichen Abtreibung nichts mehr zu tun habe, sagt Marion
Steinemann von der Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen Donum Vitae in Neu-Ulm. „Die Frau bekommt wehenfördernde Mittel, es gibt eine Geburt - und anschließend müssen die Eltern Abschied nehmen und trauern.“



Eine Entscheidung also, die - wie auch immer sie ausfällt - Mütter und Väter emotional sehr belastet. Das geänderte Schwangerschaftskonfliktgesetz, das zum 1. Januar in Kraft getreten ist, will dem Rechnung tragen: Ärzte müssen eine Patientin, die einen Schwangerschaftsabbruch erwägt, nicht nur eingehend über die medizinischen und psychosozialen Aspekte aufklären. Sie müssen die werdende Mutter zudem darauf hinweisen, dass sie eine vertiefte psychosoziale Beratung in einer hierfür qualifizierten Beratungsstelle in Anspruch nehmen kann. In Neu-Ulm und Ulm gibt es neben Donum Vitae noch vier weitere Stellen, die hierfür in Frage kommen - und ihre neue Aufgabe sehr ernst nehmen.


„Bisher wussten viele Frauen nicht, dass es uns gibt“, bedauert Margarita Straub von der Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen in Ulm. Das werde sich durch den neuen Passus im Gesetz hoffentlich ändern. „Außerdem soll die Verzahnung zwischen ärztlicher und psychosozialer Beratung besser werden“, so Straub.

Denn häufig gehe es bei einem „Schwangerschaftskonflikt“ nicht nur um medizinische Fragen: „Wir sprechen mit den Paaren auch über ethische Fragen oder die Beziehung an sich“, sagt Marion Steinemann. Problematisch sei die Situation etwa, wenn der Mann sich keinesfalls ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen kann, die Frau hingegen keinen Abbruch möchte. Oder wenn der werdende Vater mit möglichst vielen pränataldiagnostischen Untersuchungen auf Nummer sicher gehen will, die Frau aber Angst hat, infolge einer Fruchtwasseruntersuchung eine Fehlgeburt zu erleiden. „Das kann eine ganz schöne Krise auslösen.“


Die Mitarbeiterinnen der Beratungsstellen stehen in solchen Krisen mit Rat und Tat zur Seite - und das weit über die Schwangerschaft oder den Abbruch hinaus: „Oft geht das bis zum dritten Lebensjahr des Kindes - oder bis die Frau wieder schwanger ist“, sagt Steinemann. Noch könne der Beratungsbedarf in der Doppelstadt gedeckt werden. „Aber natürlich ist es spannend, wie viele jetzt durch das neue Gesetz kommen werden.“

Vorbereitet sei man auf das Thema jedenfalls.

Psychische und neurologische Erkrankungen, verhaltensgestörte Kinder: Therapeut Tier (Österreich)

Donnerstag, 11. Februar 2010

Tierische Helfer

Von Christina Mondolfo in der Wiener Zeitung


Oft stoßen Menschen bei der Betreuung von Kranken oder solchen mit Verhaltensauffälligkeiten an eine Grenze, die unüberwindbar scheint. Tiere kennen diese Grenze nicht.
Die verkrampfte Hand lockert sich, Augen leuchten plötzlich, ein Lächeln huscht über die Lippen, ein ganzer Satz wird formuliert: Die Erfolge tiergestützter Therapien sind heute längst bewiesen. Diese alternativmedizinischen Behandlungsverfahren werden hauptsächlich zur Linderung der Symptome bei psychischen und neurologischen Erkrankungen eingesetzt, denn Demenzkranke, Komapatienten, Autisten oder verhaltensgestörte Kinder reagieren auf Hunde, Katzen, Pferde oder Kaninchen ganz anders als auf Menschen. Die Anforderungen, die dabei sowohl an die Tiere als auch an deren Betreuer gestellt werden, verlangen allerdings aufwendiges Training und eine geduldige, liebevolle Heranführung an ihre Aufgaben.

Hauptgedanke Integration. Die Hippotherapie wird gerne als Form der Krankengymnastik auf neurophysiologischer Basis eingesetzt. Das Therapiepferd überträgt dabei Bewegungs-
impulse auf den Menschen, der sich dadurch neu einpendeln muss. Michaela Jeitler weiß genau um diese Wirkungsweise Bescheid, sie arbeitet seit mehr als 17 Jahren im Bereich tiergestützte Pädagogik. Der ausgebildeten Kindergartenpädagogin war es immer schon ein Anliegen, Tiere und Menschen mit besonderen Bedürfnissen zusammenzuführen, 1995 gründete sie aus dieser Berufung heraus das Zentrum für tiergestützte Pädagogik am Schottenhof in Wien. Die Liste ihrer Zusatzqualifikationen ist lang, lebenslanges Lernen kein leerer Begriff. Ihre Haupthelfer sind neben acht „Menschen-Mitarbeitern“ mittlerweile 15 Pferde, drei Esel, drei Ziegen, Hunde, Katzen, Kaninchen und Hühner. Die Pferde bildet sie selbst aus, Augenmerk legt sie dabei auf artgerechte Haltung: „Sie leben in der Herde, haben viel Auslauf und Beschäftigung und werden sowohl körperlich als auch geistig langsam und liebevoll an ihre neuen Aufgaben herangeführt.“ Die Rasse ist dabei unwichtig, ausschlaggebend sind der Charakter des Tieres und die Bedürfnisse der Klientel.
Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf Kindern und Jugendlichen, der Hauptgedanke am Hof ist die Integration: „Da brauchen manche eben mehr Unterstützung als andere“, weiß Jeitler. Diese Einstellung wird geschätzt, Menschen mit Down-Syndrom, autistische Kinder oder solche mit schweren Verhaltensstörungen blühen hier oft schon nach kurzer Zeit regelrecht auf. Und wenn sich jemand so gar nicht mit einem Pferd anfreunden kann, dann beobachtet er eben die Hühner, streichelt die Kaninchen oder schließt Freundschaft mit einem Esel. Eingesetzt werden die Tiere ein- bis dreimal pro Tag, besondere Zuwendung erhalten speziell die Pferde durch eigene Bezugsbetreuer: „Aber natürlich bekommt jedes Tier die Erholung, die es braucht“, betont Jeitler, „denn wir gebrauchen die Tiere nicht, sie sind unsere Partner.“

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Foto: Therapiereiten Südlohn

„Tiere als Brücke zum Leben.“ Seit mehr als 22 Jahren arbeiten der Verein „Tiere als Therapie“ (TAT) und Gründungsmitglied Helga Widder daran, mit Hilfe von Tieren Menschen seelisches und körperliches Wohlbefinden zu vermitteln. Dazu werden laufend Therapieteams ausgebildet, die dann in Altersheimen, Kindergärten, Schulen oder sozialen Einrichtungen eingesetzt werden können. Die Ausbildung ist aufwendig und schließt mit einer praktischen und theoretischen Prüfung ab; bevor das neue Team dann alleine arbeiten darf, muss es erst noch mit einem Profi-Team mitgehen und üben. „90 Prozent unserer Therapietiere sind Hunde, aber wir haben natürlich auch Katzen. Und sogar die müssen einen Eignungstest machen“, legt Widder Wert auf Seriosität. Und weil die Menschen schließlich auch lernen müssen, lag ihr neben der vom Verein angebotenen Ausbildung auch die Einführung des zweijährigen Universitätslehrganges „Tiergestützte Therapie & tiergestützte Fördermaßnahmen“ sehr am Herzen: „Den haben wir gemeinsam mit der Veterinärmedizinischen Uni Wien initiiert und sind damit international die Ersten, die so etwas anbieten.“ Mit dem Abschluss als „Akademisch geprüfte Fachkraft für tiergestützte Therapie und tiergestützte Fördermaßnahmen“ soll das Berufsbild des Tiertherapeuten nun endgültig etabliert werden.
Selbstverständlich wird bei „TAT“ von vornherein darauf geachtet, ob sich Hund, Katze und Co überhaupt vom Wesen her zum Therapietier eignen. Doch egal wie gut oder arbeitswillig sie später im Einsatz sind, Rücksichtnahme ist unabdingbar: „Eine Therapieeinheit dauert rund 50 Minuten, sollte das Tier oder der Klient aber schon früher müde werden, brechen wir selbstverständlich ab. Mehr als drei Einsätze pro Woche gibt es grundsätzlich nicht, danach ist immer Erholung angesagt – und die besteht meist aus ausgiebig schlafen.“ Ein besonderes Projekt sind die Achatschnecken, bei denen das mit der Erholung so eine Sache ist: Sie werden gerne bei hyperaktiven Kindern eingesetzt, um ihnen Geduld, Ruhe und ein anderes Körpergefühl zu vermitteln: „Wenn es denen zu viel wird, ziehen sie sich einfach in ihr Schneckenhaus zurück.“
Wenn Helga Widder mit privaten Klienten arbeitet, sind selbstverständlich ihre drei ungarischen Hirtenhunde sowie ihre Katze dabei. Die haben ihr auch bei einem autistischen Mädchen sehr geholfen: „Sie hat nicht nur plötzlich gesprochen, sondern auch mehr gegessen und gelernt, ihr Temperament zu zügeln. Das war eine besondere Begegnung und es hat mir wieder gezeigt, dass Tiere tatsächlich eine Brücke zum Leben sind.“ Stolz ist sie darauf, dass sie es geschafft hat, dass Tiere in Bettenstationen gebracht werden dürfen: „Diese Menschen sind nicht mobil und brauchen besondere Zuwendung. Da legen wir ihnen die Tiere auch ins Bett, damit sie sie berühren können.“

3-Stufen-Ausbildung. Beim Team von „Special Animals“ kann man seinen Hund in drei Stufen ausbilden lassen: als Berufsbegleithund, als Besuchshund und als Therapiehund. „Für uns ist diese Abstufung wichtig, denn manche Hunde eignen sich zwar für das eine, nicht aber für das andere“, erklärt Gabriele Horvath, Gründungsmitglied des Vereins, Hundetrainerin, Kriseninterventionsspezialistin und Suchhundeführerin beim Roten Kreuz und selbstständig im Bereich Hundeausbildung und Therapie tätig. Nach einer entsprechenden Ausbildung und einer umfangreichen Prüfung dürfen die tierischen Helfer mit ihren Menschen starten, eine jährliche Nachprüfung inklusive Gesundheitsattest soll garantieren, dass die Qualität gleich bleibt bzw. dass die Tiere weiterhin auch körperlich in der Lage sind, diese anstrengende Tätigkeit auszuführen. Motivierbar sowohl beim Lernen als auch beim Ausführen des Gelernten sind die meisten Hunde am besten über Futter-Belohnungen: „Wenn sich ein Hund nicht für Leckerlis interessiert, dann ist er kaum für die Therapiearbeit geeignet, weil ja hier fast alles über das Füttern geht.“
Studien haben bewiesen, dass Hunde im Büro zur Entspannung und Motivation der Mitarbeiter beitragen, vorausgesetzt natürlich, sie benehmen sich entsprechend und haben kein Problem damit, länger ruhig zu liegen. „Bei der Ausbildung lernt aber nicht nur der Hund, sondern vor allem der Mensch. Er muss die Körpersprache seines Hundes rasch und richtig deuten können, um entsprechend reagieren zu können. Zeigt der Vierbeiner also Stresssignale wie ständiges Gähnen oder Lefzenlecken, dann muss der Zweibeiner die Situation sofort entspannen können“, weist Horvath auf das wichtige Zusammenspiel zwischen Hund und Halter hin. Beim Besuchshund geht es stark um emotionale Erlebnisse, die auch ohne genau geplanten Ablauf einfach motivierend oder entspannend wirken sollen. Der Therapiehund, dessen Ausbildung bis zu zwei Jahre dauern kann, wird gezielt für bestimmte Spiele oder Übungen eingesetzt, um etwa Menschen mit besonderen Bedürfnissen oder Kinder bei der Entwicklung sozialer Kontakte zu fördern. „Dazu müssen die Hunde auch Tricks können oder von sich aus Kontakt aufnehmen und sie müssen auch einen festeren Griff ins Fell aushalten. Dabei muss der Hundeführer trotzdem der Bodyguard seines Hundes sein und eingreifen, falls der Klient zu grob wird“, betont sie die Wichtigkeit des Teamgedankens.
Ihre Therapiehunde sind Australian Shepherds, die besonders arbeitswillig und menschenfreundlich sind: „Mein fünfjähriger Rüde Indie ist ein äußerst stressresistenter Worcoholic und ein großer Schmuser, meine dreijährige Hündin Pebbles eine sehr intelligente, aber sensible kleine Wichtige. Und Trinity ist erst ein Jahr alt, sie schaut sich von den beiden Großen alles ab.“ Gabriele Horvath arbeitet hauptsächlich in geriatrischen Institutionen, mehr als zwei bis drei Einheiten pro Woche mutet sie ihren vierbeinigen Helfern nicht zu. Austoben, schnüffeln, Suchspiele und natürlich schlafen sind der notwendige Ausgleich.
Gesetzliche Richtlinien für die Ausbildung gibt es in Österreich übrigens nicht, jeder Verein setzt seine eigenen Standards, die in den Statuten nachzu-
lesen sind: „Die Qualität der Ausbildung und der Therapieteams ist deshalb auch sehr unterschiedlich, da muss man schon aufpassen“, ist sich Horvath der Gefahr der Unprofessionalität bewusst.

Unvorhergesehene Karriere.
Für Andras wurden unbewusst die Weichen als Therapiehund schon relativ früh gestellt – Besitzerin Dagmar Losschmidt hatte den kleinen braunen Rüden in Griechenland aufgesammelt, wo er durch die Gegend streunte. „Zurück in Österreich habe ich ihn in die Musikschule, wo ich Gesang und Blockflöte unterrichte, mitgenommen und er hat sich vorbildlich verhalten“, erzählt sie von ihrem zum damaligen Zeitpunkt noch ganz und gar unbedarften, ungeprüften Berufsbegleithund. Dass aus ihm einmal ein Therapiehund werden würde, konnte sie sich aber nicht vorstellen, weil Andras sich nicht von jedem angreifen lassen wollte und ein eher schüchterner Hund war. Heute ist er allerdings ein geprüfter Therapiehund und arbeitet mit Dagmar Losschmidt im pädagogischen Bereich mit Kindern – und mit ihrer an Alzheimer erkrankten Freundin. Im Heim, in dem diese lebt, geht er aber auch zu anderen Patienten: „Er spürt genau, wer gerade Hilfe oder Trost braucht, und dem will er dann durch seine Anschmiegsamkeit helfen.“ Und wenn die Arbeit getan ist, gönnt sich Andras, der von allen „der kleine Prinz“ genannt wird, gerne ein ausgiebiges Schläfchen . . . Hündin Hermione ist noch nicht so weit, sie lernt gerade die Regeln des Berufsbegleithundes: „Sie liebt Kinder und kann wunderbar mit ihnen umgehen – vielleicht wird sie nach Andras der zweite Hund aus einem Tierschutzhaus, der ein geprüfter Therapiehund ist“, ist Dagmar Losschmidt voller Hoffnung.

Zentrum für tiergestützte Pädagogik –
Integratives Voltigieren und
Reiten Schottenhof
Amundsenstraße 5, 1140 Wien
T: 01/4896672, http://www.schottenhof.at

Verein „Tiere als Therapie“
Veterinärplatz 1, 1210 Wien
T: 01/25077-3340
http://www.tierealstherapie.org

„Special Animals – Tiere für
besondere Einsätze“
Hausfeldstraße 22/R8/H9, 1220 Wien
T: 0699/102 97 799
http://www.special-animals.at

Gabriele Horvath
Kellergasse 39, 2122 Pfösing,
T: 0699/108 71 963, http://www.dog-team.at
Dagmar Losschmidt
T: 0664/162 49 44

Künstliche Befruchtung: Gibt es ein Recht auf ein gesundes Baby?

Montag, 25. Januar 2010

von Conny Schmid im Beobachter (2 / 2010)


Soll man im Labor gezeugte Embryos genetisch auf ihre Gesundheit untersuchen dürfen? Eine moralische Gratwanderung: auf der einen Seite verzweifelte Paare mit Kinderwunsch – auf der anderen die drohende Einteilung in «wertes» und «unwertes» Leben.

«Menschliches Leben wird zum Verbrauchsmaterial: künstlich erzeugt, computermässig durchgescreent, aussortiert und eingepflanzt.»
Ruth Baumann-Hölzle, Ethikerin


Sie sagt es ganz direkt: «Es war ein Egotrip. Ich wollte ein Kind besitzen.» Der Kinderwunsch erwachte bei der heute 49-jährigen Claudia Kündig (Namen aller Betroffenen geändert) allerdings reichlich spät, sie war bereits 45. «Vorher hat es einfach nie gepasst. Mal war der Job wichtiger, dann der Partner der falsche», erklärt sie. Als dann alles stimmte, war es für ein eigenes Kind auf natürlichem Weg zu spät. Sie wurde zwar mehrmals schwanger, erlitt aber immer Fehlgeburten. Ab dem 35. Altersjahr nimmt die Qualität der Eizellen generell rapide ab. Die Frühaborte hätten ihren Kinderwunsch jedoch nur verstärkt: «Ich sah ja, dass ich schwanger werden konnte. Ich wollte einfach nicht glauben, dass daraus kein Kind entstehen sollte.»

Claudia Kündig, heute Mutter eines zweijährigen Sohnes, holte sich medizinische Hilfe. Ob das Problem bei ihren Eizellen oder bei den Spermien des Partners lag, fand man nicht heraus. Nur, dass es ohne moderne Fortpflanzungsmedizin nicht gehen würde. Also entschloss sie sich zur In-vitro-Fertilisation, zur Befruchtung im Reagenzglas – so wie viele andere. Etwa 6000 Frauen lassen sich jährlich in der Schweiz künstlich befruchten, Tendenz steigend.

Zunächst schien es bei Claudia Kündig zu klappen: Zwillinge waren unterwegs. In der sechsten und in der achten Woche kam es aber erneut zu Fehlgeburten. Das war der Zeitpunkt, als sie erstmals daran dachte, für die Behandlung ins Ausland zu fahren. Denn im Gegensatz zur Schweiz ist es in anderen europäischen Ländern erlaubt, die im Labor gezeugten Embryos auf Chromosomenfehler zu untersuchen, bevor sie in den Mutterleib eingepflanzt werden. Dieser Teilbereich der Präimplantationsdiagnostik wird Aneuploidie-Screening genannt (siehe nachfolgendes Glossar). Embryos, die nicht lebensfähig sind, werden bereits vor dem Transfer aussortiert.

Kündig reiste nach Spanien. Dass sie mit der Auswahl von Embryos im Prinzip über wertes und unwertes Leben entscheidet, dachte sie kaum. Die Selektion überliess sie den Ärzten. «Für mich wars eine reine Geschäftsbeziehung: Wir liefern das Material, sie schauen, dass ich schwanger werde.»

«Mit dem Verbot der Präimplantationsdiagnostik verweigert man Menschen den Zugang zur bestmöglichen Behandlung.»
Bruno Imthurn, Leiter Kinderwunschzentrum Unispital Zürich


«Leben wird zu Verbrauchsmaterial»

Genau vor dieser Anspruchshaltung graut es Kritikern der Präimplantationsdiagnostik (PID). Zu ihnen gehört die auf ethische Fragen im Gesundheitswesen spezialisierte Theologin Ruth Baumann-Hölzle. Sie ist Mitglied der nationalen Ethikkommission für Humanmedizin. Auf der Suche nach einer Empfehlung hat die Kommission darüber beraten, ob und in welchem Umfang die PID in der Schweiz künftig erlaubt werden könnte. Der Bundesrat hatte vom Parlament schon vor knapp fünf Jahren eine Motion mit dem Auftrag erhalten, das Verbot zu lockern. Motionär und FDP-Ständerat Felix Gutzwiller, von Beruf Mediziner, musste mehrmals nachhaken, bis der Prozess in Gang kam. Der Bundesrat holte sich zunächst den Rat der Ethiker. In deren Kommission war man sich nicht einig. Eine Mehrheit des 18-köpfigen Gremiums will die PID künftig zur vorgängigen Abklärung schwerer Erbkrankheiten und für das Aneuploidie-Screening zulassen. Baumann-Hölzle zählt zur Minderheit, die die PID – wenn überhaupt – nur bei bereits betroffenen Paaren zulassen möchte. Die Tür zur Eugenik, zur genetischen Optimierung, würde sonst weiter geöffnet, begründet sie. Die PID sei eine Selektionsmethode für die Zuchtwahl menschlichen Lebens. Sie bilde die Grundlage für zweckgebundene Babys. «Menschliches Leben wird zum Verbrauchsmaterial. Zuerst künstlich erzeugt, dann computermässig durchgescreent, aussortiert und eingepflanzt.»

Baumann-Hölzles Befürchtungen sind nicht so weit hergeholt. Die Idee sogenannter Retter-Babys ist längst Wirklichkeit. Es sind Kinder, die als Organspender für bereits geborene, kranke Geschwister gezeugt werden. Auch in der Schweiz lebt ein solches Retter-Baby: Elodie, heute 5, ausgewählt mit PID in Belgien, heilte ihren an Granulomatose erkrankten Bruder Noah, 10, durch eine Knochenmarkspende. In den USA wird PID seit einigen Jahren für das sogenannte «family balancing» (etwa: «ausgewogene Familienplanung») eingesetzt. Mit Hilfe der PID wird das Geschlecht der Embryos bestimmt. Paare, die schon zwei Töchter haben, können so sicherstellen, dass das dritte Kind ein Junge wird.

«Es ist absolut unverständlich, weshalb man mit der Präimplantationsdiagnostik eine medizinische Abklärung verbietet, die Abtreibungen verhindern könnte.»
Conrad Engler, Sekretär Verein Kinderwunsch


Schweiz: Nur für Paare mit Erbkrankheiten

So weit will die Schweiz nicht gehen. Der Bundesrat hat 2009 einen Entwurf in die Vernehmlassung geschickt, der das Verbot lockert. Er ist aber restriktiver, als die Ethikkommission empfohlen hat: Das Aneuploidie-Screening bleibt untersagt. Chromosomenfehler wie etwa Trisomie 21 («Down-Syndrom») darf man somit weiterhin nicht vor dem Einpflanzen des Embryos abklären, und auch die Geschlechtsselektion oder die Zeugung von Retter-Babys sind verboten. Einzig den Ausschluss schwerer Erbkrankheiten will der Bundesrat unter strengen Voraussetzungen zulassen.

Profitieren könnten davon Menschen wie Marlene Bircher. Die 30-Jährige leidet am Hippel-Lindau-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die die Netzhaut, das Kleinhirn, das Rückenmark und andere Organe befällt und dort Tumore bildet. Bircher musste sich schon unzähligen Operationen unterziehen. «Mein Leben ist sehr beschwerlich, ich lebe unter ständiger medizinischer Kontrolle. Das wünsche ich wirklich niemandem», sagt sie. Trotzdem hegt sie den Wunsch nach eigenen Kindern. Das Risiko, dass ein Kind die Krankheit erbt, beträgt 50 Prozent. Es ist wie russisches Roulette. Dennoch will Bircher auf natürlichem Weg schwanger werden – auf die Gefahr hin, das Kind abtreiben zu müssen. Eine künstliche Befruchtung mit PID könnte diese «Schwangerschaft auf Probe» vermeiden. Dafür ins Ausland zu fahren komme für sie aber nur schon wegen der Sprache nicht in Frage, sagt Bircher. «Ausserdem ist es eine grosse psychische Belastung und letztlich auch eine Geldfrage.» Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten für künstliche Befruchtungen (siehe auch nachfolgender Hinweis «Unfruchtbarkeit: Was die Krankenkasse zahlt – und was nicht»).

«Mit der Präimplantations­diagnostik leistet man der falschen Vorstellung Vorschub, Behinderung sei vermeidbar.»
Christa Schönbächler, Co-Geschäfts­führerin Insieme Schweiz


Bircher ist kein Einzelfall, aber doch eine von wenigen. Hansjakob Müller, Professor für Genetik an der Universität Basel, geht bei der vom Bundesrat vorgeschlagenen Regelung von derzeit jährlich etwa 20, später 50 bis 100 Paaren aus, die PID in Anspruch nehmen dürften. Sein Kollege Bruno Imthurn, Leiter des Kinderwunschzentrums am Zürcher Unispital, schätzt die Zahl der Betroffenen auf etwa 100 pro Jahr. «Man muss sich schon fragen, ob es sinnvoll ist, wenn bei einer so kleinen Fallzahl jedes der 26 Kinderwunschzentren in der Schweiz die PID einführt. Die Qualität kann so sicher nicht gut sein», sagt er.

Der Gesetzesentwurf stösst aber nicht nur deswegen auf wenig Gegenliebe. «Der Vorschlag taugt nichts. Er ist restriktiv, bürokratisch und entspricht nicht dem, was das Parlament verlangt hat», sagt FDP-Ständerat Felix Gutzwiller. Skeptisch bleibt auch seine Kollegin von der SP, Simonetta Sommaruga, die gegen die Motion stimmte: «Es ist und bleibt höchst problematisch, festzulegen, was eine schwere Erbkrankheit ist und welches Leben lebenswert ist.»

Teuer und psychisch belastend

Fraglich ist auch, ob die vorgeschlagene Regelung anwendbar ist. Verfassung und Fortpflanzungsmedizingesetz schreiben vor, dass bei In-vitro-Fertilisationen maximal drei befruchtete Eizellen zu Embryonen entwickelt werden dürfen. Die übrigen Eizellen darf man unmittelbar nach der Befruchtung einfrieren und später verwenden. Für eine Anwendung wie die PID, die man erst in einem späteren Entwicklungsstadium vornimmt (siehe Grafik Seite 70), sind drei Embryos aber schlicht zu wenig. «Aus acht bis zehn Eizellen gehen am Ende vielleicht zwei lebensfähige, gesunde Embryos hervor», sagt Hansjakob Müller. Wenn man stets nur drei Embryos mit PID untersuchen könne, sei die Wahrscheinlichkeit relativ klein, beim ersten Mal gerade die richtigen zu erwischen. Die Folge: Die betroffene Frau benötigt trotz PID mehrere Behandlungen. Das geht nicht nur ins Geld, sondern ist vor allem psychisch belastend: «Mit jedem Transfer schöpft das Paar neue Hoffnung, dass es endlich klappt», sagt Bruno Imthurn.

«Es ist und bleibt höchst problematisch, festzulegen, was eine schwere Erbkrankheit ist und welches Leben lebenswert ist.»
Simonetta Sommaruga, SP-Ständerätin


Der Widerspruch mit der Abtreibung

Was es heisst, immer wieder enttäuscht zu werden, weiss Martina Keller. Die heute 40-Jährige zog in nur einem Jahr fünf Embryotransfers durch. «Mit 39 wollte ich mit dem Kopf durch die Wand», sagt sie. Beim fünften Mal hat es dann geklappt, heute ist sie glückliche Mutter einer gesunden Tochter. Trotz vielen Fehlversuchen war PID im Ausland für Keller aber nie ein Thema. «Es wurde von den Ärzten auch nie erwähnt», sagt sie. Dennoch ist sie für eine Aufhebung des Verbots. Vor allem weil sie es als ungerecht erachtet. «Ich finde es scheinheilig, den gleichen Frauen dann in der 12. und 16. Schwangerschaftswoche zu von der Krankenkasse bezahlter Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasserpunktion zu raten, um die Schwangerschaft im Fall einer Behinderung abzubrechen.»

Keller spricht damit einen der Hauptkritikpunkte am PID-Verbot an: dass das menschliche Leben im Mutterleib weniger gut geschützt ist als im Labor. Denn bis zur 12. Schwangerschaftswoche sind Abtreibungen legal. Dieser Widerspruch leuchtet vielen nicht ein, auch jenen nicht, die der PID eher kritisch gegenüberstehen. Die 32-jährige Pia Fehlmann etwa, die selber in Behandlung für eine künstliche Befruchtung ist, jedoch mit grossem Unbehagen, spricht ebenfalls von einer Doppelmoral. Sie will technische Hilfsmittel vermeiden, wann immer es geht. Eine PID kommt für sie nicht in Frage, und konsequenterweise will sie auch auf Pränataldiagnostik verzichten. Dennoch findet sie ein generelles PID-Verbot stossend. «Das ist doch ein individueller Entscheid.» Conrad Engler, Sekretär des Vereins Kinderwunsch, spricht Klartext: «Es ist absolut unverständlich, weshalb man eine medizinische Abklärung verbietet, die Abtreibungen verhindern könnte.»

Allerdings ist umstritten, wie zuverlässig die PID tatsächlich ist. Absolute Sicherheit gibt es nicht. Beim Aneuploidie-Screening können momentan nur fünf bis neun Chromosomensätze untersucht werden. Ausserdem werden in der Regel nur eine oder zwei Zellen entnommen und daraus dann Rückschlüsse auf das ganze Erbgut des Embryos gezogen. «Die Technik ist stark verbesserungsfähig», gesteht selbst Mediziner Bruno Imthurn ein.

Unklar ist zudem, ob die Entnahme einer Zelle für die PID die Entwicklung des Embryos stört. Neuere Studien belegen, dass PID die Chance, schwanger zu werden, gar nicht steigert. So gesehen entspricht der aktuelle Gesetzesentwurf dem Stand der Technik. Imthurn weist aber darauf hin, dass die Entwicklung nicht stehenbleibe: «Die Methoden werden laufend verbessert, und wir werden vermutlich schon bald den ganzen Chromosomensatz untersuchen können.» Ein Gesetz müsse zukunftsgerichtet sein, findet er. Die PID sei nichts anderes als eine vorgezogene Pränataldiagnostik. «Mit dem Verbot verweigert man Menschen den Zugang zur bestmöglichen Behandlung.»

«Ich finde es scheinheilig, Präimplantationsdiagnostik zu verbieten, aber den gleichen Frauen dann zu Pränataldiagnostik zu raten.»
Martina Keller (Name geändert), Mutter einer im Reagenzglas gezeugten Tochter


«Akzeptanz für Behinderte wird abnehmen»

Christa Schönbächler, Co-Geschäftsführerin der Behindertenorganisation Insieme, sieht das anders. Mit Selektionsmethoden wie der PID drohe das gesunde Kind zur Pflicht zu werden. «Man leistet der falschen Vorstellung Vorschub, Behinderung sei vermeidbar», sagt sie. «Die Akzeptanz gegenüber Menschen mit Behinderung wird abnehmen.» Zugleich hat sie aber Verständnis für Paare mit schweren Erbkrankheiten. «Wir begrüssen deshalb den Gesetzesentwurf in seiner restriktiven Form», sagt sie.

Nicht so Ethikerin Ruth Baumann-Hölzle. Persönlich kann auch sie das Bedürfnis nach einem gesunden Kind verstehen. Doch: «Es gibt kein Recht darauf.» Wer auf natürlichem Weg schwanger werde, könne auch nicht alle Unwägbarkeiten ausschliessen. «Es geht hier um eine gesellschaftliche Frage: Wollen wir das Nutzerprinzip auf das menschliche Leben ausdehnen?»

Der aktuelle Gesetzesentwurf zeigt vor allem eines: Die Politik tut sich schwer mit der Frage. Oder wie Conrad Engler vom Verein Kinderwunsch den Vorschlag kommentiert: «Der Berg hat eine Maus geboren.»

STÖCKL AM SAMSTAG - MEIN KIND IST ANDERS – MÜTTER VON BEHINDERTEN KINDERN (Video ORF)

Sonntag, 24. Januar 2010

Bettina Hering

Tochter Lotta hat das Down-Syndrom

"Wir haben gesagt, wir nehmen was kommt", so die ursprüngliche Aussage von Bettina Hering und ihrem Mann über den Nachwuchs. Acht Wochen vor der Geburt zeigten sich tatsächlich Auffälligkeiten und Ärzte diagnostizierten, dass das Kind schwerstbehindert oder schlimmsten-falls nicht überlebensfähig sein würde. Zum Glück eine Fehldiagnose. Lotta ist heute 13 Jahre alt und hat das Down-Syndrom: "Wir wollten nur dass sie lebt, wie war sekundär", so die dreifache Mutter. Trotz der Freude über das Überleben der Tochter, brauchte die Familie ein Jahr, bis sie sich an die neuen Lebensumstände gewöhnt hatte. Ein Leben ohne Lotta - dem aufgeweckten Sonnenschein, der das Tanzen über alles liebt - wäre heute für niemanden mehr denkbar. Warum Lottas Handicap die Partnerschaft von Bettina Hering und ihrem Ehemann gestärkt hat, wie sie mit starrenden Leuten in der Straßenbahn umgeht und was das Handicap für Lottas Geschwister heißt, wird sie Barbara Stöckl erzählen.


>>> Zum Video: Stöckl am Samstag - 23.01.2010 16:00 Uhr

Tims Eltern kämpfen für den Besuch einer regulären Grundschule & Ein ganz besonderer Raum

Sonntag, 17. Januar 2010

Eltern kämpfen für ihren Sohn Tim
© SÜDKURIER GmbH

Der siebenjährige Tim Göbel hat das Down-Syndrom. Seine Eltern wollen, dass er trotzdem eine reguläre Grundschule besucht. Und kämpfen dafür seit beinahe zwei Jahren.

Kressbronn – Groß sei das Erstaunen, wenn Jürgen Göbel davon erzählt, dass er seinen Sohn Tim in eine Regelschule schicken will. Tim ist sieben Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Seit fast zwei Jahren kämpfen Jürgen Göbel und seine Frau Karin dafür, dass ihr Sohn gemeinsam mit nichtbehinderten Kindern in einer Klasse unterricht wird. „Selbst in fachkundigen Kreisen ist das Erstaunen groß, wenn ich davon erzähle“, sagt Jürgen Göbel. Erstaunen sei noch eine gemäßigte Reaktion: Viele sagten, er spinne, berichtet der Vater. Dabei dürfte laut der UN-Behindertenkonvention das Anliegen der Familie Göbel gar kein Problem sein (siehe Artikel rechts).

Doch die Realität sieht anders aus: Die Familie wohnt genau neben der Parkschule in Kressbronn. Tim müsste noch nicht einmal eine Straße überqueren, wenn er diese Schule besuchen könnte. „Aber er steigt jeden Morgen – kurz nach 7 Uhr – in den Bus und fährt durch den halben Landkreis“, erzählt der Vater. In Fischbach besucht Tim eine Außenklasse der Tannenhagschule und werde für einige Stunden in der Woche gemeinsam mit nichtbehinderten Kindern an der örtlichen Grundschule unterrichtet.

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Foto: Jakober

„Tim kommt immer sehr müde zurück“, sagt Mutter Karin. Spielen mit anderen Kindern sei nicht möglich. Zum einen, weil ihr Sohn zu müde sei und erst spät wieder fit werde. Zum anderen, weil ihm der Anschluss zu den Kindern vor Ort fehle. „Als er hier im Kindergarten war, wurde er auch zu Geburtstagen eingeladen“, blickt die Mutter zurück. Damals seien die ersten „zarten Kontakte“ entstanden. Nun, da die anderen Kinder die erste Klasse besuchen, sei es schwer, diese Kontakte aufrechtzuerhalten. Immer wieder erlebe sie, dass die Menschen Berührungsängste hätten. Sie wünscht sich, dass die Menschen sich trauten, Tim kennen zu lernen.

„Wir wollen, dass unser Sohn sein Leben später selbstständig meistern kann“, erklärt der Vater. Er soll nicht den vorbestimmten Weg einschlagen: Sonderschule, Behindertenwerkstatt, betreutes Wohnen. „Schon im Kindergarten hat er unglaublich Fortschritte gemacht“, erzählt Karin Göbel. Doch nicht nur Tim könne profitieren, sondern auch die anderen Kindern. „Er ist emotional sehr einfühlsam und merkt, wenn andere Kinder getröstet werden müssen“, führt der Vater als Beispiel für einen inklusiven Unterricht an.

Wenn die Eltern von den vergangenen zwei Jahren erzählen, kommt einem das Wort Hinhaltetaktik in den Sinn. Zuerst sollte Tim gemeinsam mit fünf anderen behinderten Kindern in Kressbronn inklusiv unterrichtet werden. „Das ist gescheitert, weil die anderen Eltern nicht mehr wollten“, berichtet der Jürgen Göbel. Sie hätten keine Informationen von Behörden erhalten – immer hätten sie selbst nachfragen müssen. Meist sei ihnen signalisiert worden, dass sie verstanden würden. „Und dann kam der Sonderschulbescheid – einen Tag vor Schulbeginn“, sagt der Vater.

Die Eltern wollen weiterkämpfen – obwohl es sie streckenweise sehr viel Kraft kostet. Mittlerweile haben sie sich an das Kultusministerium gewandt und führen Gespräche mit Interessengruppen. In kürze soll jetzt ein Gespräch mit dem Staatlichen Schulamt Markdorf stattfinden. Der Wunsch der Eltern: Tim soll zum kommenden Schuljahr an einer Regelschule unterrichtet werden.

Karin und Jürgen Göbel sind noch auf der Suche nach Eltern, die in gleicher oder ähnlicher Situation sind oder die sie unterstützen möchten. Die Familie ist unter der Telefonnummer 0 75 43/54 79 05 oder per E-Mail zu erreichen: juergen_goebel@yahoo.de




Helden-Licht, das Kinder lächeln lässt
© B.Z.

Isabell (6) kuschelt sich an Mutter Manja Sacher (36). "Schlaf schön Mama", sagt das Mädchen mit dem Downsyndrom. "Und morgen erzählst du mir, was du geträumt hast."


Man würde nicht denken, dass Isabell bis vor Kurzem Einschlafprobleme hatte. Die beiden liegen auf einer weichen Matratze und blicken in bunte Lichtstrahlen, die von der Decke kommen. Sie sind im Snoezel-Raum (sprich: snusel) des sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) der Kinderklinik im Sana-Klinikum Lichtenberg. Das Fantasiewort "Snoezel" verbindet die niederländischen Begriffe "snuffelen" (schnuppern) und "doezelen" (dösen). Denn der Snoezel-Raum wurde in den 70er-Jahren in Holland entwickelt.Farbige Stoffstreifen, die an einem Ring an der Decke befestigt sind, erzeugen Schwarzlichteffekte. In einer Wassersäule wechseln alle paar Augenblicke die Farben. Ein Projektor bestrahlt eine Discokugel, deren Reflexe als Punkte durch den Raum wandern. Es ist das Helden-Licht, das Kinder lächeln lässt.Eingesetzt wird der Snoezel-Raum für kleine Patienten mit Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom (ADS), Entwicklungsstörungen, Traumata und Behinderungen. Isabell snoezelt zweimal die Woche, um zu entspannen und ihre Wahrnehmung zu schärfen. Und das hat sie dem Engagement ihrer Mutter zu verdanken. Seit Isabells Geburt sind sie und ihr Mann auf der Suche nach neuen Therapien. Mit vier Wochen begann die Kleine ihre Physiotherapie im SPZ. Um sich noch mehr für Isabell und andere Kinder einsetzen zu können, wurde Manja Sacher Vorsitzende von "Sternschnuppe", dem Förderverein der Kinderklinik. "Für meine Tochter bin ich bereit, zu kämpfen - auch, wenn es viel Kraft kostet", seufzt sie.Nach der Geburt ihrer zweiten Tochter kehrte sie als Sachbearbeiterin zu Bayer Schering in Berlin zurück. Sie erfuhr, dass ihr Arbeitgeber ehrenamtliche Projekte von Mitarbeitern mit bis zu 5000 Euro fördert. Voraussetzung: Der Antragsteller engagiert sich persönlich für die Maßnahme und kann einen konkreten Projektplan vorlegen.Manja Sacher konnte. Sie wollte einen Snoezel-Raum für ihre Tochter und andere Kinder im SPZ. Im Mai 2008 bewilligte Bayercare Foundation das Projekt und spendete dem Förderverein 5343 Euro. Ein Jahr lang packten Manja Sacher und die anderen Sternschnuppen-Mitstreiter an, um im Untergeschoss von Gebäude B den perfekten Entspannungsort zu schaffen. Im September 2009 wurde der Raum eröffnet, seitdem wird er rege genutzt. Bis zu fünf Patienten gleichzeitig können hier entspannen.Chefarzt Professor Dr. Volker Stephan ist dankbar über die moderne Einrichtung. "Durch die Erfahrungen im Snoezel-Raum werden die Kinder aufnahmefähiger und ruhiger", sagt Stephan. Manja Sacher ist stolz, dass sie es geschafft hat, den Snoezel-Raum einzurichten.Seit es ihn gibt, kann Isabell nicht nur besser schlafen. "Sie spricht sehr gut und hat mittlerweile ihren eigenen Kopf, beides sehr untypisch für Kinder mit Downsyndrom", erzählt Manja Sacher. Dann legt sie sich wieder neben Isabell, und lässt sich vom Licht des Raumes verzaubern.

Rat gesucht: Nach Entfernung eines Stück Darms funktioniert After-Schließmuskel nicht mehr

Mittwoch, 13. Januar 2010

Vorab: Ich nehme an, dass es sich um die Hirschsprung-Krankheit handelt.
Sollte tatsächlich jemand wertvolle Hinweise zur Verfügung stellen können, diese bitte >>> hier <<< als Kommentar posten!


Unser Sohn Johannes ist jetzt 13 Jahre. Wir suchen Eltern und Ärzte, die ähnliche Erfahrungen mit ihren Down-Syndrom-Kindern gemacht haben bzw. die ähnliche Krankheitsbilder kennen und Lösungen gefunden haben. Für ihre Unterstützung sind wir Ihnen von Herzen dankbar.

Johannes litt als Baby an der Hirschhornkrankheit, eine Darmverengung, die durch eine OP, das Entfernen von 20 cm Darm, behoben wurde. Um eine Abheilung der Nahtstelle zu ermöglichen wurde für 6 Monate ein künstlicher Darmausgang angelegt. Die Verdauung funktionierte in den weiteren Jahren normal. Jedoch funktioniert seitdem der After-Schließmuskel nicht mehr und er ist gezwungen mit Windeln zu leben, da er seine Ausscheidungen nicht halten kann.

Sollten Sie Lösungen für dieses Phänomen kennen, bitte ich Sie Kontakt durch den Arbeitkreis Down-Syndrom mit uns aufzunehmen. Danke besonders im Namen von Johannes!


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