Blog: Ein Frosch hüpft selten allein

Dienstag, 1. April 2014

Vielen Dank, liebe Ellie!

Der kleine Frosch (ein anderer Name wurde uns noch nicht verraten) ist gerade erst vor zwei Wochen "geschlüpft", hatte aber schon vorher angefangen uns von seinem Alltag zu berichten.

Inzwischen können wir erste Fotos sehen und wenn Frosch und Mama Frosch sich erst einmal erholt haben, dann werden sie bestimmt viel erzählen. Und würden sich sicherlich auch über einen regen Austausch mit Anderen freuen.

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Blog: Ella Jemina

Freitag, 27. Januar 2012

Ella Jemina Weihnachten 2011
Credit: Wendtepunkt.wordpress.com  

Heute, am 27. Januar 2012, wurde Ella Jemina genau 1 Jahr und 3 Monate alt.

Herzlichen Glückwunsch!

Und in diesen 15 Monaten hat Ella schon so einiges erlebt.
Es wäre ja auch komisch, wenn dem nicht so wäre.

Das tolle an der Sache ist, dass uns Ellas Mami uns fleißig davon berichtet, was die Kleine so erlebt.
Und das Ganze auch noch mit prima Fotos ausschmückt, damit wir richtig schön teilhaben können.

Sozusagen mitfiebern (wenn Ella zum Beispiel mal Fieber hat).

Möchten Sie wissen, was bisher passiert ist?
Oder noch besser, was ab sofort passiert?

Dann zögern Sie nicht und besuchen Sie sofort den:

Wendtepunkt

Blog: Hannah - Liebenswerte Turbulenzen

Dienstag, 22. November 2011

Foto Hannah Oktober 2011
Credit: Liebenswerte Turbulenzen

Seit dem 3. August 2011 ist nun auch Hannah bei uns. Papi Dirk berichtet und zeigt uns ganz viele Fotos - oft mit Bruder Till als Neben- und manchmal sogar als Hauptakteur.

Man könnte glauben, dreieinhalb Monate seien nicht wirklich eine riesige Zeitspanne, um wahnsinnig viel zu erleben. Vor allem, wenn man von diesen dreieinhalb Monaten den ersten auch noch fast komplett im Krankenhaus verbracht hat.

Lassen Sie sich davon überzeugen, wie viel man eben doch in so kurzer Zeit erleben kann:

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Blog: Emmas Neuigkeiten-Blog

Freitag, 29. Oktober 2010

In wenigen Tagen wird der erste Geburtstag gefeiert. Und vor wenigen Tagen wurde der erste Geburtstag gefeiert. Vor wenigen Tagen wurde Emma ein Jahr alt. Und in diesem einen Jahr ist ganze Menge passiert. In wenigen Tagen wird Emmas Blog ein Jahr alt. Und dort kann man prima nachlesen (und anhand vieler toller Fotos auch sehen), was alles so passiert ist in diesem einen Jahr:

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Neues Buch: Meine besondere Tochter - Liebe zu einem Kind mit Behinderung von Doro May

Montag, 21. Juni 2010

Artikel von Andreas Laska
bei PR Inside
Foto Cover: Augsburger Sankt Ulrich Verlag
Download Cover (300 dpi)


„Herzlichen Glückwunsch. Was ist es denn?", fragt die Putzfrau im Krankenhaus. „Es ist – behindert antwortet die junge Mutter und erschrickt über sich selbst. Doch Doro May lernt schnell. Ihre Tochter Tina ist nicht nur schwerbehindert, sie ist auch etwas ganz Besonderes. Ihr „Anderes Kind“ hat eben andere Pläne mit ihr und zeigt ihr eine Welt, die sie bis dato nicht kannte. Wie Doro May diese Welt entdeckt, sie trotz
aller Sorgen und Ängste mehr und mehr schätzen und lieben lernt, beschreibt sie in ihrem bewegenden autobiografischen Buch. „Meine besondere Tochter. Liebe zu einem Kind mit Behinderung“ lautet der Titel des Bandes, der dieser Tage im Augsburger Sankt Ulrich Verlag erscheint.

Nicht ist mehr wie früher in Doro Mays Leben, seit Tina auf der Welt ist. Das „Andere Kind“ krempelt den Haushalt der Mays gründlich um – was bisweilen sogar wörtlich zu verstehen ist. Tina hat das Down Syndrom und ist Autistin. An sie heranzukommen ist schwer, für Außenstehende gar oft unmöglich. Oft zerrt sie mit aller Kraft an den Nerven ihrer Eltern. Doro May aber liebt ihre Tochter von ganzem Herzen, lässt keine Therapie und keine Förderung aus, die ihr „Anderes Kind“ weiterbringen könnte. Sie kämpft – gegen Vorurteile, gegen Schubladendenken und gegen bürokratische Hürden, vor allem aber für ihr Kind. Und sie holt schließlich das Beste für Tina heraus.

„Meine besondere Tochter“ ist der Lebensbericht einer starken Frau, ein Buch nicht ohne drastischen Realismus und doch voller Wärme und Liebe. Ungeschminkt, authentisch, berührend.


Die Autorin:
Doro May wurde 1953 in Essen geboren und studierte Germanistik, Musik und Erziehungs-wissenschaften. Seit mehr als 20 Jahren unterrichtet sie an einem Aachener Gymnasium Deutsch, Musik und Pädagogik. Sie ist verheiratet und hat drei Töchter. Tina ist ihre zweite Tochter.


Doro May
Meine besondere Tochter
Liebe zu einem Kind mit Behinderung
ISBN 978-3-86744-161-2
kt, 144 Seiten, 135 mm x 210 mm
EUR 16,90 (D), sFr 28,50, EUR 17,40 (A)

Blog: Special Edition - Sontje-Lucia

Mittwoch, 16. Juni 2010

Hach, ist das schön!
Sontje-Lucia ist mal gerade minus 5 Monate alt und hat schon einen perfekt ausgewählten und wunderschön klingenden Namen.
Und eine sehnsüchtig auf sie wartende Familie inklusive Hund Connor, Pony Ronja und der Meerschweichengang.
Und auf Reisen will sie auch noch gehen, bevor sie überhaupt zum ersten Mal das Sontje-Lucia (etwas freier übersetzt geht doch "Sonnenlicht" bestimmt auch durch, oder, Bubbels?) erblickt!

Na, das kann ja (nichts anderes als) heiter werden!
Zumal Sontjes Ankunft die geschwisterliche Familien-Aufteilung anscheinend geradezu perfektionieren wird. Zwei Lausbuben (Kilian und Elias ... 3 und 6 Jahre alt) und Antonia (10) werden es schon schaffen (mit anderen Worten: kaum verhindern können oder wollen), Sontje den als gerade Zahl mathematisch unmöglichen Mittelpunkt von 3 werden zu lassen. Oder von 5.

Liebe Sontje-Lucia!
Nur damit Du es weißt.
Da sind neben Deinen Eltern und Geschwistern und Großeltern und Onkeln und Tanten und Cousins und Cousinen eine Menge Leute mehr, die sich auf Dich freuen!!!

>>> ZUM BLOG

ICH HABE EIN GESICHT - Fotografin Iris Steinmann stellt aus (Premiere: 2.Juli 2010 in Meerbusch Büderich)

Dienstag, 18. Mai 2010

„Kunst trifft Schönheit“ – ein Event zugunsten der Aktion „Ich habe ein Gesicht“

Der Verein „Ich habe ein Gesicht“ e.V. fördert Kinder mit dem Down-Syndrom und entstand in enger Zusammenarbeit mit der Initiative Down-Syndrom.
Iris Steinmann setzt sich als Fotografin seit mehr als zwei Jahren für Down-Kinder und Jugendliche ein. Durch ihre Art des Fotografierens zeigt sie die Kinder in einem völlig neuen Licht.

Iris Steinmann möchte zeigen – Down-Kinder haben nicht nur Gesichter – sie sind etwas ganz Besonderes. So entstand eine begeisternde Fotoausstellung zu diesem sensiblen Thema, die nun deutschlandweit und ab Juni auch in Düsseldorf zu sehen sein wird.



Kinder mit Down-Syndrom brauchen mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung. Sie verfügen oftmals über eine ganz besondere Intelligenz, die es gilt zu fördern und zu fordern. Hier fehlen wie so oft die nötigen Mittel, die man den Kindern aber auch den Eltern zur Verfügung stellen kann.
Genau hier setzt die Arbeit des Vereins „Ich habe ein Gesicht“ e.V. an.
Durch die Erlöse der Fotoausstellung werden Fördermöglichkeiten geschaffen, um Kinder und Jugendliche mit dem Down-Syndrom besser in unsere Gesellschaft zu integrieren.

Die Ausstellung soll aufwecken und die Menschen sensibilisieren. Denn diese Kinder leben mit uns, sie leben bei uns und vor allem haben sie ein Recht auf Integration.

So entstand in Zusammenarbeit verschiedener Unternehmen aus Meerbusch und Umgebung – fünf an der Zahl – eine Idee für eine Veranstaltung zugunsten der Aktion „Ich habe ein Gesicht“ – so entstand „Kunst trifft Schönheit“. Die Veranstaltung wird erstmalig am 2.Juli 2010 in Meerbusch Büderich in besonderer Location stattfinden und spricht eine Zielgruppe an, die sich einmal über Dienstleistungen in ihrer Nähe informieren möchte, offen für das Thema Down-Syndrom ist und bereit ist, die Betroffenen zu unterstützen und gleichzeitig einen netten Tag und Abend mit sympathischen Menschen genießen möchte. Denn all das wird am 2. Juli in Meerbusch möglich sein. Auf dem Event-Programm stehen viele Besonderheiten wie u.a. Live-Foto-Shootings mit Vorher-Nachher-Effekt, Beauty-Live-Acts, ein Mode-Defilee mit extravaganten, aber tragbaren Outfits einer bekannten Mode-Designerin, Schmuck der besonderen Art, Fotokunst eines international bekannten Fotokünstlers und Werbefotografen und last but not least Oliver Obermöller live in concert – Kunst für die Ohren. Es soll ein Tag der Begegnung, der Kommunikation und der Unterhaltung werden – aber ganz wichtig – es wird auch ein Tag der Aufklärung zum Thema Down-Kinder und Iris Steinmann wird vor Ort gerne über ihre aktuellen Projekte zu diesem Thema berichten.

Um dem Verein eine „ordentliche“ Spende mit auf den kommenden Weg geben zu können, haben sich die Veranstalter dazu entschlossen, eine Eintrittsgebühr i.H.v. 99,00 € zu erheben.
Der Erlös aus diesen Einnahmen wird dem Verein zugute kommen. In dem Eintrittspreis sind alle Themen des Tages, Getränke und leckere Köstlichkeiten des Restaurants Haus Meer enthalten. Also ein echtes „All-Inclusive-Paket“.

Zusätzlich wird es zugunsten der Aktion eine Tombola mit attraktiven Preisen geben, an der jeder Interessierte gerne teilnehmen kann.

Wir sind auf Ihre Mithilfe angewiesen!
Denn eine Veranstaltung zum ersten Mal durchzuführen bedarf einer Bekanntmachung auch durch die Medien, um den nötigen Erfolg zu bekommen – um die Aktion „Ich habe ein Gesicht“ öffentlicher zu machen!
Es soll die erste einer ganzen Veranstaltungsreihe werden – die immer wieder eines zur Aufgabe haben wird – Kindern und Jugendlichen aus unserer nächsten Umgebung zu helfen und sie zu unterstützen – genauer hinzuschauen.

Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme und möchten Sie noch einmal an unser Pressegespräch am 7. Juni um 11.00 h auf dem Kastanienweg 14 in Meerbusch Büderich erinnern. Bitte teilen Sie uns mit, wer aus Ihrer Redaktion daran teilnehmen wird.

Weitere Informationen zu dem Event und zu den Akteuren finden Sie unter
www.kunst-trifft-schoenheit.de

Beste Grüße

Ihr KtS-Team

Baby mit Down-Syndrom: Von der Wichtigkeit des Stillens (ein Erfahrungsbericht)

Freitag, 14. Mai 2010

Mut zum Stillen
von Elisabeth bei ichstille.de

Am 06.April 1999 habe ich meine Söhne Marcel und Tobias geboren. Marcel ist gesund und bei Tobias wurde das Down Syndrom festgestellt. Nun war durch die Behinderung von Tobias alles anders, als mein Mann und ich es uns vorgestellt hatten. Unsere heile Welt brach erst einmal zusammen. Mein ganzes Wissen, wie ich erfolgreich stillen wollte, und das ich mir durch Lesen des Stillbuches von Hannah Lothrop angeeignet hatte, wurde durch das niedrige Geburtsgewicht unserer Söhne, unwichtig. Denn die Beiden mussten im Krankenhaus bleiben. Das einzige, was ich für sie tun konnte, war meine Milch abzupumpen, damit sie im Krankenhaus gefüttert werden konnte. Marcel trank seine Portionen meistens problemlos. Tobias war oft nach 15-20 ml völlig erschöpft und schlief ein. Am Tag konnten wir die Kinder versorgen, es war anstrengend und nervenaufreibend.

Tobias immer wieder und immer wieder wecken, dann mal wieder zu wickeln und dann immer wieder zu versuchen, ob er nicht noch ein bisschen trinken konnte. Unser Ziel war, das Tobias selbst die Milch zu sich nehmen sollte, auch wenn es mehr als eine Stunde dauerte, bis er 60 ml getrunken hatte. Sondiert ging es viel schneller, aber das sollte nicht immer sein.

Auf einmal kam meine Wille wieder zum Vorschein, beide Babys zu stillen. Obwohl es bei Tobias vergebens aussah, denn er trank noch nicht mal aus einer Flasche mit großem Loch im Sauger. Deshalb legte ich zunächst Marcel an. Im Krankenhaus war es ungemütlich, denn der Raum war klein und mit vier bis fünf Kinderbettchen einfach überfüllt. Gestresste Eltern und Schwestern drängten sich dazuwischen und wollten zu den Kindern.

Leider erhielt ich von den Schwestern hierbei keine Hilfe oder Unterstützung, weder wurde mir ein gesonderter Raum angeboten, noch half mir jemand beim Anlegen oder nahm mich mal in den Arm, um mich zu ermutigen. Im Gegenteil, es wurde mir vom Stillen abgeraten, denn die Beiden wären danach so erschöpft, dass sie hinterher nicht mal mehr ihr Flasche trinken wollten. Später wurde mir klar, dass ich in dieser Situation nur eine kleine Trinkmenge von maximal 10 ml erreichte. Enttäuscht und deprimiert legte ich Marcel nur noch ab und zu mal an, damit er wenigstens meine Nähe und das Gefühl an meiner Brust zu sein, kannte. Ich glaubte überhaupt nicht mehr daran, Tobias stillen zu können. Zum Glück gab es aber eine sehr nette Schwester, die mir Mut machte, es dennoch zu probieren. Ich war so froh, dass sie mir zuhörte und mich ermutigte. Sie erzählte mir, dass sie ein Praktikum als Laktationsberaterin machte.

Nach einem Monat kamen Marcel und Tobias endlich nach Hause. Im Abschlussgespräch ermahnte man uns noch, dass Tobias sich nicht melden würde, wenn er Hunger hätte. Deshalb müssten wir ihm die genau abgemessenen Trinkmengen zu festen Zeiten geben. Zu Hause konzentrierte ich mich zunächst darauf, Marcel zu stillen und mein Mann übernahm zuverlässig die Fläschchenfütterung von Tobias. Aber immerhin mit Muttermilch, die ich zwischendurch abpumpte. Mit Marcel klappte es zu meiner Freude erstaunlicherweise nach einer Woche so gut, dass wir bei ihm auf die Fläschchen verzichten konnten. Jetzt war mein Ergeiz geweckt. Ich begann mit Tobias regelrecht zu üben. Vor und nach dem Stillen habe ich ihn gewogen und dann die fehlende Milchmenge abgepumpt und mit dem Fläschchen nachgefüttert. Aber das Stillen war mühsam und manchmal so enttäuschend. Tobias nuckelte und leckte meist .nur an meiner Brustwarze. Wenn er zufällig etwas fester saugte, ließ er schnell los, vor allem wenn es spritzte. Immer wieder verbog er seinen kleinen Körper wie ein Fragezeichen und überstreckte sogar den Kopf und zappelte herum, er schrie und schlief erschöpft ein. Verständlich, dass er nicht viel über die Brust bekam.
Es war sehr schwierig und ich habe sehr, sehr oft geweint und ich hatte die Nase voll, Tobias anzulegen.

Aber weil Tobias aus der Flasche auch nicht besser trank, gab ich nicht auf. Nach fast vier anstrengenden und Kräfte zehrenden Wochen begann Tobias tagsüber besser zu trinken. Er lernte richtig anzusaugen während ich ihn ganz fest im Arm liegen hatte. Wie stolz war ich, dass er nun zwischen 40 - 60 ml bei mir trank. In der Nacht war das Stillen immer noch besonders anstrengend. Denn dann waren wir Beide müde und konnten uns einfach nicht konzentrieren. Tobias nuckelte, bog sich wie ein Flitzebogen und wollte einfach nicht. Dann erbarmte sich mein Mann, denn ich war entnervt und er fütterte mit dem Fläschchen.

Als Tobias 9 Wochen alt war, kamen wir unserem Stillziel plötzlich näher. Ich brauchte für mein Nervenkostüm, dass ich das Wiegen und das ewige zufüttern wegließ. Wir waren bei meinen Eltern zu Gast und Tobias bewies, dass er sehr wohl merkt, wann er Hunger hat! Er schrie nach jeder Stunde, denn länger hielt die Muttermilch nicht an, denn er trank noch nicht so viel. Aber das war nicht so wichtig, wichtig war, dass er selbst bestimmte, wann er Muttermilch bekam. Sehr glücklich legte ich ihn jedes mal an und habe von diesem Tag nicht mehr vor und nach dem Stillen gewogen. Ich habe keine weitere Milch abgepumpt und kein Fläschchen nachgefüttert. Tobias trank recht gut, wenn er hungrig war und die Nahrung selbst einforderte. Allerdings trank er im Vergleich zu Marcel viel öfter, aber je routinierter wir wurden, desto mehr trank er pro Stillmahlzeit und es hielt länger bis zur nächsten Stillmahlzeit vor. Er nahm gut zu und auch die Ärzte sind zufrieden. Inzwischen gibt es, was das Stillen anbelangt, keine Unterschiede mehr zwischen Marcel und Tobias. Ich habe nun angefangen Beikost einzuführen, bislang haben sie alle 3 bis 4 Stunden bei mir getrunken.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchten mein Mann und ich unbedingt allen Eltern mit behinderten Kindern empfehlen, zu versuchen zu stillen und sich nicht durch Schwestern oder Ärzte oder Familienangehörigen davon abraten zu lassen. Mit anfänglichen Misserfolgen und Niederlagen müssen Sie rechnen.
Heute weiß ich, dass das Stillen hilft die "Berührungsängste" der Mutter zu Ihrem behinderten Kind abzubauen und eine eigene Nähe entwickeln zu lassen. Vor allem der Hautkontakt und diese innige Beziehung beim Stillen sind vor allem für ein behindertes Kind wichtig, fördern seine Entwicklung. Beeindruckend ist, dass Tobias über die Muttermilch viele, viele Abwehrstoffe gegen Infektionskrankheiten erhält, denn als Down-Kind ist er besonders anfällig. Aber es hält sich in Grenzen. Es sind zwei wunderbare Stillkinder, unsere Jungs.

Elisabeth und Rainer aus Aachen

Tim's Story: Wenn der Wille der Natur stärker ist als der menschliche - und ein Kind seine eigene Abtreibung überlebt

Donnerstag, 25. März 2010

Das Geschenk eines Lebens

Von Silvia Dahlkamp im Spiegel
Foto © SPIEGEL ONLINE 2010


Zwei Mütter, ein Sohn: Susanne B. erfuhr im sechsten Monat ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit Down-Syndrom geboren werden würde. Sie entschied sich für eine Spätabtreibung - doch der Junge überlebte. Simone G. und ihre Familie nahmen Tim auf.

Tim sitzt auf dem Boden und spielt. So, wie nur Kinder spielen können: voll bei der Sache, versunken in seine Welt. Tim dreht Frisbeescheiben. Grüne, gelbe, blaue. Brabbelt vor sich hin, wirft sie weg, krabbelt hinterher. Tim liebt Frisbeescheiben. Er lässt sie kreiseln. Stundenlang. Bis seine Schwester und die zwei Brüder nach Hause kommen. Um kurz nach sechs sitzt die ganze Familie am Abendbrottisch. Der ganz normale Alltag mit vier Kindern eben - und doch ist bei der Familie G. vieles anders.


Mama Simone ist nicht die Frau, die Tim geboren hat. Papa Bernd ist nicht sein leiblicher Vater. Sie sahen ihren Sohn zum ersten Mal vor zwölf Jahren, auf einer Frühchenstation. Kurz vor Weihnachten rief das Jugendamt an: "Wir suchen Pflegeeltern für einen Säugling." Nicht für irgendeinen Säugling.

Tim hatte seine eigene Abtreibung überlebt.

Jetzt lag er in einem Brutkasten, hatte nur eine Windel an. In seiner winzigen Nase steckte ein Beatmungsschlauch, im Mund eine Nahrungssonde. Die Herzmaschine piepte.

Tim war winzig, nur 1500 Gramm schwer. Seit fünf Monaten kämpfte er ums Überleben. Es würde ein kurzes, elendes Leben, glaubten die Ärzte. Die Krankenakte war lang: Down-Syndrom, Wasserkopf, Hirnblutungen ersten und zweiten Grades. Und trotzdem: "Wir schauten in seine blauen Augen und wussten, dieser kleine Kerl gehört zu uns", sagen die G.s heute.

"Nein, da waren keine Zweifel. Nein, wir haben nicht gegrübelt", erinnert sich Bernd G. "Warum auch?" Er schaut fasziniert zu, wie die Frisbees durch die Küche rollen. Schaut, wie Eltern eben schauen, wenn ihre Kinder gerade ein neues Stück Welt entdeckt haben. Stolz.

Er und seine Frau können das, was Tims leibliche Eltern nicht schafften. Bedingungslos lieben.

Dabei hatten sich Susanne B.* und ihr Mann so sehr ein zweites Kind gewünscht. Für Susanne, damals 35, war es die dritte Schwangerschaft. Sie freute sich unbändig auf ihr Baby, wollte zunächst nicht einmal eine Fruchtwasseruntersuchung. Doch weil sie nach einem gesunden Sohn bereits ein totes Kind zur Welt gebracht hatte, waren die Ärzte sensibilisiert. Am Ende des sechsten Monats bestätigte sich ein Verdacht: Down-Syndrom. Susanne B. brach zusammen.

Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht

25. Woche, plus vier Tage. Da ist der Bauch schon gewölbt. Das Kind strampelt kräftig. Es erkennt die Stimmen von Mutter und Vater. Es kann leben. Doch Susanne B. war nur verzweifelt, war sich sicher: Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht.

Alles ging ganz schnell. Um 11.15 Uhr hatte ihr der Arzt die Diagnose mitgeteilt. Um 14.30 Uhr stand sie mit dem Koffer auf der Frauenstation. Eine Medizinerin klärte auf: "Wahrscheinlich stirbt der Fötus während oder kurz nach der Geburt. Vielleicht wird er aber leben." Susanne B. war überfordert, reagierte panisch: "Ich will es nicht. Ich verlange, dass Sie mir das wegmachen." Sie droht sogar mit Selbstmord. Gegen 16 Uhr wird die Geburt eingeleitet.

Als alles vorbei war, grübelte Susanne B. oft: Wäre es besser gewesen, wenn ich nichts gewusst hätte von der Behinderung? Oder besser, wenn ich viel mehr gewusst hätte - über das Down-Syndrom, das, was sie nur als "Mongolismus" kannte? "Dann hätte ich mich für eine normale Entbindung und gegen einen Abbruch entschieden", sagte sie später.

Susanne B. tat, was neunzig Prozent aller Mütter tun, wenn sie erfahren, dass ihr Kind Down-Syndrom hat. Sie entschied sich für eine Abtreibung. Auch in Grenzfällen wie bei Tim, wenn das Kind schon leben kann, brechen 62 Prozent aller Mütter die Schwangerschaft ab. Das belegen Zahlen aus der Frauengesundheitsforschung.

Geboren worden, um zu sterben

Die Spätabtreibung darf allerdings nie mit der Behinderung begründet werden, nur mit einer körperlichen und seelischen Notfallsituation der Mutter. 237 Spätabtreibungen wurden dem Statistischen Bundesamt im vergangenen Jahr gemeldet. Hubert Hüppe, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung (CDU) schätzt, dass es in Wahrheit viel mehr sind. Denn Embryos, die schon im Mutterleib mit einer Kalium-Chlorid-Spritze getötet und unmittelbar danach geboren werden, tauchen in dem Zahlenwerk nicht auf.

Susannes Baby sollte auf seinem Weg durch den Geburtskanal sterben, an den Anstrengungen und toxischen Medikamenten, die die Wehen einleiteten.

Tim hat seine Mutter nie kennen gelernt. Nach mehr als 30 Stunden Qual und Schmerzen musste der Arzt ihn aus Susannes Leib herausziehen, weil er sich noch nicht gedreht hatte. Ein kleines Bündel Mensch, nur 650 Gramm schwer, leichter als ein Paket Mehl.

Susanne wollte Tim nicht sehen, die Pfleger brachten ihn weg. Neun Stunden lag der Fötus nackt in einem Kreißsaal in Oldenburg, notdürftig in ein paar Handtücher gewickelt. Wozu ein Wärmebettchen, ein Brutkasten? Dieses Kind war geboren worden, um zu sterben. Doch Tim gab nicht auf: Als sein Körper schon auf 28 Grad abgekühlt war, schnappte er noch nach Luft. Da kam er auf die Frühchenstation, und später dann zur Familie G.

Seit dem Tag seiner Ankunft in ihrem Leben kämpfen die G.s für Tim. Er schlief in der Familienwiege, unter einem Sauerstoffzelt. Nachts kamen die Pflegeeltern oft im Stundentakt an sein Bettchen. Weil die Lungen noch nicht ausgereift waren, musste er immer wieder wochenlang zurück ins Krankenhaus.

Und dann waren da noch andere Krankheiten, die in den Stunden nach der Geburt entstanden. Mehr als zwanzig Operationen in drei Jahren musste Tim überstehen. Fast jedes Mal sagten die Ärzte: "Diesmal schafft er es nicht." Dann haben alle geweint. Simone G., ihr Mann, ihre Söhne, die damals vier und sechs Jahre alt waren.

Auch Susanne B. hat geweint. Wenn die Erinnerungen hochkamen. Auch sie hat gekämpft. Gegen ihre Schuldgefühle. Sie schämte sich. Für das, was sie in jenen furchtbaren Stunden gesagt und getan hatte. Sie hätte alles dafür gegeben, damit ihrem Sohn das Leid erspart geblieben wäre. Doch kein Arzt und kein Psychologe konnten ihr die Last nehmen, die sie niederdrückte und später auch ihren Körper krank machte.

Susanne B. verklagte den Arzt, der in jener Nacht Dienst hatte. 13.000 Euro Schmerzensgeld musste der Gynäkologe schließlich zahlen.

Wer war Schuld, dass Tim sich so quälen musste? Dass sie sich seitdem quälen musste? Diese Frage hat kein Gericht je geklärt. Während ihr behinderter Sohn sich ins Leben kämpfte, verlor Susanne B. nach und nach die Kraft zu leben. Sie starb mit nur 41 Jahren.

Tims Mütter haben nur einmal miteinander gesprochen. Als Susanne B. sich sechs Monate nach der Geburt das Zuhause anschaute, das sie ihrem Sohn gern gegeben hätte, wenn ihre Kraft gereicht hätte. "Sie hatte wohl Angst, was die Familie, die Nachbarn, die Freunde sagen könnten", vermutet Simone G. "Sie wusste nicht, dass es Hilfe gibt."

Tims leiblicher Vater schaute früher viermal im Jahr für eine Stunde vorbei. "Er ist doch mein Fleisch und Blut", sagte er über Tim, wenn er bei den G.s auf der Küchenbank saß und seinem Sohn beim Spielen zusah. Nachdem seine Frau gestorben war, hat er nie wieder geklingelt.

"Bei behinderten Kindern freut man sich über Erfolge doppelt"

Simone G. guckt besorgt auf die Uhr. Sie wartet auf den Behindertenbus, der ihren Sohn jeden Nachmittag von der Schule nach Hause bringt.

Ein Wunder, sagen die Ärzte. Zwar wird Tim nie lesen und schreiben lernen, aber vieles andere: Was Töne sind, wie man auf einer Trommel schlägt, im Rhythmus tanzt, fröhlich im Bällebad tobt. Und noch ein Wunder: Tim kann laufen. Mit sechs Jahren machte er die ersten Schritte an der Hand. Mit acht Jahren tapste er wackelig hinter seiner Schwester Lissy her. Mit neun Jahren konnte er endlich stabil gehen.

Was andere in vier Monaten schaffen, dafür brauchte er drei Jahre. Heute kann er sogar auf dem Trampolin im Garten springen. "Er ist sehr weit zurück, alles geht sehr langsam", sagt Simone G. Jetzt soll Tim noch essen lernen. Damit er Eis schlecken, Kekse knabbern und Pommes genießen kann. So wie jedes andere Kind auch. Bis heute wird er über eine Nahrungssonde ernährt, auch das eine Folge der frühen Geburt.

Wieso hat sie so ein Kind genommen? Ein Kind, das einen immer brauchen wird, das man nie wieder loslassen kann und das einen auch nie wieder loslässt, egal, wie alt man wird. Simone G. zuckt mit den Schultern. "So schwer ist es doch gar nicht. Bei gesunden Kindern macht man ständig Druck: ,'Kümmere dich um die Schule', ,'Übe dein Instrument', ,'Räume dein Zimmer auf'. Bei behinderten Kindern erwartet man nichts und freut sich über jeden Erfolg doppelt."

Tim bringt viel Freude. Manchmal geht sein Vater mit ihm und seinen Brüdern zum Basketball im Nachbarort. Die Dragons spielen in der ersten Liga. Tim jubelt über jeden Korb, lacht und klatscht. Und reißt mit seiner Begeisterung alle mit.

Das Leben der G.s hat sich verändert, seit ihrer Entscheidung vor zwölf Jahren. Familie und Freunde haben damals gesagt: "Ihr seid verrückt." Doch Simone und Bernd G. taten, was sie immer schon wollten. Sie gründeten eine große Familie. Schon vor der Hochzeit war klar: "Wir wollen mindestens fünf Kinder, eigene und Pflegekinder." Woher der Wunsch kam, das wissen sie nicht mehr. Er war einfach da. Besonders gläubig sind sie nicht. "Und ein Helfersyndrom haben wir auch nicht", lacht Bernd G., der als leitender Lebensmitteltechniker arbeitet, von morgens acht bis abends um sechs Uhr.


"Na mein Schatz, wie war es in der Schule?", fragt Papa Bernd, wenn er nach Hause kommt. Tim gibt ein paar grunzende Geräusche von sich, schiebt sich ganz dicht an seinen Vater heran, klopft ihm auf die Schultern. Dann dasselbe Ritual bei Mutter Simone, nur ohne Schulterklopfen. Die sagt lächelnd: "Er mag eher Männer. Ich weiß auch nicht, warum."

"Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht"

Sprechen hat Tim bis heute nicht gelernt. Nur manchmal kommen ein paar Geistesblitze. Einmal sagte Tim: "Hier bin ich." Alle drehten sich um und staunten. Doch er hatte es schon wieder vergessen. Ein anderes Mal rief er "Mama und Papa". Doch auch diese Worte verschwanden wieder. Bernd G. ist es egal. "Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht." Zurzeit kennt er den Namen des Hundes. Leo heißt er. Tim schreit: "Eo, eo!" Und ruft "Tschüs", wenn morgens der Schulbus hupt.

So glücklich ist die Familie mit Tim, dass der Familienrat vor fünf Jahren beschloss, noch ein Kind aufzunehmen. "Junge oder Mädchen?", darüber gab es damals Streit. Mutter Simone setzte sich durch. "Wir bekommen eine Schwester, so wie unser Tim", freute sich Sohn Pablo und hüpfte durchs Wohnzimmer. Und so kam Tochter Lissy, heute 9, zu den G.s. Auch sie hat das Down-Syndrom. Ihre Mutter hatte sie gleich nach der Geburt in ein Kinderheim gegeben. Tim liebt seine kleine Schwester. Sie ist jetzt Familie.

*Name von der Redaktion geändert

Fluch und Segen: Pränataldiagnose

Donnerstag, 18. März 2010

Eine Meinung zum Thema gefunden bei das-schwangerschafts-erlebnis.de

Wie so oft, kommt das Gute mit dem Bösen Hand in Hand. Ist es nicht wunderbar, frühzeitig wissen zu können, ob Sie ein gesundes Kind erwarten?

Ehrlich gesagt bin ich in dieser Hinsicht ziemlich gespalten. Für mich ist das ein bissel wie mit einem Knüppel über den Friedhof zu gehen: Je fester man ihn packt, desto größer die Befürchtung, dass ein Geist erscheint.

Und haben wir nicht alle auch von Fällen gehört, in denen ein behindertes Kind prognostiziert war und ein gesundes geboren wurde?


Wer einmal miterlebt hat, durch welche Hölle eine werdende Mutter geht, bis sie ein “endgültiges Ergebnis” hat, wird sich selbst diese Frage vielleicht anders beantworten, als jemand anderer.

Wiederholen wir noch mal kurz die entscheidende Passage: „Ein Computerprogramm errechnet daraus das persönliche Risiko …” Hier steht Risiko, nicht Tatsache!

Die Pest bei der Pränataldiagnostik liegt im Umstand, definitivere Ergebnisse erst in fortgeschrittenerem Stadium der Schwangerschaft liefern zu können.

Was bei diesen Tests übersehen wird, ist, was sie mit der werdenden Mutter, mit den werdenden Eltern anstellen!

Zum einen bedeutet ein negatives Ergebnis – also kein Befund – keineswegs, dass das Embryo deshalb auch gesund ist. Immer noch kann es eine Fehlgeburt geben, immer noch kann ein behindertes Kind zur Welt kommen. Immer noch kann alles passieren!

Außerdem lassen diese Tests außer Acht, dass gerade durch sie ein stärkeres Bedürfnis in der Bevölkerung entsteht, möglicherweise behinderte Kinder frühzeitig aussieben zu müssen – was umgekehrt gleichbedeutend mit der Idee ist, dass behinderte Menschen weniger wert sind. Nicht dass das jemand offen sagen würde, aber diese Tests implantieren diesen Gedanken automatisch, denn wäre dem nicht so, wozu dann die Tests?

Und doch bin ich gleichzeitig auch der Meinung, Eltern sollten eine Chance haben, sich zu entscheiden, ein möglicherweise schwerstbehindertes Kind zur Welt zu bringen oder eben nicht. Die Belastungen, die auf die jungen Eltern lebenslang zu kommen können, sollte man, wenn es denn möglich ist, wählen können. Sie sehen, ich bin keineswegs klar und im Reinen mit diesen Tests.

Es bekümmert mich, wenn ich sehe, wie es an einer werdenden Mutter nagt, über Wochen hinweg, bis sie ein Ergebnis hat. Und hat sie es schließlich, hat sie ein Untersuchungsergebnis, eine Wahrscheinlichkeit – kein Kind. Es bekümmert mich, wenn ich mir vorstelle, was in einer erst werdenden Familie stattfindet, je nachdem wie dieser Befund ausfällt. Und stellen Sie sich vor, die werdende Mutter hat schon die ersten Bewegungen und Tritte wahrgenommen, hat schon eine Beziehung aufgebaut – und hört jetzt, dass dieses Kind höchstwahrscheinlich eine schwere Behinderung mit in diese Welt bringen wird. Wer will sich diese Belastung vorstellen?

Ich kenne eine alleinerziehende Mutter, die eine Tochter mit Downsyndrom großzieht – für nichts gäbe sie ihre Tochter her. Und doch: wer wollte mit ihr tauschen?

Pränataldiagnose ist eines dieser so merkwürdigen Entwicklungen, bei denen gut und böse Hand in Hand daher kommen und man beidem auf Gedeih und Verderb ausgeliefert ist. Die Schwangere muss eine Entscheidung treffen. Sie muss – sie hat da keine Wahl, denn auch wenn Sie nicht entscheidet, hat sie ja entschieden – und alles lastet auf ihr und auf ihr alleine.

Manchmal fällt es schwer, die Zeit zu genießen …

Wenn Down-Syndrom-Kinder angeblich so süß und liebenswert sind, warum will sie dann kaum einer freiwillig bekommen?

Freitag, 12. März 2010

gefunden in Gerlindes Blog

Jeder!

Mein Lieblingszitat aus der Literatur zu den Themen Down-Syndrom und Behinderung:

"Jeder von uns besitzt eine große Zahl von Körperzellen mit Trisomien der verschiedensten Chromosomen, darunter auch Chromosom 21. Überspitzt, aber biologisch korrekt formuliert hat folglich jeder Mensch ein Mosaik-Down-Syndrom."

(Wolfram Henn, Warum Frauen nicht schwach, Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht arm dran sind. Der Mythos von den guten Genen, Freiburg im Breisgau 2004, S. 158.)

Haben wir vergessen, dass kein Mensch genetisch perfekt ist, dass es jeden treffen kann??

Wenn Down-Syndrom-Kinder angeblich so süß und liebenswert sind, warum will sie dann kaum einer freiwillig bekommen?
Die Diagnose "Down-Syndrom" schockiert die werdenden Mütter während der Schwangerschaft. Wird das Syndrom erst nach der Geburt festgestellt, weicht in vielen Fällen vorübergehend die Freude über das Kind. Es wird als "Verhängnis" empfunden, als Unheil, dem man nicht entkommen kann. Das ändert sich jedoch oft ganz schnell. Um nichts in der Welt möchte man genau dieses Kind missen! Es wird als besonderes Geschenk verstanden.
"Verhängnis" hatte früher noch eine andere Bedeutung, nämlich 'Fügung Gottes'.

Uni Saarland: Ungleiche Zwillinge für weltweit einzigartige Studie gesucht

Montag, 8. März 2010

Irina Urig beim Informationsdienst Wissenschaft

Wissenschaftler der Saar-Uni untersuchen Familien mit Zwillingsgeschwistern, von denen eines mit Down-Syndrom zu Welt kam

Wie formt Behinderung das Umfeld? Wie reagiert die Gesellschaft auf Zwillinge, von denen ein Geschwisterteil das Down-Syndrom hat und das andere nicht? Wie beeinflussen sich die Zwillinge gegenseitig? Mit solchen Fragen beschäftigen sich zur Zeit der Leiter der genetischen Beratungsstelle am Uniklinikum in Homburg, Professor Wolfram Henn, und die Saarbrücker Professorin für Entwicklungspsychologie, Gisa Aschersleben. Für ihre Studie suchen sie betroffene Familien mit Zwillingen. Einzige Voraussetzung ist, dass ein Geschwisterteil Down-Syndrom hat und das andere nicht.

"Jede Familie ist wertvoll", betont der Humangenetiker Wolfram Henn. Zusammen mit Gisa Aschersleben hat er bereits 60 Familien in Deutschland und Österreich gefunden, die an der Studie teilnehmen. Die jüngsten Zwillinge sind im Säuglingsalter, die ältesten schon über 20 Jahre alt. Befragt werden sowohl die Zwillinge als auch die Eltern. Bereits jetzt untersuchen die Wissenschaftler die weltweit größte Gruppe solcher Zwillingspaare, trotzdem können noch weitere Familien an der Studie teilnehmen. Bis Ende März sollten sie sich bei den Wissenschaftlern melden.

Zunächst erhalten die Familien Fragebögen, in denen ihnen unter anderem Fragen zur Schwangerschaft und zur Erziehung ihrer Kinder gestellt werden. Dann folgt ein persönlicher Besuch der Wissenschaftler bei den Familien. Einen halben Tag lang werden die Familienmitglieder unabhängig voneinander befragt. Außerdem machen die Forscher Videoaufnahmen und Intelligenztests mit den Kindern. Dabei wollen sie vor allem sehen, wie die Zwillinge miteinander umgehen. "Es besteht die optimistische Annahme, dass bei solchen Zwillingen die Kinder voneinander profitieren: Das behinderte Kind zieht Gewinn aus den kognitiven Fähigkeiten des gesunden Bruders oder der Schwester. Das nicht-behinderte Kind lernt soziale und emotionale Kompetenz", sagt Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben. In der Studie wollen die Wissenschaftler herausfinden, ob das wirklich stimmt. Außerdem erhoffen sie sich Aufschlüsse darüber, wie sich die Kinder entwickeln, ob die Eltern genügend Zeit für beide Kinder haben und wie die Gesellschaft auf das ungleiche Zwillingspaar reagiert.

Mithilfe der Ergebnisse wollen die Wissenschaftler Hilfsangebote für betroffene Familien entwickeln und sie kompetent beraten. Sie planen außerdem ein großes Treffen aller Familien, die an der Studie teilnehmen. So können sich die Betroffenen untereinander austauschen.

Die Zwillingsstudie wird seit Oktober 2009 mit 160.000 Euro von der Volkswagen-Stiftung gefördert. Sie soll 2012 abgeschlossen sein.

Kontakt:
Prof. Dr. med. Wolfram Henn
Tel. 06841/16-26614
E-Mail: wolfram.henn@uks.eu

Prof. Dr. Gisa Aschersleben
Tel. 0681/302-3839
E-Mail: aschersleben@mx.uni-saarland.de

Hinweis für Hörfunk-Journalisten: Sie können Telefoninterviews in Studioqualität mit den Wissenschaftlern führen, über Rundfunk-ISDN-Codec. Technische Angaben: MPEG Layer 2, 48 KHz, 64 KBit/s, mono (CDQ-1000-Modus). Interviewwünsche bitte an die Pressestelle (0681/302-4022) richten.

Weitere Informationen:
downsyndrom-zwillinge.de

Wenn es um Leben und Tod geht

Freitag, 26. Februar 2010

Es gibt kein richtig und kein falsch
Von Matthias Pesch, 25.02.10 im KÖLNER STADT-ANZEIGER
Foto: Max Grönert


Als die Ärzte die Diagnose Down Syndrom bei ihrem ungeboren Kind stellten, stürzte das die Eltern Kirsten Münch und Richard Bähner auf eine Achterbahn der Gefühle. Am Ende entschieden sie sich für den kleinen Marek - und gegen eine Abtreibung.



Marek ist ein Charmeur. Seine dunklen Augen blitzen, sein Gesicht strahlt, sobald Mama oder Papa Blickkontakt suchen. Und pfiffig ist er auch. Der Fotograf hat ihm einmal gezeigt, wo er sich die Bilder auf der Digital-Kamera ansehen kann - beim zweiten Mal weiß der Kleine schon genau, wo er suchen muss.
Marek, 20 Monate alt, ist ein fröhlicher, aufgeweckter Junge. Dass er einmal im Kinderstühlchen sitzen und Brei löffeln, dass er im Bilderbuch blättern und mit seiner Mutter auf dem Boden spielen, ja, dass er überhaupt leben würde - das war lange Zeit keineswegs sicher. Als Kirsten Münch in der 21. Woche schwanger war, haben sie und ihr Partner Richard Bähner erfahren, dass ihr Kind wahrscheinlich behindert sein würde. Trisomie 21, Down Syndrom, so lautete die Diagnose der Ärzte. Für das Paar brach eine Welt zusammen. Sechs lange, quälende Wochen zehrten nicht nur die Kräfte der werdenden Eltern auf, sie brachten auch ihre Beziehung an die Grenze der Belastbarkeit - bis sie sich schließlich für das Kind entschieden. „Ohne psychologische Beratung und Begleitung hätten wir das nicht geschafft“, sagen die beiden Eltern. „Sie war Gold wert.“

Kirsten Münchs Schwangerschaft verläuft unproblematisch. Dass sie im Zentrum für Pränataldiagnostik in Willich am Niederrhein im Februar 2008 eine spezielle Ultraschalluntersuchung vornehmen lässt, hat keinen besonderen Grund. Auf einem Flachbildschirm können die werdenden Eltern jedes Detail beobachten. „Ich sah unseren Sohn richtig schwimmen“, erinnert sich Goldschmied Bähner, der im Heimatort St. Tönis ein Juweliergeschäft betreibt. Aber ihm fällt auch der weiße Punkt auf dem Herzen des Embryos auf. Der Arzt untersucht, misst - und wird immer stiller. „Ist alles in Ordnung“, will Münch wissen. „Darüber reden wir gleich.“

Es ist nicht nur der weiße Punkt, der den Arzt beunruhigt. Eine Anomalie der Ober- und Unterarmlängen, so genannte Sandalenzehen, eine wenig ausgeprägte Nasenwurzel - „1:16“ sei die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind behindert sein werde. „Das ist bei uns gar nicht richtig angekommen“, erinnert sich die gelernte Bankkauffrau Münch. „Wir waren nur geschockt.“

Hundertprozentige Gewissheit könne nur eine Fruchtwasseruntersuchung bringen, erklärt ihnen der Mediziner. Das Paar ist völlig verunsichert, denn die Untersuchung birgt nicht unerhebliche Risiken für das Kind. Sie wollen eine zweite Meinung. In einer Praxis für Pränatalmedizin und Genetik in Düsseldorf wiederholt ein Arzt eine Woche später alle Untersuchungen - und er relativiert die Prognose des Kollegen in Willich. Auf 1:360 schätzt er die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind mit Down Syndrom zur Welt kommt - nach seinen Berechnungen sei das Kind gesund. „Es war wie eine Achterbahnfahrt“, erinnert sich Bähner. „Zwei Ärzte, zwei Koryphäen, zwei Meinungen.“

Und wieder die Frage nach der Fruchtwasseruntersuchung. Und vor allem danach, wie die werdenden Eltern mit einem negativen Ergebnis umgehen würden. Münch und Bähner setzen sich ins Café. „Ich wollte Gewissheit“, sagt Münch. „Ich wollte mich vorbereiten können. Mit Ungewissheit und Angst hätte ich keine drei, vier Monate leben können.“ Ihr Partner ist skeptisch: „Ich habe eher die Vogel-Strauß-Mentalität verfolgt“, sagt er. „Denn es war klar: Wenn wir die Diagnose einer Behinderung bekämen, müssten wir eine Entscheidung treffen.“ Im Hinterkopf haben beide die Hoffnung, „dass das Kind gesund ist und der Rest der Schwangerschaft keine Tortur wird“. Die Hoffnung wird enttäuscht. Münch lässt eine Fruchtwasseruntersuchung machen - sie bestätigt die Trisomie-21-Diagnose. „Wir sind nur noch nach Hause getaumelt.“

Die folgenden Wochen „wünschen wir niemandem“, sagen die beiden. Sie diskutieren viel, streiten auch heftig, es geht immerhin um Leben oder Tod. Beide sprechen mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen, mit ihren eigenen Familien und Freunden - sie gehen unterschiedliche Wege, um für sich zu einer Entscheidung zu kommen. Seit ihrem Besuch in der Düsseldorfer Praxis werden die beiden von Kerstin Hotz-Wegner vom Landesverband Frauen beraten / donum vitae beraten und begleitet. „Sie hat uns von Anfang an klar gemacht: Es gibt keine richtige und keine falsche Entscheidung.“

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Das ist für das Paar einerseits eine erleichternde Feststellung, wirklich entschärft hat sie die Diskussionen aber nicht. Richard Bähner spürt Panik. „Ich hatte das Gefühl, mich mit einem behinderten Kind von allen Träumen verabschieden zu müssen, nie mehr fröhlich sein zu können.“ Gedanken, derer Bähner sich heute schämt. Und er meinte, seine Frau hätte sich, unterstützt von der Beraterin, längst für das Kind entschieden. „Ich fühlte mich ausgegrenzt“, sagt der 44-Jährige. Die Ablehnung ging so weit, „dass ich Kirsten gar nicht mehr als Schwangere gesehen habe. Der Bauch war für mich weg.“

Kirsten Münch hatte einen anderen inneren Kampf durchzustehen. „Vielleicht war ich von Anfang an innerlich überzeugt, das Kind bekommen zu wollen“, gesteht Münch sich ein. „Aber es war mir nicht bewusst.“ Die Angst, den Partner zu verlieren, war groß. Es gab eine Reihe von Gesprächen mit Hotz-Wegner, mal zu zweit, mal alleine. Irgendwann sagte die Beraterin zu Münch: „Sie müssen ihrem Partner sagen, dass Sie das Kind wollen.“ Das hat sie gemacht, und Bähner hat die Nachricht gefasst aufgenommen. Was hat ihn zur Sinnesänderung bewogen? „Ich habe gespürt, dass ein Abbruch für Kirsten nicht machbar wäre. Sie hätte ihr Leben lang darunter gelitten.“ Und heute ist er sicher, dass es ihm selbst nicht anders gegangen wäre.

Von dem Augenblick an ändert sich das Leben der beiden. „In dem Moment, wo die Entscheidung gefallen war, wusste ich, dass es die richtige ist“, sagt Bähner. Die beiden kaufen einen Kinderwagen, streichen das Kinderzimmer, machen ein Fotoshooting mit Babybauch - „all das, was andere Eltern viel früher machen“. Marek kommt vier Wochen zu früh mit Kaiserschnitt zur Welt. „Ich glaube, dass kein anderer Vater seinen Sohn mehr lieben kann als ich“, sagt Bähner.

Marek ist nach den Worten seiner Mutter auf dem Entwicklungsstand eines Kindes von etwa elf, zwölf Monaten. Er hat kleinere motorische Defizite, macht Ergotherapie und Krankengymnastik, „aber er ist aufmerksam, neugierig, beobachtet und fängt an zu brabbeln“. Den Eltern ist bewusst, dass sich die Defizite vergrößern werden - was genau da auf sie zukommt, das wissen sie nicht. „Aber wir sind guter Hoffnung.“

Natürlich richtet sich das Leben der beiden nach den Bedürfnissen des Kindes aus. „Wenn wir ein gesundes Kind hätten, hätte ich sicher früher wieder angefangen zu arbeiten“, sagt Münch. Und sie sind bei der Suche nach einem Kindergartenplatz „schon mit Diskriminierung konfrontiert worden“ - ansonsten hätten sie aber keinerlei Probleme mit Behörden gehabt.

Im Moment steht allerdings ohnehin anderes im Vordergrund. Kirsten Münch ist wieder schwanger. In der 15. Woche. Sie hat wieder eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen - es ist alles in Ordnung. „Es wird wieder ein Junge“, sagt sie.

Von werdenden Eltern und der Angst vor diesem einen Chrosmosom

Montag, 15. Februar 2010

Wenn auch die im Titel genannte Angst nur einen kleinen Teil der Geschichte darstellt, wollen wir trotzdem auf sie hinweisen, geht es doch um eine Angst, die in unseren Tagen so gut wie jedes werdende Elternpaar betrifft.


Ein unbeschreibliches Glücksgefühl

Erzählt von Cornelia bei Conny liebt Papier


Damals zwei Jahre nach Geburt meiner Ältesten war ich wieder schwanger - kurz vor Weihnachten - der Kindergeburtstag lag hinter uns - die Vorfreude auf ein schönes Weihnachtsfest wuchs - als ich mit starken Schmerzen ins Krankenhaus musste. In einer nächtlichen Notoperation wurde zwar mein Leben gerettet - nicht aber das meines kleinen Sohnes - im 3. Monat - wurde eine Bauchhöhlenschwangerschaft diagnostiziert - eine Austragung wäre nicht möglich gewesen. Die Zeit danach war schlimm - besonders, da ich Weihnachten im Krankenhaus verbringen musste und nicht das erste Weihnachtsfest miterleben durfte, welches mein Töchterchen bewusst wahrnehmen konnte.

Aber wie heißt es so schön: Die Zeit heilt alle Wunden und so ging die Zeit ins Land - nur schwanger wurde ich einfach nicht mehr. Und ich wollte doch so gerne noch ein Kind! Der lange qualvolle Weg durch die verschiedenen Möglichkeiten des Kinderkriegens ist mir noch gut in Erinnerung - Temperaturmessung, verschiedene Ärzte mit immer neuen Diagnosen und Ideen, Liebe nach Stundenplan (grauenvoll - wenn Du willst darfst Du nicht und wenn Du musst - willst Du nicht - erst nahmen wir es mit Humor - doch der blieb schnell auf der Strecke) danach erst die schwächere Gelbkörperhormon-Behandlung, hinterher die große Hormonbehandlung mit dem Hinweis - auch eine Mehrlingsschwangerschaft zu bekommen - ich hätte auch 5 Stück genommen! - etc. fast alles - bis auf eine künstliche Befruchtung - ist mir wohlbekannt. Und im nachhinein das schlimmste, was man sich selbst antun kann, diese immerwährende Hoffnung, die sich aufbaut, die grenzenlose Enttäuschung, wenn es wieder nicht geklappt hat, dieses Gefühl des eigenen Versagens...Jeden Monat - immer wieder! Zweimal Hoffnung und zweimal war nach 2 Monaten wieder Schluss - Krankenhaus - Ausschabung! Nie mehr möchte ich so etwas durchmachen - irgendwann gab ich auf und resignierte - arrangierte mich mit dem Zustand - zumal ich ja eine süße kleine Tochter hatte, die mich für alles entschädigte - und die Zeit verging.

Mittlerweile war ich geschieden, meine Tochter besuchte das Gymnasium und ich lebte in einer neuen Partnerschaft mit meinem jetzigen Mann. Wir drei waren eine glückliche kleine Familie, waren viel unterwegs - gingen Abends spazieren, saßen an den schönen Sommerabenden auch mal im Biergarten, machten Fortbildungsveranstaltungen mit am Bodensee und dann auch eine Tour in unsere Lieblingsstadt Paris, die Stadt, die uns soviel bedeutet - wir haben damals in Paris endgültig zueinander gefunden und nun sollte sie - wie sich später herausstellen sollte - wieder Schicksal spielen.

Es war ein ganz normaler Freitag Ende Oktober - als mein Mann nach Hause kam und mich in den Arm nahm - und ich ihm antwortete: "Vorsicht mit der werdenden Mutter!" - Kaum war das raus - schauten wir uns beide an wie vom Blitz getroffen! Ich rannte zu meiner Handtasche, kramte meinen Kalender heraus und tatsächlich - ich, die immer die Uhr danach stellen konnte - wenn dieser Mist mir wieder jegliche Lebensqualität nahm - hatte nicht mitbekommen, dass ich schon 4 Wochen drüber war. Am nächsten Morgen einen Schwangerschaftstest in der Apotheke besorgt - wieder einen Tag gewartet und dann Sonntag Morgen in aller Frühe ins Badezimmer marschiert damit ich ja nicht gestört wurde - auf dem Badewannenrand gesessen und gewartet. Ich habe nicht hingeschaut - habe versucht - mich abzulenken bis die Zeit endlich vorbei war. Und dann war es so weit - leuchtend blau - prangte das positive Ergebnis in dem kleinen Fenster des Teststäbchens. Was ging mir alles in diesem Moment durch den Kopf - von Himmel hoch jauchzend bis zum Tode betrübt - wie man so schön sagt - grenzenloses Glück - gepaart mit riesengroßer Angst: Ich war 35 - mein Mann 39 - also nicht mehr die Jüngsten - hinzu kam, dass im Bekanntenkreis ein Paar mit der gleichen Konstellation ebenfalls nach 10 Jahren einen Sohn bekommen haben, der mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. All das ging mir durch den Kopf als ich ins Schlafzimmer ging - und meinen Mann mit den Worten weckte: "Guten Morgen Papa!" - Mehr brauchte ich nicht zu sagen - auch ihm war sofort klar - was ich gemeint habe. Und wo war's wohl passiert? - Genau - in Paris - in unserer ganz speziellen Stadt der Liebe!

Den Besuch beim Gynäkologen - zwei Tage später - hätte ich mir sparen können - ich wusste, der Test stimmte - als Frau hat man sowas einfach im Gefühl. Es war so schön, auf dem Monitor diesen kleinen pulsierenden Punkt zu sehen - das kleine Herz - das da schon so kraftvoll schlug - und ich habe in diesem Moment geschworen - dieses Kind zu bekommen, zu lieben und zu beschützen - egal - was auch passieren würde. Meine Älteste, die mich jahrelang gelöchert hatte - ein Geschwisterchen zu bekommen - musste ins Krankenhaus und bekam den Wurmfortsatz heraus - und ausgerechnet - als´ich ihr berichten wollte, dass sie nun "Schwester" werden würde - verkündete, sie wäre jetzt doch froh, keine Geschwister zu haben - die anderen Kinder auf dem Zimmer hatten anscheinend dermaßen nervige Exemplare - dass ihr die Lust vergangen war. Also hielten wir uns erst einmal mit unserer Neuigkeit zurück.

Im Januar hatten wir unseren Termin zur Fruchtwasseruntersuchung in der Universitätsklinik in Essen - und während ich untersucht wurde - ließ mein Mann den Monitor nicht aus den Augen und passte genau auf, dass die Nadel nicht unser Baby traf - und wieder hieß es warten. Eine Woche Schonung war angesagt - damit keine vorzeitigen Wehen ausgelöst wurden - und ausgerechnet am letzten Tag - als ich schon dachte - alles geschafft zu haben - bekam ich krampfartige Unterleibsschmerzen - noch mal 2 Tage strammes Liegen - dann war es überstanden.

Zwei Wochen später habe ich es nicht mehr ausgehalten und im humangenetischen Institut angerufen. Nie werde ich vergessen - wie mir der zuständige Arzt mitteilte: "Herzlichen Glückwunsch - wir haben bei Ihnen 23 XX-Chromosomen-Paare feststellen können - sie bekommen also eine gesunde Tochter!" Ich weiß nicht - wie ich die nächsten Minuten überstanden habe - ich bin aus meinem Büro gerannt - die Straße hinunter - wo mein Mann ein paar ´Häuser weiter in der Werkstatt arbeitete. Ich zerrte ihn aus der Kabine, in der er einen Patienten behandelte und fiel ihm heulend um den Hals. All die Anspannung der letzten Wochen fiel ab und endlich, endlich konnten wir uns unbeschwert auf unser Kind freuen!

Warum ich das ausgerechnet heute erzähle? Beim Durchsehen unserer Fotokiste fiel mir das Schreiben des Humangenetischen Instituts (der Himmel allein weiß - wie es dahin gekommen ist) in die Hände (das Ergebnis damals kam natürlich der guten Ordnung halber auch noch schriftlich) und das war genau heute von 21 Jahren! Und wie damals - hat mich auch jetzt wieder dieses unbeschreibliche Glücksgefühl erfasst - zumal ich ja das Endprodukt vor mir habe ;) - und das wollte ich einfach mit Euch teilen!

Neu Ulm: Geändertes Schwangerschaftskonfliktgesetz ernst genommen

Freitag, 12. Februar 2010

Schwere Entscheidung: Leben oder Leben loslassen

© Augsburger Allgemeine


Fünfter Monat, Diagnose Down-Syndrom. Für werdende Eltern bricht in so einem Fall eine Welt zusammen - und umgehend stellt sich die Frage: Mit einem behinderten Kind leben? Oder die Schwangerschaft zu so einem späten Zeitpunkt abbrechen? Wobei Letzteres mit einer herkömmlichen Abtreibung nichts mehr zu tun habe, sagt Marion
Steinemann von der Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen Donum Vitae in Neu-Ulm. „Die Frau bekommt wehenfördernde Mittel, es gibt eine Geburt - und anschließend müssen die Eltern Abschied nehmen und trauern.“


Eine Entscheidung also, die - wie auch immer sie ausfällt - Mütter und Väter emotional sehr belastet. Das geänderte Schwangerschaftskonfliktgesetz, das zum 1. Januar in Kraft getreten ist, will dem Rechnung tragen: Ärzte müssen eine Patientin, die einen Schwangerschaftsabbruch erwägt, nicht nur eingehend über die medizinischen und psychosozialen Aspekte aufklären. Sie müssen die werdende Mutter zudem darauf hinweisen, dass sie eine vertiefte psychosoziale Beratung in einer hierfür qualifizierten Beratungsstelle in Anspruch nehmen kann. In Neu-Ulm und Ulm gibt es neben Donum Vitae noch vier weitere Stellen, die hierfür in Frage kommen - und ihre neue Aufgabe sehr ernst nehmen.


„Bisher wussten viele Frauen nicht, dass es uns gibt“, bedauert Margarita Straub von der Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen in Ulm. Das werde sich durch den neuen Passus im Gesetz hoffentlich ändern. „Außerdem soll die Verzahnung zwischen ärztlicher und psychosozialer Beratung besser werden“, so Straub.

Denn häufig gehe es bei einem „Schwangerschaftskonflikt“ nicht nur um medizinische Fragen: „Wir sprechen mit den Paaren auch über ethische Fragen oder die Beziehung an sich“, sagt Marion Steinemann. Problematisch sei die Situation etwa, wenn der Mann sich keinesfalls ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen kann, die Frau hingegen keinen Abbruch möchte. Oder wenn der werdende Vater mit möglichst vielen pränataldiagnostischen Untersuchungen auf Nummer sicher gehen will, die Frau aber Angst hat, infolge einer Fruchtwasseruntersuchung eine Fehlgeburt zu erleiden. „Das kann eine ganz schöne Krise auslösen.“


Die Mitarbeiterinnen der Beratungsstellen stehen in solchen Krisen mit Rat und Tat zur Seite - und das weit über die Schwangerschaft oder den Abbruch hinaus: „Oft geht das bis zum dritten Lebensjahr des Kindes - oder bis die Frau wieder schwanger ist“, sagt Steinemann. Noch könne der Beratungsbedarf in der Doppelstadt gedeckt werden. „Aber natürlich ist es spannend, wie viele jetzt durch das neue Gesetz kommen werden.“

Vorbereitet sei man auf das Thema jedenfalls.

Deutschsprachige Nanny / Babysitterin in Harrison Hot Springs/ BC, Kanada für Mädchen mit Down Syndrom gesucht (ab sofort für ca. 8 Wochen)

Montag, 8. Februar 2010

Hallo!

Ich suche ab sofort für ca 8 Wochen, evtl auch länger, eine deutschsprachige Nanny für meine behinderte Tochter (Down Syndrom). Wir leben im wunderschönen BC, Canada.
Ein work-and-travel visa oder ähnliches genügt.
Wer Interesse hat, bitte direkt bei mir melden:
GundulaME@gmx.de

Blog: Emma Lottas Neuigkeiten-Blog

Donnerstag, 28. Januar 2010

Scheckheftgepflegt…

>>> Emmas Blog Startseite

… sagte Papa zu mir, als ich am Montag von meiner Inspektion vom Kinderarzt zurückgekommen bin. Am Montag war die U4, das ist keine U-Bahnlinie in Trier, sondern die 4. Vorsorgeuntersuchung nach der Geburt. Ich werde nun am Freitag schon 12 Wochen alt und meine liebe Kinderärtzin Julia wollte mal wieder sehen, was so aus mir geworden ist. Eigentlich könnte sie ja auch meinen Blog lesen, dann müsste ich nicht immer in ihre Praxis kommen… Nun denn - ich hab alles gegeben, auch mein Pipi auf Julia´s Handtuch. Tut mir leid, aber Mama war einfach zu langsam! Also: ich wiege jetzt schon 4.310g und bin ca. 53 cm lang. Meine genaue Länge ist schwer zu messen. Mama und Papa behaupten ja, ich sei sicherlich schon viel länger geworden! Mein Kopf ist auch um ganze 4 cm gewachsen und misst jetzt 36 cm im Umfang. Dann hat Julia noch mit mir geturnt, mit Licht und Glöckchen gespielt. Ich hab mich natürlich ganz auf sie eingelassen und mich über so viel Aufmerksamkeit gefreut. Und - was hab ich davon gehabt? Scharmlos ausgenutzt wurde meine Gutmütigkeit wieder einmal! Kaum reicht man den kleinen Finger, schnappen sich die Mädels meine Oberschenkel und Zack, erst in den linken, dann in den rechten eine Nadel! So was Gemeines! Ich hab gebrüllt, wie am Spiess! Offentsichtlich hat meine Mama sich auch von den Mädels um die Finger wickeln lassen und hat mich nicht gerettet. Dafür aber ganz doll getröstet und gesagt, das sei ganz wichtig für mich, damit ich gesund bleiben würde. Impfen nennen die Großen dieses Überfallkommando! Also liebe Freunde, passt nur auf, wenn ihr zur Inspektion müsst: das kann ganz schön gefährlich sein! Der Tag war anschliessend für mich gelaufen, dieses Impfen war ganz schön anstrengend für meinen doch schon soooo großen Körper und ich hab ganz viel geschlafen und mir war auch etwas warm. Mama hatte wohl ein schlechtes Gewissen und hat sich besonders prima um mich gekümmert - ich durfte ganz viel mit Mama kuscheln. Am nächsten Tag war ich dann fast wieder so wie immer, nur noch ein wenig müde.

Allerdings hatte der Besuch auch was Gutes: da ich ja so gerne mit Mama und Papa turne, darf ich jetzt auch außer Haus mit einem externen Übungsleiter turnen! Mama muss da einen Termin vereinbaren, mal schaun, was der drauf hat. Ich werd Euch auf jeden Fall weiter berichten.

Sonnige Wintergrüße,

Eure Emma Lotta.

Künstliche Befruchtung: Gibt es ein Recht auf ein gesundes Baby?

Montag, 25. Januar 2010

von Conny Schmid im Beobachter (2 / 2010)


Soll man im Labor gezeugte Embryos genetisch auf ihre Gesundheit untersuchen dürfen? Eine moralische Gratwanderung: auf der einen Seite verzweifelte Paare mit Kinderwunsch – auf der anderen die drohende Einteilung in «wertes» und «unwertes» Leben.

«Menschliches Leben wird zum Verbrauchsmaterial: künstlich erzeugt, computermässig durchgescreent, aussortiert und eingepflanzt.»
Ruth Baumann-Hölzle, Ethikerin

Sie sagt es ganz direkt: «Es war ein Egotrip. Ich wollte ein Kind besitzen.» Der Kinderwunsch erwachte bei der heute 49-jährigen Claudia Kündig (Namen aller Betroffenen geändert) allerdings reichlich spät, sie war bereits 45. «Vorher hat es einfach nie gepasst. Mal war der Job wichtiger, dann der Partner der falsche», erklärt sie. Als dann alles stimmte, war es für ein eigenes Kind auf natürlichem Weg zu spät. Sie wurde zwar mehrmals schwanger, erlitt aber immer Fehlgeburten. Ab dem 35. Altersjahr nimmt die Qualität der Eizellen generell rapide ab. Die Frühaborte hätten ihren Kinderwunsch jedoch nur verstärkt: «Ich sah ja, dass ich schwanger werden konnte. Ich wollte einfach nicht glauben, dass daraus kein Kind entstehen sollte.»

Claudia Kündig, heute Mutter eines zweijährigen Sohnes, holte sich medizinische Hilfe. Ob das Problem bei ihren Eizellen oder bei den Spermien des Partners lag, fand man nicht heraus. Nur, dass es ohne moderne Fortpflanzungsmedizin nicht gehen würde. Also entschloss sie sich zur In-vitro-Fertilisation, zur Befruchtung im Reagenzglas – so wie viele andere. Etwa 6000 Frauen lassen sich jährlich in der Schweiz künstlich befruchten, Tendenz steigend.

Zunächst schien es bei Claudia Kündig zu klappen: Zwillinge waren unterwegs. In der sechsten und in der achten Woche kam es aber erneut zu Fehlgeburten. Das war der Zeitpunkt, als sie erstmals daran dachte, für die Behandlung ins Ausland zu fahren. Denn im Gegensatz zur Schweiz ist es in anderen europäischen Ländern erlaubt, die im Labor gezeugten Embryos auf Chromosomenfehler zu untersuchen, bevor sie in den Mutterleib eingepflanzt werden. Dieser Teilbereich der Präimplantationsdiagnostik wird Aneuploidie-Screening genannt (siehe nachfolgendes Glossar). Embryos, die nicht lebensfähig sind, werden bereits vor dem Transfer aussortiert.

Kündig reiste nach Spanien. Dass sie mit der Auswahl von Embryos im Prinzip über wertes und unwertes Leben entscheidet, dachte sie kaum. Die Selektion überliess sie den Ärzten. «Für mich wars eine reine Geschäftsbeziehung: Wir liefern das Material, sie schauen, dass ich schwanger werde.»

«Mit dem Verbot der Präimplantationsdiagnostik verweigert man Menschen den Zugang zur bestmöglichen Behandlung.»
Bruno Imthurn, Leiter Kinderwunschzentrum Unispital Zürich

«Leben wird zu Verbrauchsmaterial»

Genau vor dieser Anspruchshaltung graut es Kritikern der Präimplantationsdiagnostik (PID). Zu ihnen gehört die auf ethische Fragen im Gesundheitswesen spezialisierte Theologin Ruth Baumann-Hölzle. Sie ist Mitglied der nationalen Ethikkommission für Humanmedizin. Auf der Suche nach einer Empfehlung hat die Kommission darüber beraten, ob und in welchem Umfang die PID in der Schweiz künftig erlaubt werden könnte. Der Bundesrat hatte vom Parlament schon vor knapp fünf Jahren eine Motion mit dem Auftrag erhalten, das Verbot zu lockern. Motionär und FDP-Ständerat Felix Gutzwiller, von Beruf Mediziner, musste mehrmals nachhaken, bis der Prozess in Gang kam. Der Bundesrat holte sich zunächst den Rat der Ethiker. In deren Kommission war man sich nicht einig. Eine Mehrheit des 18-köpfigen Gremiums will die PID künftig zur vorgängigen Abklärung schwerer Erbkrankheiten und für das Aneuploidie-Screening zulassen. Baumann-Hölzle zählt zur Minderheit, die die PID – wenn überhaupt – nur bei bereits betroffenen Paaren zulassen möchte. Die Tür zur Eugenik, zur genetischen Optimierung, würde sonst weiter geöffnet, begründet sie. Die PID sei eine Selektionsmethode für die Zuchtwahl menschlichen Lebens. Sie bilde die Grundlage für zweckgebundene Babys. «Menschliches Leben wird zum Verbrauchsmaterial. Zuerst künstlich erzeugt, dann computermässig durchgescreent, aussortiert und eingepflanzt.»

Baumann-Hölzles Befürchtungen sind nicht so weit hergeholt. Die Idee sogenannter Retter-Babys ist längst Wirklichkeit. Es sind Kinder, die als Organspender für bereits geborene, kranke Geschwister gezeugt werden. Auch in der Schweiz lebt ein solches Retter-Baby: Elodie, heute 5, ausgewählt mit PID in Belgien, heilte ihren an Granulomatose erkrankten Bruder Noah, 10, durch eine Knochenmarkspende. In den USA wird PID seit einigen Jahren für das sogenannte «family balancing» (etwa: «ausgewogene Familienplanung») eingesetzt. Mit Hilfe der PID wird das Geschlecht der Embryos bestimmt. Paare, die schon zwei Töchter haben, können so sicherstellen, dass das dritte Kind ein Junge wird.

«Es ist absolut unverständlich, weshalb man mit der Präimplantationsdiagnostik eine medizinische Abklärung verbietet, die Abtreibungen verhindern könnte.»
Conrad Engler, Sekretär Verein Kinderwunsch

Schweiz: Nur für Paare mit Erbkrankheiten

So weit will die Schweiz nicht gehen. Der Bundesrat hat 2009 einen Entwurf in die Vernehmlassung geschickt, der das Verbot lockert. Er ist aber restriktiver, als die Ethikkommission empfohlen hat: Das Aneuploidie-Screening bleibt untersagt. Chromosomenfehler wie etwa Trisomie 21 («Down-Syndrom») darf man somit weiterhin nicht vor dem Einpflanzen des Embryos abklären, und auch die Geschlechtsselektion oder die Zeugung von Retter-Babys sind verboten. Einzig den Ausschluss schwerer Erbkrankheiten will der Bundesrat unter strengen Voraussetzungen zulassen.

Profitieren könnten davon Menschen wie Marlene Bircher. Die 30-Jährige leidet am Hippel-Lindau-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die die Netzhaut, das Kleinhirn, das Rückenmark und andere Organe befällt und dort Tumore bildet. Bircher musste sich schon unzähligen Operationen unterziehen. «Mein Leben ist sehr beschwerlich, ich lebe unter ständiger medizinischer Kontrolle. Das wünsche ich wirklich niemandem», sagt sie. Trotzdem hegt sie den Wunsch nach eigenen Kindern. Das Risiko, dass ein Kind die Krankheit erbt, beträgt 50 Prozent. Es ist wie russisches Roulette. Dennoch will Bircher auf natürlichem Weg schwanger werden – auf die Gefahr hin, das Kind abtreiben zu müssen. Eine künstliche Befruchtung mit PID könnte diese «Schwangerschaft auf Probe» vermeiden. Dafür ins Ausland zu fahren komme für sie aber nur schon wegen der Sprache nicht in Frage, sagt Bircher. «Ausserdem ist es eine grosse psychische Belastung und letztlich auch eine Geldfrage.» Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten für künstliche Befruchtungen (siehe auch nachfolgender Hinweis «Unfruchtbarkeit: Was die Krankenkasse zahlt – und was nicht»).

«Mit der Präimplantations­diagnostik leistet man der falschen Vorstellung Vorschub, Behinderung sei vermeidbar.»
Christa Schönbächler, Co-Geschäfts­führerin Insieme Schweiz

Bircher ist kein Einzelfall, aber doch eine von wenigen. Hansjakob Müller, Professor für Genetik an der Universität Basel, geht bei der vom Bundesrat vorgeschlagenen Regelung von derzeit jährlich etwa 20, später 50 bis 100 Paaren aus, die PID in Anspruch nehmen dürften. Sein Kollege Bruno Imthurn, Leiter des Kinderwunschzentrums am Zürcher Unispital, schätzt die Zahl der Betroffenen auf etwa 100 pro Jahr. «Man muss sich schon fragen, ob es sinnvoll ist, wenn bei einer so kleinen Fallzahl jedes der 26 Kinderwunschzentren in der Schweiz die PID einführt. Die Qualität kann so sicher nicht gut sein», sagt er.

Der Gesetzesentwurf stösst aber nicht nur deswegen auf wenig Gegenliebe. «Der Vorschlag taugt nichts. Er ist restriktiv, bürokratisch und entspricht nicht dem, was das Parlament verlangt hat», sagt FDP-Ständerat Felix Gutzwiller. Skeptisch bleibt auch seine Kollegin von der SP, Simonetta Sommaruga, die gegen die Motion stimmte: «Es ist und bleibt höchst problematisch, festzulegen, was eine schwere Erbkrankheit ist und welches Leben lebenswert ist.»

Teuer und psychisch belastend

Fraglich ist auch, ob die vorgeschlagene Regelung anwendbar ist. Verfassung und Fortpflanzungsmedizingesetz schreiben vor, dass bei In-vitro-Fertilisationen maximal drei befruchtete Eizellen zu Embryonen entwickelt werden dürfen. Die übrigen Eizellen darf man unmittelbar nach der Befruchtung einfrieren und später verwenden. Für eine Anwendung wie die PID, die man erst in einem späteren Entwicklungsstadium vornimmt (siehe Grafik Seite 70), sind drei Embryos aber schlicht zu wenig. «Aus acht bis zehn Eizellen gehen am Ende vielleicht zwei lebensfähige, gesunde Embryos hervor», sagt Hansjakob Müller. Wenn man stets nur drei Embryos mit PID untersuchen könne, sei die Wahrscheinlichkeit relativ klein, beim ersten Mal gerade die richtigen zu erwischen. Die Folge: Die betroffene Frau benötigt trotz PID mehrere Behandlungen. Das geht nicht nur ins Geld, sondern ist vor allem psychisch belastend: «Mit jedem Transfer schöpft das Paar neue Hoffnung, dass es endlich klappt», sagt Bruno Imthurn.

«Es ist und bleibt höchst problematisch, festzulegen, was eine schwere Erbkrankheit ist und welches Leben lebenswert ist.»
Simonetta Sommaruga, SP-Ständerätin

Der Widerspruch mit der Abtreibung

Was es heisst, immer wieder enttäuscht zu werden, weiss Martina Keller. Die heute 40-Jährige zog in nur einem Jahr fünf Embryotransfers durch. «Mit 39 wollte ich mit dem Kopf durch die Wand», sagt sie. Beim fünften Mal hat es dann geklappt, heute ist sie glückliche Mutter einer gesunden Tochter. Trotz vielen Fehlversuchen war PID im Ausland für Keller aber nie ein Thema. «Es wurde von den Ärzten auch nie erwähnt», sagt sie. Dennoch ist sie für eine Aufhebung des Verbots. Vor allem weil sie es als ungerecht erachtet. «Ich finde es scheinheilig, den gleichen Frauen dann in der 12. und 16. Schwangerschaftswoche zu von der Krankenkasse bezahlter Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasserpunktion zu raten, um die Schwangerschaft im Fall einer Behinderung abzubrechen.»

Keller spricht damit einen der Hauptkritikpunkte am PID-Verbot an: dass das menschliche Leben im Mutterleib weniger gut geschützt ist als im Labor. Denn bis zur 12. Schwangerschaftswoche sind Abtreibungen legal. Dieser Widerspruch leuchtet vielen nicht ein, auch jenen nicht, die der PID eher kritisch gegenüberstehen. Die 32-jährige Pia Fehlmann etwa, die selber in Behandlung für eine künstliche Befruchtung ist, jedoch mit grossem Unbehagen, spricht ebenfalls von einer Doppelmoral. Sie will technische Hilfsmittel vermeiden, wann immer es geht. Eine PID kommt für sie nicht in Frage, und konsequenterweise will sie auch auf Pränataldiagnostik verzichten. Dennoch findet sie ein generelles PID-Verbot stossend. «Das ist doch ein individueller Entscheid.» Conrad Engler, Sekretär des Vereins Kinderwunsch, spricht Klartext: «Es ist absolut unverständlich, weshalb man eine medizinische Abklärung verbietet, die Abtreibungen verhindern könnte.»

Allerdings ist umstritten, wie zuverlässig die PID tatsächlich ist. Absolute Sicherheit gibt es nicht. Beim Aneuploidie-Screening können momentan nur fünf bis neun Chromosomensätze untersucht werden. Ausserdem werden in der Regel nur eine oder zwei Zellen entnommen und daraus dann Rückschlüsse auf das ganze Erbgut des Embryos gezogen. «Die Technik ist stark verbesserungsfähig», gesteht selbst Mediziner Bruno Imthurn ein.

Unklar ist zudem, ob die Entnahme einer Zelle für die PID die Entwicklung des Embryos stört. Neuere Studien belegen, dass PID die Chance, schwanger zu werden, gar nicht steigert. So gesehen entspricht der aktuelle Gesetzesentwurf dem Stand der Technik. Imthurn weist aber darauf hin, dass die Entwicklung nicht stehenbleibe: «Die Methoden werden laufend verbessert, und wir werden vermutlich schon bald den ganzen Chromosomensatz untersuchen können.» Ein Gesetz müsse zukunftsgerichtet sein, findet er. Die PID sei nichts anderes als eine vorgezogene Pränataldiagnostik. «Mit dem Verbot verweigert man Menschen den Zugang zur bestmöglichen Behandlung.»

«Ich finde es scheinheilig, Präimplantationsdiagnostik zu verbieten, aber den gleichen Frauen dann zu Pränataldiagnostik zu raten.»
Martina Keller (Name geändert), Mutter einer im Reagenzglas gezeugten Tochter

«Akzeptanz für Behinderte wird abnehmen»

Christa Schönbächler, Co-Geschäftsführerin der Behindertenorganisation Insieme, sieht das anders. Mit Selektionsmethoden wie der PID drohe das gesunde Kind zur Pflicht zu werden. «Man leistet der falschen Vorstellung Vorschub, Behinderung sei vermeidbar», sagt sie. «Die Akzeptanz gegenüber Menschen mit Behinderung wird abnehmen.» Zugleich hat sie aber Verständnis für Paare mit schweren Erbkrankheiten. «Wir begrüssen deshalb den Gesetzesentwurf in seiner restriktiven Form», sagt sie.

Nicht so Ethikerin Ruth Baumann-Hölzle. Persönlich kann auch sie das Bedürfnis nach einem gesunden Kind verstehen. Doch: «Es gibt kein Recht darauf.» Wer auf natürlichem Weg schwanger werde, könne auch nicht alle Unwägbarkeiten ausschliessen. «Es geht hier um eine gesellschaftliche Frage: Wollen wir das Nutzerprinzip auf das menschliche Leben ausdehnen?»

Der aktuelle Gesetzesentwurf zeigt vor allem eines: Die Politik tut sich schwer mit der Frage. Oder wie Conrad Engler vom Verein Kinderwunsch den Vorschlag kommentiert: «Der Berg hat eine Maus geboren.»

Ihr Kinderlein, kommet. Alle.

Sonntag, 3. Januar 2010

Thomas Gerlach, 45, ist taz-Schwerpunktredakteur. Lange hat er mit seiner Frau Dascha überlegt, ob er diese persönliche Weihnachtsgeschichte erzählen soll.

Als Nikita da ist, wird schnell klar: Unser Kind hat das Downsyndrom. Eine Wahrheit, die schwer zu ertragen ist. Aber es gibt kein Zurück. Gut so. Eine sonntaz-Weihnachtsgeschichte.
© Thomas Gerlach / taz Entwicklungs GmbH & Co. Medien KG


Um halb sechs am Morgen wird unser zweiter Sohn geboren. Blau angelaufen ist er, so blau, dass ich Angst bekomme. Dass Neugeborene blau sein können, habe ich gehört, aber so blau? Ich blicke zur Hebamme. Routiniert klemmt sie die Nabelschnur ab und reicht mir die Schere. Es ist offenbar alles in Ordnung. Ich schneide die Schnur durch.

Ein Wurm, dünne Schreie, zerfurchtes Gesicht. Er liegt auf dem Bauch der Mutter, mir kommen die Tränen. Nikita soll er heißen. Dascha, meine Frau, erinnert mich, eine SMS an die Oma im fernen Ural zu schicken. Vor anderthalb Jahren, beim ersten Kind, hatten wir das vergessen. Die Oma bangte. Heute soll sie die Erste sein. "Nikita geboren, Mutter und Kind wohlauf!", tippe ich.

Eine Stunde später hören wir, dass er Trisomie 21 hat. Es ist Sonnabend, der 13. Juni 2009.


Foto: nailiaschwarz/photocase


Nein, wir wissen es noch nicht mit letzter Klarheit, die liefert nur ein Gentest, aber der junge Arzt lässt wenig Platz für Hoffnung. Eigentlich lässt er keinen. Die Hebamme hatte behauptet, der Stationsarzt würde nur kommen, um sich Nikitas Blutzucker anzuschauen, die Werte seien etwas niedrig. "Wir sind hier schließlich ein Krankenhaus." Der Arzt hat Nikita wie eine Puppe auf einen Schrank gelegt, er hat ihn aus seinem Leibchen gepackt und schüttelt ihn wieder und wieder, wie man einen Bewusstlosen sachte schüttelt. Er schaut ihm ins Gesicht, streicht über Händchen und Beinchen, gerade so, als suche er etwas.

"Was macht er?" Dascha ist misstrauisch geworden. "Mit dem Blutzucker ist eigentlich alles in Ordnung", murmelt der Arzt, er ist an Daschas Bett gekommen. Doch es gebe andere Auffälligkeiten. Auffälligkeiten? "Hat Ihr Junge denn Ähnlichkeiten mit Ihrem ersten Sohn?" Was ist das für eine Frage? "Vom Gewicht her sind die beiden doch identisch!", entgegnet Dascha. - "Und sonst?" - "Sie meinen die Augen?"- "Ja. Die sind sehr auffällig bei einem Gendefekt, Trisomie 21." - "Das ist nicht Ihr Ernst!", entfährt es Dascha. Mir werden die Knie weich.

Sicher, uns waren Nikitas Augen aufgefallen, geradezu asiatisch geschwungen. Besorgt waren wir nicht. Sind Neugeborene nicht wie winzige Greise? Mit hutzeligen Körpern? Die Stirn, die Augen - das wird sich alles entfalten. Oder etwa nicht? Seit Minuten versuche ich, das schrumplige Kind, das der Arzt liegen gelassen hat, wieder anzuziehen. Je länger der Mann hinter mir redet, desto weniger gelingt mir das. Leibchen, Hemdchen und Schnürchen und mittendrin dieser zerbrechliche Leib - es ist wie ein Knäuel, und meine Finger wollen mir nicht mehr gehorchen. Ich kann es nicht fassen: Das Häuflein, das da vor mir liegt, hat das Downsyndrom.

Er könne uns leider wenig Hoffnung machen, redet der Arzt in unser Schweigen hinein. Alles spreche für Trisomie: die abgespreizten großen Zehen an den Füßen, die durchgehende Falte in beiden Handtellern, die heraushängende Zunge und die Mandelaugen. Natürlich sei das keine Diagnose, räumt er ein, "aber machen Sie sich mal damit vertraut". Schon ist er weg.

Haben wir nicht gerade diese Nacht durchwacht? Hat Dascha nicht eben ein Kind geboren? Haben wir nicht Nikita seit neun Monaten bei uns? Zuerst als dunklen Punkt auf dem Ultraschallbild, dann mit Händen und Füßen? Haben wir uns nicht gefreut, als die Wehen einsetzten? Ist das nicht ein unglaublicher Moment, wenn ein Kind auf die Welt kommt? Heulen nicht alle Eltern, vor Schmerz, vor Glück und vor Dankbarkeit? Und jetzt schleicht sich ein Arzt wie ein Dämon herein und verkündet: Sie haben einen behinderten Sohn.

Weg von hier. Weit weg. Ich würde am liebsten alles stehen und liegen lassen. Lässt sich dieser Film noch einmal zurückdrehen? Lässt sich diese Nacht ungeschehen machen? Nein, lässt sich nicht. Ich bleibe. Wir bleiben. Ich habe den Kleinen immer noch nicht angezogen. Irgendwann steckt er in den viel zu großen Klamotten. Das Köpfchen wackelt, er schweigt. Ich lege ihn in dieser Plexiglasschale ab, packe ihn da hinein wie ein Bündel, das zu schwer für mich ist. Habe ich ihn vorwurfsvoll angeschaut? Er zittert.

Wer ist schuld? Niemand, sagen die Ärzte, das passiere, spontan, einmal bei etwa tausend Geburten. Warum? Keine Antwort. Warum wir? Keine Antwort. Sicher, ich hatte an Downsyndrom gedacht, wie wohl alle werdenden Eltern. Trisomie 21 ist die häufigste Genmutation. Doch das betrifft uns nicht, glaubte ich. Dascha ist 31 Jahre alt, das Risiko steigt erst mit 35 Jahren an. Warum sich Gedanken machen?

Die Ultraschalluntersuchungen bei Daschas Gynäkologen waren unauffällig. Der große Check beim Feindiagnostiker war es auch. Da zappelte dieses Wesen auf dem Bildschirm, mal als bloßer Schatten, mal sehr real mit Köpfchen, Wirbelsäule und Fingern. Und seine Händchen, die ruderten: Wartet nur! Und sein Herzchen hüpfte, und uns hüpfte es auch. Vorfreude.

Wir wollten Nikita. Unser erster Sohn Ilja sollte bald einen Gefährten bekommen. Wo Platz für ein Kind ist, reicht er doch auch für zwei. Die Großmütter waren nicht begeistert, als sie davon hörten. Sie dachten nur an die Mühe. Wir dachten an das Glück.

Zum Krankenhaus geht es durch einen Park. Ich schleppe mich über die Wege, schiebe den Wagen mit Ilja. Wer mich sieht, denkt wohl an einen Todesfall, nicht an eine Geburt. Die ersten beiden Tage liegen Dascha und der Kleine auf der Wochenstation. Ringsum müde, doch glückliche Mütter, gesunde Kinder, stolze Väter, weinende Tanten - und wir, wie Fremde auf einem Fest.

Das erhebende Gefühl, zum ersten Mal Eltern zu werden, kannten wir von Ilja. Als diesmal die Wehen stärker wurden und wir wieder hierherkamen, fühlten wir uns schon wie Stammkunden. Die zweite Geburt gehe schneller, sagten erfahrene Mütter. Also zügig das Kind geboren, zwei Tage auf der Station, und ab nach Hause - so war unser Plan.

Stattdessen gibt es in einer Ecke nun das erste längere Gespräch mit einer Ärztin. Der neue Kurs: Dascha und Nikita werden auf die Intensivstation verlegt, man will den Kleinen untersuchen, ob es organische Defekte gibt. Kinder mit Downsyndrom haben oft Fehlbildungen, hören wir. Es wird Zeit, meine Eltern auf dem Dorf anzurufen. "Ihr seid wieder Großeltern geworden", sage ich. "Alles in Ordnung?" Ich sage: "Ja."

Auf der Intensivstation bekommen Nikita und Dascha ein Zimmer für sich und bald einen Bildband hingelegt, über Kinder mit Downsyndrom und ihre Mütter. Keine plumper Wink mit dem Zaunpfahl der Oberschwester, eher eine Hilfe, es sind liebevolle, innige Fotos. Die Ärzte und Schwestern sind rücksichtsvoll. Nur um den einen Arzt machen wir einen Bogen.

Nikita hängt an Kabeln. In seiner Nase steckt ein Schlauch, durch den wird Muttermilch in seinen Magen gepumpt. Er kann wie viele Trisomie-Kinder schlecht saugen. Dascha übt mit ihm, so oft es geht, das Stillen. Zwei Schwestern vom Kinderpflegedienst stellen sich vor, sie werden zu Hause regelmäßig die Sonde wechseln. Wie lange? Sie zucken die Schultern, manchmal dauere es aber über ein Jahr. Der Genschnelltest bestätigt den Verdacht: Trisomie 21. Es gibt keine Hintertür mehr.

Nikita hat "deutlich klinische Stigmata für ein Downsyndrom". An solche Sätze werden wir uns gewöhnen müssen. Der Entlassungsbrief des Krankenhauses windet in medizinischer Nüchternheit Fachwörter zu Girlanden. Wenigstens ist organisch alles in Ordnung. Jedenfalls fast: Zwei Löcher werden in der Herzscheidewand entdeckt. Doch Grund zur Sorge bestehe nicht, versichert man uns, mit großer Wahrscheinlichkeit wüchsen die bald zu. Wir wollen es gern glauben und machen uns auf den Weg. Es gibt auch so genug Fragen. Mit einem Wunschkind im Bauch sind wir ins Krankenhaus gefahren, mit einem Bündel an Problemen kehren wir heim.

Wenigstens sind wir vier nun zusammen. Der Alltag mit Nikita besteht aus zwei Dingen: Der Junge muss besser trinken, außerdem klappern wir Ärzte ab. Der Verwandtschaft wird reiner Wein eingeschenkt. Meiner 81-jährigen Mutter sage ich es langsam ins Telefon: "Downsyndrom." Das erweist sich als unnötig, sie weiß, was das ist. Auch die russische Großmutter wird informiert. Was haben sie für Bilder im Kopf?

In Russland werden Behinderte meist weggeschlossen, aus Scham. Und bei uns? In dem 300-Seelen-Dorf, aus dem ich komme, lebte ein geistig behinderter Mann. Hänschen war unser Dorftrottel. Täglich streifte er über die Feldmark und führte Selbstgespräche. Im Dorf zurück, versteckte er sich gern in der Bushaltestelle und onanierte - zur Belustigung der Traktoristen und zum Entsetzen der Mädchen. Förderung bestand bei Hänschen vor allem darin, dass er die vollen Körbe aus dem elterlichen Garten schleppte. Hänschen ist tot. Der nächste Behinderte, der nun dort auftaucht, ist Nikita.

Nach einem Monat hat Nikita sein Greisengesicht abgelegt, er trinkt aus der Brust, als ginge es um sein Leben, der Pflegedienst kann die Sonden bald einpacken. Wir stellen Nikita dem Kardiologen vor, dann dem Endokrinologen, der Logopädin, der allgemeinen Kinderärztin, der Ärztin im Sozialpädiatrischen Zentrum, der Augenärztin, der Physiotherapeutin und der Sozialberatung. Wir haben bei den Besuchen bald eine gewisse Routine. Während Dascha mit Nikita beim Arzt sitzt, gehe ich mit Ilja vor der Praxis spazieren.


Große Hände, kleines Herz


Der große Bruder hat den kleinen schnell akzeptiert. Wir kramen Fotos von Ilja hervor. Gibt es Unterschiede? Im Gegenteil, die beiden sehen sich immer ähnlicher. Und sie sehen uns ähnlich - mit oder ohne "Stigmata".

Eines Tages fällt mir auf, dass Nikita wirklich mächtige Hände hat. Ich freue mich und führe das auf die vielen Maurer und Heizer bei den deutschen Vorfahren zurück. Und ich selbst habe fünf Jahre als Traktorist in der LPG gearbeitet. "Das ist auch so ein typisches Zeichen für Trisomie", stoppt Dascha meine Fantasie.

Eigentlich ist es schon egal. Die Trisomie beschäftigt uns nicht mehr jeden Tag. Dazu gibt es bei zwei Kindern zu viel zu tun. Das ist ein Vorteil. Wichtiger ist, dass Nikita, viel früher als Ilja damals, erst zu lächeln, dann zu lachen beginnt. Beim Lachen hat er ein typisches Downgesicht und ein lustiges dazu. Wir fahren zum ersten Mal zu meinen Eltern aufs Dorf. Es gibt wieder Normalität.

Doch nicht lange. Im August macht der Kardiologe uns klar, dass sich die Spalten im Herzen nicht schließen werden. Eine Operation sei notwendig, ein großer Eingriff, und zwar bald. Ende September wird Nikita im Deutschen Herzzentrum in Berlin aufgenommen. Das Zentrum ist eine Welt für sich. Eltern aus halb Europa kommen hier zusammen mit ihren großen, kleinen und ganz kleinen Kindern. Arabische Patriarchen, türkische Mütter, Russen aus Sibirien, Ukrainer, bosnische Familien, kroatische Ehepaare und natürlich Deutsche - die Sorge um den Nachwuchs eint sie alle.

Mütter und Väter sitzen schweigend auf dem Flur oder abseits in der "Eltern-Oase", manche kneten unentwegt die Hände, andere telefonieren, wieder andere führen ihren geschwächten Sprössling spazieren, einen großen Tropf neben sich.

Ein junger Vater aus Brandenburg seufzt mir zu: "Ist schon schlimm!" Ich nicke. Er ist mit seiner ganzen, vielköpfigen Familie gekommen, weil der Jüngste, selbst kaum älter als Nikita, an einer Herzklappe operiert wird. Mit zwei Autos sind sie angereist, sie werden so lange bleiben, bis die Schwestern ihr Brüderchen wie einen ganz kleinen Lord nach Hause geleiten.

Wir merken schnell, dass Nikitas Operation hier eher zu den leichten Fällen zählt. Als er in den Operationssaal gefahren wird, lacht er. Danach kommen für uns die furchtbarsten Stunden seit der Geburt. Was ist, wenn Nikita etwas zustößt? Ist sein Herz nicht so klein wie eine Walnuss? Was ist, wenn der Chirurg vor lauter Routine unachtsam wird? Haben wir nicht Papiere unterschrieben, die uns über alle Eventualitäten aufklärten, auch über Herzstillstand und Tod? Die Operation dauert sechs Stunden. Es gebe keine akute Lebensgefahr, sagt die Ärztin, als wir am Abend in der Intensivstation anrufen. Es habe etwas gebraucht, bis das Herz wieder zu schlagen anfing. Man müsse jetzt abwarten, "ruhen Sie sich aus". Aber wie soll das gehen?

Die Nacht wird zur Tortur. Nikita ist jetzt seit dreieinhalb Monaten bei uns. Gab es nicht vorwurfsvolle Blicke? Trübsinnige Gedanken? Den Wunsch, die Zeit zurückzudrehen? Jetzt wollen wir die Stunden peitschen, dass sie wie im Fluge vergehen. Nach zwei Tagen wacht er auf, nach drei Tagen hängt er an der Brust. Als ich Dascha über die Schulter schaue, blickt er mich zum ersten Mal, müde noch, an. Seine Augen sagen: Na, hast wohl Angst gehabt? - Und wie! Er ist unser Held. Wir lieben ihn, wie man ein Menschenkind nur lieben kann.


Nicht gestellte Fragen


Ich lerne seinen Chirurgen kennen, einen älteren Herrn mit freundlichen Augen. Er heißt Vladimir Alexi-Meskishvili, kam vor zwanzig Jahren aus der Sowjetunion nach Berlin und ist als Chirurg eine Kapazität. Dascha sagt er beiläufig, dass er noch ein drittes Loch verschlossen habe. Nach der Operation hat er Nikita täglich besucht. Am liebsten würde ich Alexi-Meskishvili um den Hals fallen. Er hat das walnusskleine Herz geflickt. Ich sage: "Vielen Dank!"

Irgendwann hört Daschas Gynäkologe von der Trisomie und meldet sich. Er habe sich gleich mit dem Feindiagnostiker in Verbindung gesetzt, sagt er. Zusammen haben sie noch mal sämtliche Ultraschallaufnahmen überprüft, ob sich nicht doch Hinweise hätten finden lassen. Ohne Resultat. Er bedaure die Situation und wünsche uns Kraft.

Was wäre gewesen, wenn sie uns bei der Feindiagnostik eröffnet hätten, es gebe da einen Verdacht? Die zweite Hälfte der Schwangerschaft wäre zur Hölle geworden. Hätte es sie überhaupt noch gegeben? Trisomie ist ein Grund für Spätabtreibungen. Vermutlich hätten uns die Ärzte dazu geraten. Schätzungsweise neun von zehn Feten, bei denen Trisomie diagnostiziert wird, werden abgetrieben.

Abtreibung kam für uns nicht infrage, das war unsere Überzeugung - schon vor dem ersten Kind. Hätten wir uns dennoch überreden lassen? Weil es auf Unverständnis gestoßen wäre, wenn wir diese Möglichkeit nicht wahrgenommen hätten? Weil wir die Belastung gefürchtet hätten? Die Blicke? Weil es das Beste gewesen wäre? Auch für das Kind? Diese Fragen sind uns erspart geblieben. Pränataldiagnostik hat ihre Grenzen. Gibt es ein Anrecht auf ein "normales" Kind? Gibt es nicht. Es gibt auch kein Anrecht auf ein 80 Jahre währendes Leben, nicht einmal auf Sonnenschein im Urlaub.

Dass Nikita mit besonderem Erbgut ausgestattet ist, führen wir auf seine Vorfahren zurück. Während sein deutscher Großvater im Sommer 1941 als junger Bursche in Weißrussland sowjetische Kriegsgefangene bewachte, wurde Nikitas russischer Opa als Kleinkind von Leningrad an den Ural gebracht. Bei der Blockade durch die Deutschen wäre er sonst verhungert. Und während der Vater seiner russischen Großmutter in Astrachan im Wolgadelta Rekruten ausbildete, damit sie gegen die Deutschen kämpfen, versteckte sich zu Kriegsende im damaligen Ostbrandenburg seine deutsche Großmutter als Siebzehnjährige tagelang vor der Roten Armee. Wenig später verlor sie ihre Heimat und ist nie dorthin zurückgekehrt. Wer dieses Erbe mitbekommt, braucht wohl ein Chromosom mehr. Eigentlich ist nicht Nikita die Ausnahme, sondern sein Bruder Ilja. Natürlich verfängt diese Begründung nicht bei Genetikern und Gynäkologen. Uns genügt sie.


Es gibt was geschenkt


Am dritten Advent feiern wir Nikitas ersten "halben" Geburtstag. Wie war das, als er geboren wurde? Ungefähr so, als hätten wir einen Urlaub in Venedig gebucht, hätten uns Monate darauf gefreut, hätten Reiseführer gekauft. Dann stiegen wir ins Flugzeug - und landeten in Rotterdam. Man braucht Zeit, sich an Rotterdam zu gewöhnen.

Nikita schielt ein bisschen, hat in manchem eine lange Leitung und eine Narbe auf der Brust. Er hat länger in Krankenhäusern gelegen als ich und auch schon mehr Ärzte gesehen. Er hat wenig zu tun mit den properen Babys, die von den Titelblättern Dutzender Elternzeitschriften lachen, als könnte man solche Nachkommenschaft irgendwo bestellen. Doch es gibt nichts zu bestellen, nicht die Haarfarbe und nicht die Chromosomenzahl. Es gibt was geschenkt.

Am Morgen des dritten Advents liegt Nikita zwischen uns im Bett. Seine Maurerhändchen wandern über mein Gesicht. Er lacht. Warum? Weil er seit einem halben Jahr bei uns ist. Nicht er ist unser Wunschkind - wir sind seine Wunscheltern. Klugheit ist keine Frage der Lebensjahre. Verkehrte, schöne Welt.

"Was du den Weisen und Klugen verborgen hast, den Unverständigen hast du es offenbart." Dieser Satz aus dem Matthäus-Evangelium soll sein Taufspruch werden.

Auch die Großmütter haben dazugelernt. Die beiden Frauen, die sich untereinander kaum verständlich machen können, sind zum "Geburtstag" nach Berlin gekommen. Sie blicken zu Nikita in den Stubenwagen, ihre Augen strahlen. Und plötzlich sehen die beiden nur noch das Glück - und wir auch ein bisschen die Mühe.

Frühförderung, Leistungsdenken, Dankeschön, Kinderbuch & Scheuklappen

Dienstag, 15. Dezember 2009

Frühförderung hilft Kindern wie Seraphina beim Spielen und Spüren
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Seraphina sitzt auf einer großen Schlitztrommel, die bei jedem Schlag vibriert. Das fördert ihre Wahrnehmung. Seraphina leidet am Down-Syndrom und lebt in einer jener 1000 Familien, die von der mobilen Frühförderung der Spattstraße seit 20 Jahren betreut werden.
Die Schlitztrommel, oder auch „Big Bum“ genannt, ist ein Leihstück des Zentrums Spattstraße und steht derzeit mitten im Wohnzimmer der Familie Erenyi in Baumgarten im Mühlviertel. Einmal pro Woche kommt Elisabeth Trybek vorbei und trainiert mit der kleinen Seraphina. „Bei Kindern mit Beeinträchtigung ist es wichtig, dass sie spüren, was alles zu ihrem Körper gehört“, sagt die Frühförderin. Deshalb die große vibrierende Trommel, auf der Seraphina trommeln, aber auch sitzen oder liegen kann. Und sie genießt es sichtlich.

Zwölf Stunden nach der Geburt habe man Seraphina auf die Kinderstation gebracht, erzählt Kathrin Erenyi, die Mutter des 16 Monate alten Mädchens. Seraphina hatte einen Herzfehler, der mittlerweile operiert ist, und es bestand der Verdacht auf Trisomie 21. „Die folgende Woche war eine der schlimmsten meines Lebens“, sagt Erenyi. Dann bekamen sie und ihr Mann Oliver die Diagnose serviert: Down-Syndrom.....
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Wenn's Baby nicht brabbelt
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Bei Auffälligkeiten in der frühkindlichen Entwicklung sind Familie, Freunde und der Kinderarzt in der Regel die ersten Ansprechpartner. Spezifischen Rat bietet die Frühförderung der Lebenshilfe Kreis Mettmann.

Frühförderung der Lebenshilfe, Bregenzer Straße 12, Monheim, Tel. 64778.
Frühförderung bei Kleinkindern heißt, Auffälligkeiten oder Beeinträchtigungen rechtzeitig zu erkennen. RP-Redakteurin Petra Czyperek sprach mit Birgit Cordes-Lacerenza (41), Leiterin der pädagogischen Frühförderung der Lebenshilfe im Kreis Mettmann, über individuelle Ansätze.

Leistungsdenken beginnt oft schon in der Krabbelgruppe: Eltern vergleichen dort bereits die Entwicklung ihres Kindes mit den Kenntnissen und Fähigkeiten der Spielgefährten. Dennoch sind viele Eltern unsicher wie sie ihre Kinder fördern können.

Cordes-Lacerenza Wir betreuen die ganz kleinen Kinder bis drei Jahren. Da spielt das Konkurrenzdenken noch nicht so eine große Rolle. In den Krabbelgruppen fangen die Vergleiche natürlich an. Eltern sehen vielleicht, dass ihr Kind noch nicht so fit ist wie andere. Viele Eltern wissen in dieser Situation aber nicht genau, was sie tun müssen. Weil es die typische Großfamilie in der Regel nicht mehr gibt, sind sie unsicher, an wen sie sich wenden können. Es fehlen Vorbilder und Ansprechpartner....
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Dankeschön für die Diakonie
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Franziska kann sich ein Leben ohne die Diakonie nicht vorstellen. "Es macht einfach Spaß", sagt die 22-Jährige ganz selbstverständlich. Franziska hat das Down-Syndrom und jeden Dienstag und Mittwoch besucht sie die Betreuungsangebote der Diakonie Ostthüringen. Kochen, Backen, Hauswirtschaft gefallen Franziska ganz besonders. Doch sie hat noch viel mehr Talente, etwa sich in einem Saal mit 200 Besuchern auf eine Bühne zu stellen.
Zur Weihnachtsfeier der Diakonie spielte Franziska mit anderen aus ihrer Betreuungsgruppe Märchen. Franziska mimte das Dornröschen, ihr Kumpel Ronny den Froschkönig. Den Applaus haben sie alle genossen. "Es ist das erste Mal, das wir so eine große Weihnachtsfeier auf die Beine stellen", erzählt Doris Staps, Fachbereichsleiterin für ambulante Behindertenarbeit der Diakonie Ostthüringen. Alle waren sie dabei: die Wohngruppe wie diejenigen, die die Betreuungsangebote nutzen, Angehörige der behinderten Menschen ebenso wie alleinlebende Behinderte. Die Feier sei auch eine gute Gelegenheit, um zu sehen, was nach der Wende in der Ostthüringer Diakonie gewachsen sei, erinnerte Frau Staps. Begonnen habe man mit acht Behinderten in der Betreuung. "Heute kümmern wir uns um etwa 150 Familien in Gera und Weida", sagte sie....
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Langweiliges Lappland - oder etwa nicht?
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Wer will denn schon im Winter nach Lappland reisen, Schwedens hohem Norden? Dort ist es um diese Jahreszeit knackig kalt, und die Sonne geht schon gleich nach Mittag wieder unter. Robin und Mike, Zwillingsbrüder aus Berlin, fahren ziemlich lustlos dorthin, zusammen mit ihrem kleinen Bruder Luke und der Mutter, die in Schweden einen Liebsten hat....
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Ohne Scheuklappen
© SÜDKURIER GmbH 2009 / Cornelia Giebler

Heute öffnet Thomas Klötzer die Türe im SUEDKURIER – Adventskalender. Er wohnt mit seiner Familie im Seebacherweg 15. Das gemütliche Esszimmer ist adventlich geschmückt. Eine ganze Reihe von Porträts und Gruppenbildern hängt an der Wand – man spürt den Familiensinn der Bewohner und spürt familiäre Wärme.

Thomas Klötzer hat vor zwei Jahren mit anderen und mit Unterstützung der Seelsorgeeinheit Stockach die Gruppe „Unbehindert miteinander leben“ gegründet. „Dies ist geschehen aus eigener Betroffenheit, unser Benjamin hat das Down-Syndrom“, gibt er zu verstehen. Der Ansatz für die Initiative, die auch in Pfarrer Lienhard einen großen Unterstützer fand, lautete: miteinander Freizeit gestalten. Und so fand im September 2007 der erste Begegnungsnachmittag im Pallottiheim statt – zum Kennenlernen und mit kleinem Rahmenprogramm....
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