Rat gesucht: Nach Entfernung eines Stück Darms funktioniert After-Schließmuskel nicht mehr

Mittwoch, 13. Januar 2010

Vorab: Ich nehme an, dass es sich um die Hirschsprung-Krankheit handelt.
Sollte tatsächlich jemand wertvolle Hinweise zur Verfügung stellen können, diese bitte >>> hier <<< als Kommentar posten!

Unser Sohn Johannes ist jetzt 13 Jahre. Wir suchen Eltern und Ärzte, die ähnliche Erfahrungen mit ihren Down-Syndrom-Kindern gemacht haben bzw. die ähnliche Krankheitsbilder kennen und Lösungen gefunden haben. Für ihre Unterstützung sind wir Ihnen von Herzen dankbar.

Johannes litt als Baby an der Hirschhornkrankheit, eine Darmverengung, die durch eine OP, das Entfernen von 20 cm Darm, behoben wurde. Um eine Abheilung der Nahtstelle zu ermöglichen wurde für 6 Monate ein künstlicher Darmausgang angelegt. Die Verdauung funktionierte in den weiteren Jahren normal. Jedoch funktioniert seitdem der After-Schließmuskel nicht mehr und er ist gezwungen mit Windeln zu leben, da er seine Ausscheidungen nicht halten kann.

Sollten Sie Lösungen für dieses Phänomen kennen, bitte ich Sie Kontakt durch den Arbeitkreis Down-Syndrom mit uns aufzunehmen. Danke besonders im Namen von Johannes!